Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
MEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Generalforsamling på Frederiksberg Hospital

Beretning for året 2015 i Thyreoidea Landsforeningen

 
Det begyndte med en stor fest i Odense, nemlig foreningens konference for stofskiftepatienter. Her kunne man både få svar på spørgsmål om sygdommene ved en slags speeddating med stofskiftelæger, og få inspiration til at leve med en kronisk sygdom.
 
Det var en stor succes, og det var også lige præcis den forløber til foreningens generalforsamling, der gjorde, at også den blev en stor dag.
 
Generalforsamlinger plejer ellers - hverken i vores forening eller i ret mange andre foreninger - at være de store tilløbsstykker, men sidste år var lidt anderledes. Dermed fik vi også god opbakning til foreningens nye vedtægter, og de har indtil videre fungeret godt.
 
En af ændringerne var, at der skal vælges mindst tre suppleanter. Det lyder som en lille ændring fra før, da antallet skulle være tre suppleanter, men det betyder, at antallet nu ikke er begrænset til tre. I år har der således været seks suppleanter, og det har vi haft glæde af.
 
Dels fordi de nye suppleanter har været aktive, dels fordi den nye struktur tvang os til at gentænke vores måde at arbejde på i bestyrelsen. Et resultat er, at vi holder færre møder – som udgangspunkt fire om året - og at flere sager er lagt ud til mere eller mindre stående udvalg og adhoc-arbejdsgrupper, der efterfølgende orienterer og bearbejder sagerne til beslutning i bestyrelsen.
 
Kontor og organisation
Allerede sidste år sagde jeg i min beretning, at året 2015 ville blive præget af store beslutninger. Det kom til at holde stik. Vi besluttede bl.a., at foreningen skulle søge optagelse i Danske Handicaporganisationer. Det har været en god proces, og vi er nu så langt, at organisationen tager stilling til vores ansøgning i maj. Bliver det et ja, vil vi få lettere adgang til at tage vigtige emner op over for fx Folketingets politikere, idet DH gør et stort lobbyarbejde inden for både patientbehandling og sociallovgivning.
 
Det var også sidste år, at vi besluttede at give foreningen en fast adresse og ansætte en medarbejder, da vi efterhånden har så mange aktiviteter i gang, at det kniber for os frivillige at holde alle bolde i luften. Også den beslutning er vi kommet videre med, idet vi har bestemt os for at ville have kontor i Handicappens Hus i Høje Taastrup. Det er nyt byggeri, og at være i det hus vil give synergi, idet vi vil være tæt på andre foreninger, som vi kan lære af og støtte os til. Det har vi allerede gjort flere gange i det forløbne år og kun haft positive oplevelser med. Beliggenheden er fin – tæt ved stationen og let adgang fra motorvejen, og den medarbejder, der bliver ansat, får gode arbejdsforhold og kolleger, ligesom der er gode mødeforhold for os, der kommer til at få vores gang i huset. Vi glæder os.
 
Synlighed og kommunikation
I det forløbne år har vi også arbejdet med foreningens kommunikation. Det er foreløbig blevet til et nyt logo, der kommer i spil efterhånden, som vores trykte materiale skal fornys, og efterhånden også vil dukke op på hjemmeside, facebook osv. Planen er, at det nye design for foreningen vil være fuldt gennemført i januar 2017, når foreningen fylder 20 år.
 
Som vanligt er Thyreoidea Bladet udkommet i 2015 med fire numre, hver gang med artikler, der fortrinsvis handler om behandling, forskning og aktiviteter.
 
Vores hjemmeside, hvor vi bringer nyheder og har mange – både nye og ældre - artikler liggende, blev flittigt brugt. Det samme gør foreningens facebook-side, der har 3624 følgere, og vores opslag, der når ud til 10.000 i løbet af få timer. I øvrigt kan jeg kun opfordre jer til at gå ind på facebook-siden og like den, så I får mulighed for at få meddelelse om nyheder direkte. Og så er det også til glæde for foreningen. På den måde fik vi stor opbakning til PFA Brug Livet-fonden, hvor vi fik mange likes, men desværre ikke blev valgt af juryen.
 
Aktiviteter
Vi har – udover den fest, som jeg nævnte indledningsvis – i 2015 holdt tre informationsmøder; et i Odense i maj i forbindelse med den internationale thyreoideadag – her kom 120 –, et på Rigshospitalet i oktober med cirka 100 deltagere og et på Horsens sygehus i november, hvor der var ca. 125 med. Derudover har der været aktive erfa-grupper i Vanløse, i Aarhus og i Odense. Derudover holdt vi møde med forældre og børn med en stofskiftesygdom i november i Odense. Desværre faldt vinterens første sne netop den dag, så en del måtte opgive at komme frem. Vi, der var til stede, havde en god dag, hvor vi bl.a. talte om, hvad der skal med, når vi laver nyt informationsmateriale til forældrene, et arbejde der allerede er i gang.
I alt betyder det, at knap 500 har deltaget i foreningens møder i 2015.
 
En anden af foreningens aktiviteter, som jeg gerne vil fremhæve, er den frivillige telefonrådgivning, hvor der hver uge i telefontiden torsdag aften kommer 5-10 personer igennem med ofte ganske alvorlige spørgsmål om stofskiftesygdomme, behandling, blodprøver og meget mere. Hertil får vi på mail mange spørgsmål til os om samme emner.
 
Internationalt samarbejde
TFI/ETA
I 2015 var TL som tidligere år med til endokrinologernes årsmøde – denne gang var det ikke bare europæiske læger, men den internationale konference, der holdes hvert femte år, og i 2015 var i Orlando i USA. Næstformand Bente Lasserre var med og netværkede med både de danske læger, der forsker i stofskiftesygdomme, og fik også nyheder med hjem om, hvad der forskes i internationalt. Herudover gav årsmødet også mulighed for at mødes med andre patientforeninger, der er organiseret i TFI, Thyroid Federation International, hvor vi også er medlem.
 
I september i år holdes ETA, den europæiske konference, i København, og vi planlægger i den forbindelse et informationsmøde i København den lørdag den 4. september. Det vil vi informere om i blad, på facebook, via mail og på hjemmesiden.
 
Forskning
I 2015 gav Thyreoidea Landsforeningen 60.000 kr. til forskning. Pengene uddeles fra Sundhedsministeriets Tips- og Lotto-midlerne, og det er Sundhedsministeriet, der udvælger blandt ansøgerne. I år fik stud. med Charlotte Andersen fra OUH støtte til at undersøge langtidskonsekvenser af for højt stofskifte. Vi forventer at kunne fortælle om resulataterne ved foredrag og i artikelform, når de er klar.
 
I øvrigt deltager vi også i forskernes phd-forsvar, når vi kan – det er en fornøjelse at være med, og ekstra sjovt er det, når det drejer sig om forskningsprojekter, som foreningen har været med til at støtte.
 
I nær fremtid får vi i øvrig mulighed for at støtte et forskningsprojekt med penge, som vi har fået i arv fra en kvinde, som har doneret 50.000 kr. til foreningen. Det er vi meget taknemmelige for – og vi glæder os til at udpege et projekt, som vi vil støtte med dette øremærkede beløb.
 
Medlemsudvikling
Ved udgangen af 2015 havde ThyreoideaLandsforeningen 1914 medlemmer. 140 medlemmer er fra Færøerne, der har egen lokalforening. Ved udgangen af 2014 havde foreningen 1846 medlemmer. Der er altså tale om en lille nettotilgang på 68 medlemmer. Tallene dækker over større bevægelser hen over året.
 
Både foreningen og medlemmerne er i øvrigt i 2015 begyndt at få glæde af det nye medlemsregister og de helt nye muligheder, det giver. Blandt andet har vi benyttet os af muligheden for at kommunikere med medlemmerne direkte på mail, der på den måde kan få hurtig information, når der er behov for det. Og det, som systemet har kostet, vil formentlig blive tjent ind ved besparelser på porto.
 
Tak
Som I kan se, har foreningen en meget aktiv bestyrelse, som har holdt – som nævnt - fire møder ud over de mange møder i arbejdsgrupperne. I skal derfor have en stor tak fra mig som formand – I er årsag til, at vi har nået meget i løbet af året, selv om vi sikker alle gerne ville have nået endnu mere.
 
Vi har også haft brug for at kunne trække på stor opbakning fra bl.a. den tidligere kasserer Kirsten Matthiesen. Og Lis Larsen, foreningens tidligere formand, har som altid og ikke mindst i 2015 været en uvurderlig støtte i et på mange måder svært år for bestyrelsen, bl.a. i forbindelse med indføring af nyt medlemsregisteringssystem osv.
 
Fra Thyreoidea Landsforeningen skal også lyde en stor tak til de læger, der gennem året har stillet op til informationsmøder, rådgivning og artikelskrivning for foreningen.
 
Derudover skal der lyde en særlig tak til de medlemmer, som har doneret et gavebeløb til foreningen og til jer, der har doneret et ekstra beløb sammen med jeres kontingentindbetaling. Det tager vi i bestyrelsen som en opmuntring for vores arbejde, og det luner.
 
Jytte Flamsholt Christensen, formand