Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
MEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Informationsmøde på Rigshospitalet

Onsdag den 7. oktober 2015                                                                       Trykt i blad nr. 4 - 2015
 
”Det er præcis sådan, jeg har det”

170 havde tilmeldt sig oktobers informationsaften på Rigshospitalet,
hvor Ph.d.-forsker Torquil Watt og Ph.d. Mette Andersen Nexø fortalte
om deres forskellige livskvalitetsstudier.
 
Professor, Dr.med Ulla Feldt-Rasmussen var mødeleder og ordstyrer 
og sørgede for, at vi alle fik en god og informativ aften i auditoriet på RH.

”Jeg ville ønske, jeg kunne give jer et mere konstruktiv indlæg”, startede Ph.d. Mette Andersen Nexø meget selvbevidst sit indlæg til foreningens informationsaften på Rigshospitalet d. 7. oktober.
Mette Andersen Nexø har fundet de første beviser for, at der er sociale og arbejdsmæssige konsekvenser at leve med sygdom i skjoldbruskkirtlen, især for nydiagnosticerede patienter.
 
Alligevel var det ikke bekymringer, der alene prægede mødet. Nej, der lå også en lettelse og et håb i kølvandet på aftens to oplæg. Altså en langt mere konstruktiv stemning, end hvad Mette Andersen Nexø havde turde håbe på. 
 
 
 
Kender du det?
For at finde årsagen skal vi springe frem til Andersen Nexøs anden og kvalitative del af sit Ph.d.-projekt. Gennem interviews med 16 forskellige stofskiftepatienter har hun forsøgt at forstå, hvordan det egentlig føles at være stofskiftepatient. Et anonymt citat fra hendes interviews tonede frem på diasshowet bagerst i salen:
 
”Jeg mangler mig selv. Det, der hedder tålmodighed og overbærenhed, er væk. Jeg kan skælde ud over, at der er en blyant, der ligger forkert.”
 
Patienter fortalte, at deres sygdomstegn var meget utydelige og svære at skelne fra dagligdagens belastninger. Samtidig pegede Mette Andersen Nexø med et nyt citat på, at symptomerne er svære at forene med en klar medicinsk forståelse af stofskiftesygdomme:
 
”Jeg tænker, ’syg’ det er, når du har feber. For mig er træthed ikke en sygdom. ”
De interviewede patienter følte derfor, at det var svært at retfærdiggøre, hvis de var nødt til at tage hjem fra arbejde, fordi de var trætte.
 
Spørgeskema vinder indpas
Mette Andersen Nexø skabte en følelse af genkendelse blandt tilhørerne ved at sætte ord på noget af det, der kan være rigtig svært for mange stofskiftepatienter. Hvad der også bidrog til den spirende optimisme i Rigshospitalets aula, var aftens sidste oplægsholder Torquil Watt. Han har arbejdet med spørgeskemaet ThyPro, hvor patienter svarer på, hvordan man inden for de sidste fire uger har oplevet både fysiske symptomer, følelsesmæssige og sociale symptomer.
 
Netop ThyPro har vind i sejlene. Det er allerede blevet oversat til flere forskellige sprog, og Torquil Watt kunne annoncere, at endnu fem nye oversættelser er på vej. Det giver mulighed for endnu flere svar, som måske til sammen kan gøre os klogere på, hvilke sammenhæng der er mellem det, lægerne måler på, og det patienterne oplever som livskvalitet, fortalte Torquil Watt. I øjeblikket er sammenhængen ikke lige frem prangende, mener han.
 
Mobil hjælp til lægen
Dernæst fortalte Watt om en ny app til smartphones, hvis idé er at gøre de moderne smartphones til et videnskabeligt måleinstrument. Meningen er ligesom ThyPro at se på livskvalitet, men målemetoden er efter Torquil Watts mening forskellig fra spørgeskemaet. Rent praktisk vil det fungere sådan, at app’en bipper tre gange om dagen, hvor du skal svare på forskellige spørgsmål om, hvordan du har det lige præcis i dette øjeblik.
       
                               
 
       Ph.d. forsker og læge Torquil Watt og Prof. Overlæge Dr.med Ulla Feldt-Rasmussen
 
”Et spørgeskema taler mere til det refleksive selv – ’hvordan er mit liv egentlig?’ – mens dét man taler om i app’en er lige nu og her, det oplevede selv. Jeg forestiller mig, at spørgeskema og app kan bruges til to forskellige ting, hvor app’en kan give øjebliksbilleder af, hvordan man har det, og kan måske også vise om, der er noget, der sker henover døgnet, som påvirker dig,” sagde Torquil Watt.
 
Endnu er der mange ting, som slet ikke er på plads, før app’en er klar, melder forskeren. Der skal stadig afklares, hvor meget feedback der skal gå til både læge og patient. Men håbet er ganske klart for Torquil Watt.
 
”Det kan forhåbentlig være en måde, hvor du som patient kommer mere på banen og får et nyt redskab.”
 
Konsekvenser
Mette Andersen Nexø opsamlede tre typiske konsekvenser fra sit kvalitative interviewstudie.
 
Psykologiske konsekvenser: Eksempelvis i form af negative selvvurderinger, skyld og skam. ”Jeg tror ikke, det er sygdommen. Jeg tror, det bare er mig”.
 
Adfærdsmæssige konsekvenser: Skjuler blandt andet problemer over for leder eller kollegaer, og ser det som eget ansvar at håndtere nedsat arbejdsevne. ”Jeg har virkelig måtte bruge meget ferie for at lukke huller på arbejdet.”
 
Sociale konsekvenser: Frygt for stigma og fordømmelse af patienter, der ikke er i arbejde. Men der var ingen faktiske eksempler her på blandt de arbejdsløse patienter.
 
 
Referant og foto Kristina Schønnemann Jensen