Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
MEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Generalforsamlingen i Odense den 21. marts 2015

Toldbodgade 5-7, Odense C
 
På generalforsamlingen deltog 66 stemmeberettigede medlemmer, og der blev indbragt 10 fuldmagter.
 
Dagsorden:
 
1.
Valg af dirigent og referent
 
2.
Beretning om foreningens virke i det forgangne år
 
3.
Fremlæggelse af foreningens regnskab i revideret stand til godkendelse
 
4.
Fremlæggelse af budget (for indeværende regnskabsår),
herunder kontingentets størrelse og budgetskitse for kommende år
 
5.
Indkomne forslag, herunder vedtægtsændringer
 
6.
Valg af 3 bestyrelsesmedlemmer samt 3 suppleanter
 
7.
Valg af statsaut. revisor, revisorsuppleant og intern revisor
 
8.
Eventuelt
 
Ad 1.
Til dirigent foreslog den siddende bestyrelse Brian Skov Nielsen (BSN), som blev valgt uden modkandidater.
Til referent foreslog den siddende bestyrelse Susanne Christau (SC), bestyrelsesmedlem i TL. 
SC blev valgt uden modkandidater.
 
BSN indledte mødet med at konstatere, at generalforsamlingen (GF) var lovligt indkaldt,
og at GF var beslutningsdygtig og herefter kunne begynde.
 
Ad 2.
Beretningen for TL’s virke i det forgangne år blev mundtligt fremlagt af formanden for TL,
Jytte Flamsholt Christensen.
 
Herunder foreligger denne skriftligt.


Beretning for året 2014

2014 blev et rekordår for Thyreoidea Landsforeningen. Aldrig før har vi holdt så mange informationsmøder og haft så mange aktiviteter i gang.

2014 blev også året, hvor vi slog fast, at Thyreoidea Landsforeningen er for alle, der har en stofskifte- sygdom. Uanset om du har højt eller lavt stofskifte, om det drejer sig om en stofskifterelateret øjen-sygdom, om du er mand eller kvinde, barn eller forælder. Så er Thyreoidea Landsforeningen patient-foreningen for dig.
 
Den bredde slog klart igennem i de emner, som var oppe i 2014, både i medlemsblad og på foreningens informationsmøder.
 
2014 var også året, da bestyrelsen brugte tid og penge på et nyt it-system, der giver nye muligheder for både medlemmer og administration. System er udviklet af it-firmaet Winkas, og det skal nok blive godt, når det kommer 100 % i brug.
 
Siden i efteråret har vi forberedt den konference, der i år holdes sammen med generalforsamlingen. Der har bl.a. skullet søges fondsmidler til konferencen, så den ikke skulle gøre for stort et indhug i foreningens midler. Hertil kommer naturligvis alt det praktiske arbejde omkring arrangementet.
 
Derudover har de mange medlemmer og ikke-medlemmer, der hver uge ringer til foreningens telefon-rådgivning, fået hjælp til spørgsmål om stofskiftesygdomme, behandling, blodprøver og meget mere.
I alt drejer det sig om flere end 200 personer, der har været igennem på telefon i telefontiden. Hertil kommer de patienter, der ringer uden for telefontiden eller sender en mail.
 
2014 blev også året, da nye og gamle facebookgrupper, der rådgiver hinanden og andre med lavt stofskiftesygdomme, fik os til at skærpe foreningens profil:
 
  •     
Thyreoidea Landsforeningen er patientforening for alle stofskiftepatienter
 
Thyreoidea Landsforeningen baserer sin rådgivning og information på evidensbaseret viden
 
Thyreoidea Landsforeningen missionerer ikke
 
Thyreoidea Landsforeningens patientrådgivning sker ud fra den enkelte rådgivers erfaring
og viden som patient
 
Thyreoidea Landsforeningen samarbejder med læger med speciale i stofskiftesygdomme
 

Aktiviteter

Info-møder
Seks velbesøgte informationsmøder hen over året og hen over landet er vist rekord. Hertil kommer to andre møder. De seks møder viser samtidig bredden i foreningen. I januar var der møde i Aalborg, hvor graviditet var et af emnerne. I marts var der højt stofskifte på dagsordenen på et møde i Aarhus. I maj – da der var international stofskifteuge - var øjensygdommen TAO på programmet. I efteråret var der to informationsmøder om lavt stofskifte på Bispebjerg Hospital og et i Odense om både lavt stofskifte og om stofskiftesygdommes betydning for andre sygdomme og dødelighed, blandt andet baseret på helt ny forskning. Hertil kommer et møde i september for forældre med børn med en stofskiftesygdom og et møde for mænd med stofskiftesygdomme i november.

Blad og hjemmeside
Thyreoidea Bladet udkom i 2014 med fire numre, hver gang med artikler, der fortrinsvis handler om behandling, forskning og aktiviteter.
 
Vores hjemmeside, hvor vi bringer nyheder og har mange – både nye og ældre - artikler liggende, blev flittigt brugt. Den havde i 2014 ca. 5000 eller flere besøg pr uge.

Ladywalk
Også sidste år – i lighed med 2013 – forsøgte vi at blive samarbejdspartnere med det store kvindearrangement Ladywalk, men blev desværre ikke valgt.
 
Nyt materiale og flyers – igen
Vi har i løbet af 2014 opdateret flere af foreningens informationsfoldere, og de fleste af dem bliver jævnligt justeret og genudgivet, for folderne går som varmt brød på sygehusene, og alle nye medlemmer får også tilsendt det materiale, de ønsker, eller får det udleveret til informationsmøder.
Også foreningens flyer er genoptrykt.

Internationalt samarbejde

TFI/ETA
I 2014 var TL som tidligere år med til de europæiske endokrinologers årsmøde – denne gang i Santiago de Compostella i Spanien. Næstformand Bente Julie Lasserre var med og udbyggede dermed det gode samarbejde med de danske læger, der forsker i stofskiftesygdomme, og som foreningen samarbejder med omkring informationsmøder og artikler mv. Derudover kom der også nyheder hjem om, hvad der forskes i internationalt.
 
En del af emnerne fra konferencen i 2014 kommer direkte ud til medlemmerne i form af artikler i bladet og som emner på de informationsmøder.
Herudover gav årsmødet også mulighed for at mødes med andre patientforeninger, der er organiseret i TFI, Thyroid Federation International, hvor vi også er medlem.

Erfa-grupper
Der har i årets løb været aktive erfa-grupper i Københavns-området og på Fyn. I slutningen af 2014 blev der også etableret en erfa-gruppe i Aarhus, som foreløbig er mødtes to gange.
Gruppen for forældre med børn med medfødt stofskiftesygdom er også stadig aktiv, især på facebook, hvor der prompte falder gode råd og støtte.
 
I 2014 blev de første skridt også taget til at danne en erfa-gruppe for mænd med stofskiftesygdomme.

Forskning
I 2014 fik Thyreoidea Landsforeningen 120.000 kr. til forskning. Pengene uddeles fra Tips- og Lotto-midlerne og er øremærket til de forskningsprojekter, som Sundhedsministeriet udvælger blandt ansøgerne. De gik i 2014 til et forskningsprojekt om kombinationsbehandling af patienter med lavt stofskifte (45.000 kr.) og til et projekt om sammenhængen mellem sygdomme i skjoldbruskkirtlen og dødelighed (75.000 kr.). Til førstnævnte projekt gav Thyreoidea Landsforeningen gav desuden 30.000 kr. af egen lomme, så projektet ikke skulle gå i stå, mens man ventede på, at der skulle komme midler fra Tips- og Lottomidlerne.

Medlemsudvikling
Ved udgangen af 2013 havde Thyreoidea Landsforeningen 1892 medlemmer, heraf 170 på Færøerne. Ved udgangen af 2014 havde foreningen 1846 medlemmer. Heraf var de 140 medlemmer på Færøerne, dvs. 30 færre end i 2013, hvilket skyldes en gennemtælling af medlemmerne. Foreningens danske del har haft en nedgang på 16 medlemmer. Tallene dækker over større bevægelser hen over året.
 
Fremtiden

Vision og strategier
Siden bestyrelsen var samlet til arbejdsweekend i Nyborg i 2013 har vi arbejdet videre ud fra de indsatsområder, vi valgte dengang. Et indsatsområde er at få praktiserende læger i tale, for mange patienter får desværre for dårlig behandling hos egen læge, både når det gælder at få en tidlig diagnose og mht. at få reguleret sig frem til en tilfredsstillende behandling.
 
Vi kunne heldigvis sidste år se, at det indstik fra IRF (institut for rationel farmakoterapi) om behandling af stofskiftesygdomme, som vi tidligere var med til at få ud med Ugeskrift for læger, stadig er i brug, bl.a. tager nogle patienter et print med – det ligger på vores hjemmeside – så de kan hjælpe egen læge med at kende muligheder og faldgruber ved behandlingerne.
Men vi arbejder videre med den sag, for der er langt igen, inden alle praktiserende læger tilfredsstillende kan håndtere behandlingen af de patienter, som kan klare sig med de helt almindelige behandlingsmuligheder, og til at lægerne også ved, hvornår de skal henvise patienten til eksperterne på de endokrinologiske afdelinger.

Permanent kontor
Vores beslutning fra samme visionsseminar om at arbejde at skabe et mere permanent kontor til foreningen har vi ikke haft tid til at arbejde så meget med som ønsket. Med en forening af vores størrelse er det et emne, vi er nødt til at gøre noget ved. Ellers taber vi meget snart pusten, og så nytter det ikke, at vi faktisk gerne vil gøre endnu mere for medlemmerne. Det kan ikke nytte, at bestyrelsen drukner i administrative opgaver, når det, vi vil, er at give endnu flere tilbud og synliggøre både foreningen og emnet stofskiftesygdomme.

Thyreoidea Awareness Week
I 2014 markerede vi den Internationale Thyreoidea Uge med et møde om øjensygdommen TAO, også kaldet GO (Graves’ orbitopathy). Det er en øjenlidelse, der har store omkostninger for dem – og det er heldigvis relativt få – der bliver ramt.
 
I samme uge i 2014 kørte den informationsvideo, vi fik lavet i 2013, desuden i lægekonsultationerne rundt i Region Syd.

Tak
En særlig tak fra mig som formand går til hele bestyrelsen - 2014 har været arbejdsomt, og vi har nået meget – selv om jeg er sikker på, at resten af bestyrelsen er enig med mig i, at vi gerne ville have nået endnu mere.
 
Også Lis Larsen, som vi er så heldige at have med i dag, skylder vi alle en stor tak. Lis var foreningens formand i rigtig mange år og kunne egentlig godt tillade sig at slappe lidt af oven på den indsats. Alligevel er Lis stadig den første, som mange nye – og mange andre – medlemmer kommer i kontakt med, idet hun indtil videre er vores sekretariat. Det er ikke kun af navn, at Lis Larsen er æresmedlem. Det er i allerhøjeste grad fortjent.
 
Fra Thyreoidea Landsforeningen skal også lyde en stor tak til de læger, der gennem året har stillet op til informationsmøder, rådgivning og artikelskrivning for foreningen.
 
Derudover skal der lyde en særlig tak til de medlemmer, som har doneret et gavebeløb til foreningen og til jer, der har doneret et ekstra beløb sammen med jeres kontingentindbetaling. Det tager vi i bestyrelsen som en opmuntring for vores arbejde, og det luner.
 
Jytte Flamsholt Christensen, formand
 
Der var ingen spørgsmål eller bemærkninger fra nogen af deltagerne på GF til formandens beretning, hvorefter beretningen blev godkendt.
 
Ad 3.
Foreningens reviderede regnskab blev uddelt til alle deltagerne på GF, og blev gennemgået grundigt af kassereren for TL, Kirsten Matthiesen.
Der var ingen direkte spørgsmål eller bemærkninger fra nogen af deltagerne på GF til kassererens mundtlige gennemgang og heller ikke tilden skriftlige fremlæggelse af foreningens reviderede regnskab. Regnskabet blev herefter godkendt.
 
Ad 4.
Foreningens budget for indeværende regnskabsår blev uddelt til alle deltagerne på GF inden mødet og blev fremlagt af kassereren for TL, Kirsten Matthiesen.
 
Der var ingen spørgsmål eller bemærkninger fra nogen af deltagerne på GF til kassererens mundtlige gennemgang og ej heller til den skriftlige fremlæggelse af foreningens budget for indeværende regn-skabsår.
Et medlem ville vide, hvem der bestemmer hvilke læger der kan få del i Tips og Lotto midlerne. Vi skal indsende ansøgningerne til Ministeriet for sundhed og forebyggelse som så godkender.
 
Ad 5.
Bestyrelsen fremlagde forslag til ændring af vedtægterne. Det drejede sig mest om præciseringer, og at antallet af suppleanter skal være mindst 3. Ændringerne blev gennemgået og vedtaget samlet med 69 stemmer ud af 66 tilstede og 10 fuldmagter. Der ingen stemmer imod.
 
Ad 6.
I forhold til valgproceduren var der ved indskrivningen til GF uddelt en rød og en gul stemmeseddel.
Den røde skulle benyttes til at skrive de/(t) navn/(e) man ønskede at stemme på til bestyrelsesposten.
På den gule stemmeseddel skulle man skrive de/(t) navn/(e) man ønskede at stemme på til suppleant-posten.
Kirsten Matthiesen og Beth Lemée var på valg og genopstillede ikke. Susanne Christau genopstillede.
Jytte Flamsholt takkede de afgående bestyrelsesmedlemmer for deres store arbejde. Kirsten har været i bestyrelsen i 11 år og vil gerne forstsat hjælpe til med at få det nye registrerings- og betalingssystem implementeret. Begge fik blomster og en gave.
 
Inden afstemningen beskrev BSN stemmeproceduren for forsamlingen: at man kunne stemme på op til 3 personer til bestyrelsesposterne og på op til 6 personer til suppleantposten (af de nye vedtægter fremgår det at man skal have mindst 3 suppleanter). Der var 6 opstillede.
BSN kommenterede dog, at man skulle stemme på færre end 6 til suppleantposten, for ellers ville det være svært at finde en rækkefølge for de opstillede, og det ville være som at stemme blankt.
 
Herefter gik GF videre til selv valgafhandlingen. Hvert opstillet medlem holdt en præsentation, og deres navne blev skrevet op på skærmen
 
På valg til bestyrelsen stillede 4 medlemmer op.
På valg til suppleantposterne stillede 6 medlemmer op.
 
De valgte bestyrelsesmedlemmer blev efter optælling:
 
Susanne Christau
Britta Mikkelsen
Lillian Møller
 
De valgte suppleanter blev efter optælling:
 
Karsten Fris Meng (1. suppleant)
Kristina Schønnemann (2. suppleant)
Pernille Gaba (3. suppleant)
Lena Städe Hansen (4. suppleant)
Lene Svanekjær (5. suppleant)
Charlotte Liva Andersen (6. suppleant)
 
Ad 7. 
Der var ingen andre forslag til valg af statsautoriseret revisor. Statsautoriseret revisor er således
Chr. Smith Hansen. Kirsten Matthiesen blev valgt til intern revisor, og revisorsuppleant er
Birgit Winther Holmgren.
 
Ad 8.
Der var ingen punkter under eventuelt.
 
Referent: Susanne Christau, bestyrelsesmedlem
 
Se fotooptagelse fra dagen for afholdelse af Medlemskonference, Generalforsamling og Informationsmøde med Forsker Mette Andersen Nexø