Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
MEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Informationsmøde den 8. januar på Aalborg Universitetshospital

Velkomst v. Bente Julie Lasserre, næstformand i TL
 

1.    

Stine Linding Andersen, For tidlig fødsel og fødselsvægt hos børn af mødre med thyreoideasygdom
 
2.
Peter Laurberg, Giver brug af antithyroid  i tidlig graviditet en øget risiko for medfødte misdannelser?
 
3. Birte Nygaard, Behandling med T3/T4
 
Bente Lasserre bød velkommen til de knap 100 mennesker, der var mødt op for at høre de tre indlæg, ved at fortælle om foreningens formål, som er at udbrede og formidle evidensbaseret viden omkring stofskiftelidelser og behandling af samme. Bente opfordrede de af tilhørerne, som ikke er medlemmer, om at overveje indmeldelse, da viden jo ikke er gratis, og at TLF blandt andet bruger penge til forskningsstipendiater.
Bente fortalte, at TLF blev stiftet i 1997 af frivillige stofskiftepatienter, og at det stadig,  her 17 år efter, er frivillige stofskiftepatienter, flere med fuldtidsbeskæftigelse, der driver foreningen.
 
 
For tidlig fødsel og fødselsvægt hos børn af mødre med thyreoideasygdom 
v. Læge, PhD-studerende, Stine Linding Andersen, Ålborg Universitetshospital
 
 
Efter velkomst fortalte Stine Linding Andersen om sin register-forskning, som ligger til grund for en hypotese om, at kvinder med en stofskiftelidelse, højt som lavt, risikerer at føde for tidligt, uanset om de har været i behandling for stofskiftelidelsen før, under eller efter graviditeten. En for tidlig fødsel er en fødsel før 37. uge. 
Der er intet, der tyder på, at en for tidlig fødsel kan skyldes, at faderen har en stofskiftelidelse.
Fosteret er afhængig af moderens stofskiftehormoner i sin tidlige vækstfase, tilstedeværelse af  skjoldbruskkirtlen  har betydning for hjernens udvikling. Scanninger har vist, at fosterhjerner, som ikke har fået T3, danner mindre celler end fosterhjerner, der har fået T3. Fosteret danner selv T3 fra 2. trimester.
Der er også blevet set på nyfødtes BMI-index, som for nyfødte kaldes Ponderal-index. Der er ingen forskel i Ponderal-indexet på en nyfødt, født af en stofskiftepatient eller en kvinde, som har et klinisk normalt stofskifte.
 
Stines undersøgelse viser, at kvinder med højt stofskifte føder mindre børn, og kvinder med lavt stofskifte føder større børn, uanset hvornår i graviditeten de er kommet i behandling for ubalance i stofskiftet.
 
Giver brug af antithyroid i tidlig graviditet en øget risiko for medfødte misdannelser?
v. Professor, Peter Laurberg, Ålborg Universitetshospital
 
 
Peter Laurberg indledte sin præsentation med at forklare fra hvilken uge, man tæller fosterets alder. Pointen er, at selv om man beregner kvindens graviditet fra den sidste menstruations første dag, går der jo 14 dage fra denne dag, inden ægløsning og befrugtning kan ske. Kvinden kan altså tidligst blive gravid 14 dage efter den sidste menstruations første dag. Det betyder, at når en graviditet har varet i 40 uger, er fosteret 38 uger gammelt. 
 
Fosteret danner sine organer fra tredje leveuge frem til og med ottende leveuge, herefter vokser det til. I netop disse 5 uger er fosteret særlig sårbart over for fremmede påvirkninger. Dette faktum giver naturligvis anledning til at undersøge, om stoffer som blandt andre, antithyroid, ville kunne påvirke fosteret i en grad, så misdannelse vil forekomme.

Fra 1972 begyndte man at blive opmærksom på hud-defekter hos babyer født af kvinder i behandling med Thycapsol, og fra 1994 observeredes forandring af udseende på babyer. På det grundlag foreslog man at skifte Thycapsol ud med Propylthiouracil (PTU) under graviditeten.
Disse iagttagelser samt opdagelsen af, at man i Tokio fandt 2 % med medfødte misdannelser efter morens Thycapsolbehandling under graviditet, gjorde, at en undersøgelse om danske forhold blev sat i værk.

 
Det danske studie er baseret på sammenkøring af registre og observation af nyfødte babyer indtil 2. leveår.
 
I referencegruppen, som er observationer på nyfødte af mødre, som ikke har indtaget hverken Thycapsol eller Propylthiouracil mod forhøjet stofskiftet, ses 5.7 % misdannelser efter det 2. leveår.
Hos nyfødte af mødre, der har indtaget Thycapsol, ses yderligere 3-4 % misdannelser.
Hos nyfødte af mødre, der har indtaget Propylthiouracil, ses yderligere 2-3 % misdannelser.
 
Resultatet viser dermed, at både Thycapsol og Propylthiouracil giver en forhøjet risiko for misdannelser på babyer, født af mødre, som har indtaget antihyroid tidligt i graviditeten, det vil sige fra tredje til og med ottende foster-uge.
 
Dette gav Peter Laurberg anledning til at spørge forsamlingen, om vi mente, at læger bør og kan lokke gravide kvinder, der er på stofskiftemedicin, til at holde pause med medicinen i de kritiske fem uger. For faktum er, at det vil have meget lille betydning for den gravide kvinde at undvære sin medicin i fem uger, men det vil samtidig have stor positiv betydning for fosteret at undvære det fremmede stof, så længe dets organer dannes.
 
Forsamlingen mente, at det var OK og forsvarligt, at kvinden i samråd med lægen overvejer at holde pause med sin medicin i fosterets tredje til ottende uge.
 
Pause
Herefter holdt vi en lille pause, hvor tilhørere og foredragsholdere kunne forfriske sig med sandwich, frugt samt drikkevarer, hente informationsmateriale om stofskiftelidelser og ikke mindst få sig en snak med hinanden.
 
T3/T4 behandling
v. Overlæge, Birte Nygaard, Herlev Hospital
 
Birte Nygaard indledte sin præsentation med at fortælle om hyppigheden af  lavt stofskifte.
14 ud af 100.000 kvinder har diagnosen lavt stofskifte. Det stiger til med alderen til at være 80 for hver 100.000, når kvinder bliver 70 år og derover. For hver mand, der har lavt stofskifte, er der 6 kvinder med samme lidelse.
Hver 10. kvinde oplever at have lavt stofskifte på et tidspunkt i sin levetid, enten forbigående eller som en varig lidelse.

Mange af symptomerne på lavt stofskifte ligner i høj grad symptomer på mange andre sygdomme og lidelser, men en blodprøve til analyse for TSH (Thyreoidea Stimulerende Hormon) kan afgøre, om disse symptomer er udløst af for lavt stofskifte.

 
Birte Nygaard forklarede, at når TSH er højt, det vil sige over 4-5, er det indikation på, at der ikke er T3 nok til stede, og at hypofysen i stort omfang forsøger at sende besked til skjoldbruskirtlen om, at der skal omdannes mere T4 til T3, således at der kan foregå et stofskifte i cellerne.
T4 er et thyreoideahormon med 4 iod-atomer, og T3 er et thyreoideahormon med 3 iod-atomer. T3 skal transporteres ind i cellerne (f.eks. hjerne-, hjerte-, lever-, og muskelceller) og omdannes til T2.
Grunden til lavt stofskifte kan være flere forhold:
 
skjoldbruskkirtlen er helt eller delvis ude af funktion på grund af knuder eller operation for knuder eller cancer
 
man danner antistoffer mod sin skjoldbruskirtel (autoimmun sygdom, Hashimoto)  
 
medfødt lavt stofskifte
 
sygdom i hypofysen, sjældent    
 

Historisk set begyndte man at behandle stofskiftet med hormoner fra grises skjoldbruskkirtel, men fra 1979 begyndte industrien at producere tabletter med syntetisk fremstillet T4-hormon. Man undgik dermed risikoen for, at produktet fra dyr ikke havde ensartet kvalitet fra produktion til produktion. (Dette gælder stadigvæk red.)

 
Tabletterne, som vi kender dem i dag startes med lav dosis i 2-4 uger stigende til  daglig dosis på 100 µg, måske op til 200 µg, indtil TSH er 2.5-4 hos ældre og 0.4 -2.5 TSH hos unge.
At nogle patienter, som er i behandling med T4, oplever dårlig livskvalitet på trods af TSH-værdier inden for grænserne, har givet anledning til at undersøge, hvilke forhold der kan ligge til grund for det. En undersøgelse viste, at 20-25 % af de adspurgte stofskiftepatienter oplevede en lav livskvalitet. Spurgte man en reference-gruppe, altså mennesker som ikke har en stofskifte diagnose, viste det sig, at 15 % af dem oplevede en lav livskvalitet.
 
Omkring 1.5 % har det lidt dårligere på trods af behandling med T4, og her kan man undersøge om dette skyldes, at patienten er under- eller over-behandlet, om det er selve autoimmuniteten der er årsagen, eller måske omsætter patienten ikke T4 ordentligt.
 
I en undersøgelse, foretaget på Herlev Hospital, bestående af 59 patienter, foretrak 49 % kombinationsbehandling, 15 % foretrak den vanlige behandling, og 35 % af havde ingen præferencer – 7 ud af 11 oplevede nedsat livskvalitet.
 
For lidt T3 kan gøre, at patienter oplever nedsat livskvalitet, og det ser ud til, at en lille gruppe patienter kan have gavn af T3/T4 behandling, måske fordi T3 ikke transporteres i tilstrækkelig grad ind i cellerne, eller fordi T3 slet ikke får adgang til at komme ind i cellerne eller på grund af polymorfisme (variation i DNA-sekvens som er ikke- sygdomsfremkaldende red.)
 
Birte Nygaards anbefalinger lægger sig op ad De Europæiske Guidelines, der siger:
T4 (Eltroxin/Euthyrox) er standard behandling for nedsat stofskifte.
Oplever patienter på trods af behandling nedsat livskvalitet, skal det undersøges, om patienten er over- eller under-behandlet. Hvis dette ikke er tilfældet, kan man afprøve T3/T4 behandling over et tre måneders forløb og afklare, om det har en positiv effekt.
 
Til sidst fortalte Birte Nygaard, at grisehormoner har et andet T3/T4 forhold end menneskers, idet T3/T4 for mennesker er 1:17 og for grise 1:4 - det vil sige, at patienten ved indtagelse af grisehormonerne bliver overdoseret, hvilket kan have følger for patienten på længere sigt.
 
Mødet afsluttede med spørgsmål fra salen.
 
Af: Beth Lemée, bestyrelsesmedlem

Foto: Bente Julie Lasserre