Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
MEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Informationsmøde på Bispebjerg Hospital den 28. okt. og den 18. nov.

Det er dejligt, når der kommer mange til foreningens informationsmøder, og som det var tilfældet sidst på Bispebjerg i efteråret 2012, så var der fuldt booket til det første møde. Alle 5 foredragsholdere var heldigvis med på at gentage mødet den 18.11., så derfor har samlet ca. 300 mennesker deltaget i de to informationsmøder.

 
Klinikchef Hans Perrild bød velkommen, og var glad for den store tilslutning, som der jo heldigvis også er tradition for på Bispebjerg.
 
        
Overlæge Nils Knudsen talte om emnet ”Blodprøver i forbindelse med stofskiftelidelse, og hvad viser de”.
Han indledte med at sige med et smil på læben, at det jo ikke var nogen hemmelighed, at lægerne er meget forelskede i TSH-prøven, og at han nu ville fortælle hvorfor. Det er fordi hypofysen er ekstremt sensitiv, og TSH er en meget præcis markør, det er jo kroppens egen markør for stofskiftet, og den er god i 99% af tilfældene. Den sidste procent, hvor TSH ikke duer, er patienter med et langvarigt højt stofskifte, patienter med hypofyse-sygdom og patienter med anden langvarig svær sygdom som f.eks. nyrekræft. Endelig kan der være i sjældne tilfælde være fejl i analysen. Bemærk i øvrigt, at der årligt kun findes en patient i Danmark med hypofysesygdom, så det er en meget sjælden sygdom.
 
Non Thyroidial Illness er en tilstand, hvor der kommer en påvirkning af stofskiftetallene, fordi man er syg af en anden sygdom end stofskiftesygdom – hvor kroppen som et led i kamp med denne sygdom slukker ned for stofskiftet for bedre at kunne hele kroppen. I relation til dette ses lave værdier af primært T3, og ved svær, langvarig sygdom kommer også påvirkning af TSH og T4. Man har ved intensivpatienter forsøgt at behandle med stofskiftemedicin, idet man troede at dette ville hjælpe patienterne, men det viste derimod dårligere overlevelse i gruppen af behandlede patienter. Denne påvirkning af stofskiftetal kan ses ved al svær sygdom, men også i mindre grad ved f.eks. lungebetændelse eller depression.
 
Der er talt en del om døgnvariation i TSH, og hos de fleste mennesker ændres den med ca. 30% hen over døgnet. Den er højest om natten ved 3-4-tiden, og lavest lige over middag.
 
Der kom spørgsmål til blodprøvetidspunkt, og det vigtige er at gøre nogenlunde det samme hele tiden:
få taget prøverne nogenlunde på samme tidspunkt hver gang, så betyder tidspunktet ikke så meget.
TSH skal være målelig og inden for referencerammerne, uanset hvilken stofskiftemedicin, man tager. Supprimeret TSH frarådes af alle speciallæger – både i Danmark og i udlandet - grundet risiko for tidlig afkalkning af knoglerne samt risiko for hjerterytmeforstyrrelser.
 
Måling af antistoffer:
AntiTPO findes ved 90% af alle patienter med lavt stofskifte, men de er altså også til stede ved 20% af normalbefolkningen – uden at de har nogen gener af dem. AntiTPO måles typisk, hvis der er tale om et subklinisk lavt stofskifte for at se patientens prognose samt ved tvivl om med diagnosen. Tilstedeværelsen af antiTPO ændrer ikke ved patientens behandling, og disse måles ikke ved almindelig stofskiftekontrol.
 
AntiTG måles kun ved cancer i skjoldbruskkirtlen, og den bruges ikke ved behandling af lavt stofskifte.
 
TRAb måles ved højt stofskifte.
 
Så måles T4, og som Nils Knudsen igen sagde med et glimt i øjet ”hvorfor nu det, når TSH er så god”.
 

T4 måles for at få bekræftet konklusionerne på TSH-målingen. Hvis der er et markant misforhold mellem det, som TSH og T4 viser, så kan det skyldes uregelmæssig indtagelse af medicin, analyse-problemer eller sjældne arvelige sygdomme.  Endvidere er der en vis ”træghed” i TSH ved behandling af højt stofskifte, og der er T4 vigtig. Endelig måles T4 altid hos gravide stofskiftepatienter.

 
Der tales på internettet en del om dejodinase – omdannelse af T4 til T3 i cellerne. Dejodinase2 er den mest almindeligt forekommende, og den sker i hjernen. I leveren sker kun dejodinase 1. Det er teknisk muligt at måle dejodinaserne, men det gør desværre ingen gavn.
 
T3: måling af T3 hænger desværre ikke særlig godt sammen med TSH-niveauet, og T3-niveauet har
ikke sammenhæng med patientens velbefindende. T3 varierer meget mere end T4 og TSH, og der er ikke tegn på at et lavt T3-nivau har betydning for en patient i behandling. Det er vigtigt at slå fast, at
T3-niveauet ikke har betydning for, om patienten har gavn af T3-behandling.
 
Måling af T3 bruges ved højt stofskifte, da det her kan være højt med en normal T4.
 
T3-måling bruges ikke ved lavt stofskifte, da det både kan være lavt, normalt og højt uden påvirkning
på patientens velbefindende.
 
Så er der diskussioner om frie eller totale hormoner: det meste stofskiftehormon er bundet til proteiner
i blodet, og det er nemmest at få svaret som den frie, aktive del af hormonerne. Men husk at frie hor-moner kun er indholdet i blodet. Mange laboratorier analyserer frit T4, meget få analyserer frit T3, da analysen ikke er så stabil.
 
Som konklusion anbefales følgende blodprøver:
Højt stofskifte: TSH, T3 og T4 samt i starten og enkelte gange senere TRAb
Lavt stofskifte: TSH og T4 (oftest frit T4) og i starten evt. antiTPO
 
Der var spørgsmål til medicin morgen eller aften, og hvad man gør, hvis det ikke passer ind i ens livs-rytme at tage medicinen en halv time før morgenmad. Konklusionen er, at man skal gøre nogenlunde det samme hver dag, og hvis man ændrer sine vaner meget, så skal man have kontrolleret stofskiftet igen ved en blodprøve. Hvis man aldrig har spist morgenmad og så begynder på det sammen med medicinen om morgenen, så bør stofskiftet kontrolleres efter 4-6 uger. Det samme, hvis man ændrer tidspunktet for medicin fra morgen til aften eller omvendt. Ved store vægtændringer bør man også få kontrolleret stofskiftet en ekstra gang.
 
Herefter var det to unge læger, der kom på banen. Begge arbejder under Birte Nygaard på Herlev Hospital, og Birte bad tilhørerne tage godt imod de unge, der talte for patienter for første gang. Luba er endda kun medicinstuderende, så det er rigtig flot at ”turde” stille sig op foran 150 patienter.
 
Reservelæge Bjarke Medici og medicinstuderende Luba Michaelssons resultater afventer publicering i de relevante fagtidsskrifter og kan derfor pt. ikke refereres i detaljer. Der er tale om to forsknings-projekter under ledelse af Birte Nygaard.

 

 
Bjarke Medici har lavet registerstudier af journalerne på 116 patienter henvist til Herlev Hospital i perioden september 2012 til december 2013. Alle patienter var henvist på baggrund af utilstrækkelig effekt af T4-behandling. Patienterne blev undersøgt og fik taget blodprøver. Cirka en trediedel opfyldte kriterierne fra de europæiske guidelines for kombinationsbehandling (stabile tal i 6 måneder, udredt for andre sygdomme, ikke gravid eller med hjerteproblemer og forsat ikke velbefindende på T4-behandling alene), og disse patienter blev sat direkte i behandling.
 
En del andre patienter, cirka 30, havde TSH uden for referenceintervallet, og de blev først reguleret ind med T4, så det ikke er under- eller overdosering, der er skyld i patientens manglende velbefindende. De kom efterfølgende i kombinationsbehandling, og vil blive fulgt senere.
 
Det interessante er, at af den trediedel, der kom direkte i kombinationsbehandling, så oplevede ca. tre fjerdedele en positiv effekt. I statistisk sammenhæng skal der korrigeres for en eventuel placebo-effekt
i et sådant studie, men der er alligevel tale om en markant høj andel, der oplever forbedring.
 
Statistisk er gruppen ikke stor nok til at lave signifikante konklusioner på endnu, der vil skulle forskes videre, men det tyder på, at en undergruppe af patienter har glæde af kombinations-behandling.
Luba Michaelsson har bearbejdet indkomne data fra den spørgeskemaundersøgelse på nettet, som Birte Nygaard m.fl. gennemførte i foråret 2014. Formålet var at finde ud af, hvem der tager kombinations- behandling/svinetabletter, om det er praktiserende læge eller speciallæge, der udskriver, hvem der står for doseringen, og om patienten har oplevet effekt.
 
Luba stillede spørgsmålet, om man følger de eksisterende guidelines, eller om patienterne følger medie-trends, hvor især Helle Sydendals bog har øget efterspørgslen efter kombinationsbehandling. Hvorfor bekymrer lægerne sig om det? Det gør de fordi en overdosering af T3 godt nok giver patienten et energiboost, men det giver også en øget risiko for knogleskørhed, hjerteflimmer og demens. Forholdet T3/T4 er 1:17 i mennesket, og i grise er det 1:4 – derfor giver svinetabletter eller for høje doser T3 i kombinationsbehandling for meget T3 i forhold til menneskets naturlige forhold.

 

 
260 patienter deltog i undersøgelsen, og ca. halvdelen fik udskrevet deres medicin af den praktiserende læge, den anden halvdel fik det hos speciallæger. En lille andel på 5% skaffede selv medicinen via internettet.
 
Fordelingen mellem brugere af svinetabletter og kombinationsbehandling var nogenlunde ens.
 
Brugere af svinetabletter får medicinen hos praktiserende læge, og en stor del af dem justerer selv dosis. Generelt tillod de praktiserende læger en lavere TSH end speciallægerne.
 
Størstedelen af patienterne var glade for behandlingen. Det kan konkluderes, at gældende guidelines ikke følges, og der er behov for mere forskning på området samt information til patienterne om risici ved overdosering.
 
Herefter tog Birte Nygaard over og besvarede spørgsmål fra tilhørerne, her er nogle af dem, som refe-renten fik på blokken:
 
Skal/kan man tage kalk forebyggende? Efter overgangsalderen, men det bør ikke tages samtidig med stofskiftemedicin, da kalk kan påvirke kroppens optagelse af stofskiftehormoner
 
Foreligger der undersøgelser, der viser at svinetabletter giver risiko for de nævnte problemer? Nej, for der foreligger stort set ikke studier med brug af svinetabletter. Men der foreligger en del studier med T4-behandling, der viser at en TSH under referenceintervallet giver disse problemer.
 
Overgangsalder? Giver det anledning til ændring i ens stofskiftemedicin? Nej, det har kun en meget lille indflydelse, men jf. tidligere kan stofskiftet kontrolleres ved en ekstra prøve
 
Dosering af T3 i forbindelse med kombinationsbehandling? På nettet omtales dosering fra Liothyronins indlægsseddel til 40-60 mkgr. Dagligt, hvorfor må patienterne så ikke få sådanne doser? Indlægssedlen er til Liothyronins oprindelige anvendelse, nemlig som monoterapi i en meget begrænset periode for cancerpatienter i forbindelse med kontrol af thyreoideacanceren. Det er ikke en dosering i forbindelse med kombinationsbehandling, idet sådanne doser vil give patienten alt for meget T3 i forhold til kroppens naturlige forhold.
 
Fra foreningen skal lyde en stor tak til lægerne for at stille op, ikke bare til et men til to møder på mindre end en måned.
 

Referent: Bente Julie Lasserre
Fotograf: Peter Kamp Knudsen