Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
INFORMATIONSMØDE, ODENSE UNIVERSITETSHOSPITALMEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Informationsmøde på Rigshospitalet

Referat af informationsmøde på Rigshospitalet den 22. maj 2014
 
For godt et år siden blev Lena Städe Hansen valgt som suppleant til bestyrelsen, og på et tidspunkt sagde hun, at vi manglede noget mere information om Thyreoidea Associeret Orbitopaty, TAO, en øjensygdom, som primært rammer Graves patienter, og som Lena selv har. Alle var helt enige og
sagde straks ”jamen, det laver du da bare, Lena” – og så gik Lena i gang.
 
70 mødedeltagere og Lena ses i midten på billedet på 1. række
 
 
  
 
 
 
Det blev til et informationsmøde på Rigshospitalet,og et faktablad er på vej. Mødet blev holdt få dage før den 25. maj, som er international stofskiftedag, og det var i år vores fejring af dagen.
 
Det var rigtig dejligt at se det store fremmøde til dette emne, som udgør en mindre del af emnet stofskifte-sygdomme, men som er utrolig slemt for dem, det rammer. Ikke mindre end 70 personer valgte at bruge en varm solskinseftermiddag til informationsmøde i Thyreoidea Landsforeningen.
 
Overlæge Birte Nygaard fra Herlev fortalte, at lægerne fortrinsvis kalder sygdommen Graves Orbito-pathy, og at der på europæisk plan er lavet en gruppe af speciallæger, der samarbejder om sygdommen,
European Group of Graves Orbitopathy, EUGOGO,og at der netop har været afholdt møde i Newcastle i gruppen. Læs mere på www.eugogo.eu.
 
Birte Nygaard fortalte, at der konstateres ca. 1500 nye tilfælde af højt stofskifte hvert år i Danmark,
af dem skyldes ca. 40% Graves. Når man har Graves, så har man TSH-receptor antistoffer, kaldet Trab, og disse kan hos nogen Graves patienter angribe øjenmusklen. Ca. 50% af alle Graves patienter har ingen symptomer, ca. 45% har øjensymptomer i mild grad og 3-5% har det i svær grad. Statistisk betyder det at ca. 30 patienter årligt rammes af svær TAO/GO i Danmark.
 
Man kender desværre ikke årsagen, men der er nogle faktorer, der har betydning for en eventuel udvikling: størrelsen af ens struma, mængden af antistoffer, graden af hypertyreose (for højt stofskifte) ved diagnose samt ikke mindst rygning.  Det anbefales på det kraftigste at stoppe rygning, hvis man får konstateret Graves, da det øger risikoen for udvikling af TAO/GO betragteligt.
 
Antistofferne angriber øjenmuskulaturen, som den svulmer op, så øjet presses fremad og ud af øjenhulen. I værste fald kan de fortykkede øjenmuskler påvirke synsnerven.
Disse antistoffer (Trab) vil hos de fleste give for højt stofskifte, idet antistofferne stimulerer receptoren til at danne stofskiftehormoner, men en sjælden gang giver de lavt stofskifte, idet de blokerer recep- torerne i stedet for at stimulere dem.
 
Øjensygdommen kan udvikle sig både før, under og efter at man får konstateret Graves, oftest kommer den dog efter diagnosen Graves er stillet.
 
De 4 foredragsholdere
 
Overlæge Peter Toft ses yderest til venstre
Overlæge Åse Krogh Rasmussen og
Birte Nygaard på 1. række
Afdelingslæge Nicolai Sjö ses yderst
til venstre på 2. række
 
Birte Nygaard viste et billede af en kendt patient med TAO/GO, Marty Feldman, som vi alle var gamle nok til at kunne genkende. Hun fortalte, at når hun viste det til sine unge studerende i undervisningen, så spurgte de, hvem er det? Ak ja, generationsforskellen…
 
 
 
Herefter tog afdelingslæge Nicolai Sjö fra Glostrup Hospital over og fortalte om de symptomer,
patienterne får, og hvilke undersøgelser, de tilbydes.

Han satte tal på den øgede risiko for TAO/GO ved rygning. Rygende Graves-patienter har 6 gange så stor risiko for at udvikle øjensygdommen som ikke-rygende Graves-patienter. Endvidere får rygerne et sværere sygdomsforløb, og han anbefalede på det kraftigste rygestop. Det hjælper, og risikoen falder forholdsvis hurtigt.
                                  
Overlæge Åse Krogh Rasmussen fortalte om den medicinske behandling af sygdommen, og hun ind-ledte med at pointere, at der stadig er meget, som vi ikke ved om kroppen, og at behandling kan have bivirkninger, så man gør det ikke for sjov.
 
Hvad kan man selv gøre som patient i risiko for øjensygdommen? Det er vigtigt hurtigst muligt at få stofskiftet normaliseret med medicin, og så holde det i normalområdet. Endvidere at stoppe rygning, hvis man gør det. Så der er to helt konkrete ting, man som patient selv kan gøre.
 
Hvis man har TAO/GO i mild grad, er behandlingen at dryppe øjne med kunstige tårer eller salve, samt at kontrollere det, så det ikke udvikler sig.
 
   
Dejligt at se så mange interesserede til mødet.
 
Hvis symptomerne er sværere, kan man give en immundæmpende binyrebark- hormonkur, såkaldt pulsbehandling. Den virker dog kun i sygdommens aktive fase, ikke i den statiske fase. Seneste forskning viser, at denne behandling virker bedst og med færrest bivirkninger som intravenøs behandling en gang ugentligt i 12 uger.
Der er mange bivirkninger ved brug af binyrebarkhormon, så derfor er det vigtig
at finde den behandlingsmåde, der giver
de færreste.
 
Pulsbehandling suppleres ofte af piller mod for meget mavesyre, kalk og D-vitamin samt indslumringspiller for at modvirke bivirk-ningerne fra binyrebarkhormon.
 
Har man svær TAO/GO så kan bestråling af øjenvævet i nogle tilfælde hjælpe, når sygdommen er i sin aktive fase.
 
Ved svær TAO/GO kan dekompression, operation og fjernelse af en del af knoglen i øjenhulen, komme på tale, så der kan blive plads til øjet.
 
Åse Krogh Rasmusssen understregede, at der ofte er et helt hold omkring en TAO/GO-patient:
endokrinolog, øjenlæge, skeleterapeuter og radioterapeuter.
 
Herefter tog overlæge Peter Toft fra Rigshospitalet over og fortalte om den kirurgiske behandling. Man opererer af to grunde: for at bedre et eventuelt nedsat syn og for at ”give patienten livet tilbage”. En svær TAO/GO påvirker udseendet rigtig meget, og en operation kan rehabilitere patienten.
 
Han understregede, at pulsbehandling er første valg i behandlingen, og at der ikke operereres ret mange øjne. De sidste 3 år er der samlet blevet opereret 14 patienter i Danmark, og grundet det begrænsede antal sker det kun på Rigshospitalet for at holde ekspertisen opdateret.  Der kan også være behov for operation for skelen/dobbeltsyn både hos patienter, som er opereret med de-kompression, men også andre patienter, og endelig kan der være behov for operation af både øvre og nedre øjenlåg, evt. med indsættelse af væv, der tages fra patientens gane. Det lød ikke rart for referenten, der er bange for operationer, men jeg jo set, hvad Peter Toft har kunne lave ved Lenas øjne 
 
Referent: Bente Julie Lasserre