Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
INFORMATIONSMØDE, ODENSE UNIVERSITETSHOSPITALMEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Indlæg på informationsmøde

Af Bente Julie Lasserre, Næstformand i TL 

 
Aarhus Universitetshospital

Lørdag den 22. marts 2014
Palle Juul Jensens Auditorium, indgang 10
Nørrebrogade 44, 8000 Århus C


Jeg er blevet bedt om at indlede dette informationsmøde med at fortælle om, hvad vi står for i Thyreoidea Landsforeningen, og hvad vi laver.

 
Men hvem er jeg, og hvorfor er jeg her? Jeg har selv lavt stofskifte, fik det konstateret i 1996 og fik diagnosen subklinisk hypothyreose – med en TSH på 14 og øvrige stofskiftetal lige netop i normal-området. Jeg er derfor så heldig, at jeg blev diagnosticeret, før jeg nåede at blive syg. Det var min mor imidlertid på det tidspunkt, meget syg med demenslignende symptomer, træthed, fortykket hud osv. I øvrigt tabte hun sig trods det lave stofskifte, og hun blev rigtig tynd. Hendes praktiserende læge opfordrede til, at mors børn også fik tjekket stofskifte grundet arveligheden, og det er jeg ham meget taknemlig for i dag. På den måde undgik jeg selv at blive syg, før jeg fik diagnosen. Desværre fandtes der på det tidspunkt ikke noget tilgængelig patientinformation på dansk – og det var før internettets udbredelse, Netdoktor startede f.eks. først i 1998. Jeg kom i kontakt med Janette Schönrock fra København, der ville starte en patientforening, og det projekt ville jeg gerne deltage i, så jeg har været med siden starten i 1997.
 
Min primære interesse har altid været at være med til at formidle viden fra læger til patienter om stof-skiftesygdomme og i et forståeligt sprog.
 
Men nu til Thyreoidea Landsforeningen, en del af foreningens vision er, at vi vil være kendt for at sikre et tæt samarbejde med fagpersoner inden for social- og sundhedssektoren samt formidling af fagligt kvalificerede tilbud til stofskiftepatienter.
 
Det betyder, at vi hele tiden formidler viden, som der er forskningsmæssig evidens for, og at vi
ikke nødvendigvis videreudbreder enhver teori fundet på internettet. Det betyder ikke, at vi ikke
lytter og holder øjne og ører åbne, men at vi sørger for at efterprøve validiteten, før vi lægger navn til noget.
 
Der florerer desværre en del myter om foreningen på internettet og Facebook, og jeg vil prøve at
imødegå nogle af dem:
 
Foreningen er i lommen på lægerne. Det er vi ikke, men vi samarbejder med lægerne. De har en uddannelse, så de ved noget om stofskiftesygdomme, langt mere end vi som patienter kan vide, og den viden vil vi gerne være med til at formidle. Vi tror på, at samarbejde er vejen frem!
 
Foreningen har en læge som formand. Foreningens formand er journalist, og der er ingen
stofskiftelæger i bestyrelsen. Myten skyldes en forveksling med Dansk Thyreoidea Selskab, som er stofskiftelægernes forening, og som naturligt nok har en læge som formand. Vi har et bestyrelses medlem, som er gynækolog, men hun er med i bestyrelsen, fordi hun har stofskiftesygdom.
 
Foreningen er imod brug af T3. Det er vi bestemt ikke. Helt tilbage i 2002 støttede vi Birte Nygaards forskning i T3 med forskningsmidler. Ironisk nok tog det lang tid for Birte Nygaard at finde tilstrækkelig med patienter til at deltage i studiet, for meget få patienter ønskede at prøve T3. Trods flere opfor-dringer i bladet tog det et par år, inden hun havde det nødvendige antal patienter til at gennemføre studiet.
 
I øvrigt giver en lille rundspørge blandt bestyrelse og suppleanter følgende resultat: 2 er på kombinations behandling, den ene siden 2006/07. 1 har forsøgt og er stoppet igen grundet manglende resultat, 1 er lige startet og 1 er på kombinationsbehandling med T4 og svinetabletter (grundet en tidligere forgiftning med T3).
 
Foreningen henviser til de europæiske guidelines, der baserer sig på 13 studier om kombinationsbe-handling. Disse er tidligere beskrevet i Thyreodia Bladet (nummer 3/2013).
 
Vi fastholder, at hovedvejen for behandling af lavt stofskifte er T4-behandling, men har patienten det ikke godt på denne, så kan kombinationsbehandling være et alternativ, såfremt retningslinierne i disse guidelines er opfyldt. Her tænkes især på udredning for eventuelle andre autoimmune sygdomme, for det ville da være skidt at behandle en uopdaget B12-vitaminmangel med kombinationsbehandling.
 
Emnet T3 har iøvrigt været på programmet på informationsmøder på henholdsvis Bispebjerg og
i Vejle i oktober 2012 samt i Aalborg i januar 2014.
 
Det, vi tager kraftigt afstand fra, er selvmedicinering og køb af medicin på internettet. Stofskiftemedi-cinering skal foregå i samråd med kompetente læger.

Forhåbentlig kommer der mere forskning i brugen af svinetabletter, som der tales en del om på inter-nettet. Pt. foreligger kun et enkelt mindre studie, der ikke viser en signifikant præference. Imidlertid tager forskning tid, og der vil formodentlig gå adskillige år, før der foreligger tilstrækkelig forskning på det område.

 
Foreningen er skyld i, at Sundhedsstyrelsen giver afslag på udleveringstilladelser til T3 og/eller Thyreoid. Sundhedsstyrelsen henviser til lægernes selskab, Dansk Thyreoidea Selskab, ikke til patientforeningen.
 
Foreningen er i lommen på lægemiddelindustrien. Der er meget få penge i stofskiftemedicin, og derfor er vi ”inderligt uinteressante” i lægemiddelindustriens øjne. Det har vi det fint med, og vi er ikke afhængige af tilskud fra medicinalfirmaer. I forbindelse med sidste års store temadag fik vi tilskud fra Merck og Genzyme (se evt. regnskabet), men det fik vi også fra AP Møllers velgørende fond og fra Atza Nobel salt. Ingen af disse havde indflydelse på indholdet af mødet.
 
Undertegnede stillede op til Thyroid Cancer Run i Leiden i 2013. Dette var arrangeret af medicinal- firmaet Genzyme, der laver medicin til patienter med stofskiftecancer. For at være med til at udbrede kendskabet til sygdommen løb jeg med – i øvrigt sammen med 5 patienter, der har haft denne cancer, samt to læger fra Danmark. ”Aflønningen” for at stå op og løbe 3 km kl. 7 om morgenen var en juice og en croissant, så heller ikke her var økonomiske interesser involveret 
 
Men det var nok om myterne, mere interessant er at fortælle, hvad vi vil i foreningen, og hvad vi laver.
Vi har netop været i Nettos gratis-blad Lime med en annonce i forbindelse med en artikel om stofskifte-sygdom. Her er målgruppen udiagnosticerede patienter, som kan blive opmærksomme på eventuelle symptomer og blive testet.
 
Sidste sommer arrangerede vi erfa-dag for børn med medfødt lavt stofskifte og deres forældre. Hvor var det livsbekræftende at se den erfaringsudveksling, og ikke mindst at de herlige halvstore knægte på 10 år, der lever et helt almindeligt liv med deres sygdom. Det giver de andre forældre ro i sindet. I samme forbindelse har vi fået revideret og genoptrykt foreningens FAKTA-blad om medfødt lavt stofskifte, og i løbet af 2014 vil det blive genudsendt til alle børneafdelinger sammen med bogen om Alberte, der har sygdommen.
 
Vi har arbejdet med muligheden for en APP til at holde styr på patientens blodprøveværdier, men pt. fravalgt det grundet prisen.
 
Vi har også undersøgt mulighederne for at komme på de såkaldte GO-card på caféer mv., men også fravalgt det pt. grundet prisen i forhold til en forventet effekt.
 
Mænd og stofskifte – ikke så mange mænd har stofskiftesygdom, og vi har kigget på deres måske lidt anderledes behov for information. Derfor har Peter fra bestyrelsen været på seminar arrangeret af den norske patientforening, og dette vil vi arbejde videre med.
 
I forbindelse med genoptryk af materiale er der kommet nyt layout, og sommerfugledamen pryder nu også forsiden på foreningens FAKTA-blade.
 
Til stofskiftedagen sidste år lavede vi en flyer (se omtale andet sted i bladet), og målgruppen er også her udiagnosticerede patienter. Det er vores store mål, at patienter diagnosticeres tidligst muligt, idet det giver et lettere sygdomsforløb for patienten.
 
Som altid har vi deltaget i de europæiske stofskiftelægers årlige konference. Her har vi mulighed for erfaringsudveksling med patientforeninger fra andre lande, og vi hører om den nyeste forskning.
 
Foreningen har siden 2002 uddelt forskningsmidler til forskning i stofskiftesygdomme. Det er blevet til ikke mindre end kr. 582.080, og det tillader vi os at være ret stolte af.
 
Vi har i det forløbne år forsøgt at højne de praktiserende lægers viden om stofskiftesygdomme, for den er i mange tilfælde bestemt ikke tilstrækkelig. Som omtalt i sidste nummer af bladet har vi tre helt friske eksempler fra i år med patienter med TSH på henholdsvis 0,2, 0,2 og 18, hvor den praktiserende læge har sagt, at sygdommen var velbehandlet. Vi har foranlediget, at der blev lavet et indstik i Ugeskrift for læger i august 2013, udarbejdet af IRF. Der ligger link til det på foreningens hjemmeside, og vi vil anbe-fale patienter at tage det med til deres praktiserende læge, hvis denne ikke skulle have set det i Ugeskriftet.
 
Lægehåndbogen, som findes på Sundhed.dk trænger til en opdatering, og vi har haft kontakt til Praktiserende Lægers Landsorganisations formand, der har lovet at følge op på en opdatering.
 
Vi har afholdt møde med formand for Dansk Thyreoidea Selskab, Laszlo Hegedüs, om vores kommende samarbejde, og disse møder vil vi fremover holde en gang imellem.