Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
INFORMATIONSMØDE, ODENSE UNIVERSITETSHOSPITALMEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

ETA kongres iSantiago

European Thyroid Association, ETA, kongres 2014 i Santiago – kongres for de europæiske stofskiftelæger

 
Disse linier skrives i en tidligere munkecelle i hjertet af Santiago, hvor jeg – en lægmand og stofskifte
patient – forsøger at drage de vigtigste konklusioner af de sidste 5 dages lægekonference.
 
Munkeklosteret er nu lavet om til et beskedent hotel for pilgrimme, og her har vi fra den internationale patientforening boet under konferencen – derfor sidder jeg nu i en tidligere munkecelle.
 
  TFI stand på ETA kongres med
repræsentanter fra Holland,
Rusland, Danmark, Australien,
Frankrig og Canada


Min første tanke er, at jeg er stolt af at være fra Danmark på denne konference. Det er en konference for de europæiske stofskiftelæger, men der deltager stofskiftelæger fra hele verden. Her præsenteres den nyeste forskning. I alt er tilmeldt 1300 deltagere og heraf er ikke mindre end 31 danske læger. En væsentlig større andel, end man skulle forvente fra et lille land med bare godt 5 mio. indbyggere.
 
Der er flere forskellige måder at præsentere forskning på. Det kan være i form af en poster med forsk-ningsresultaterne. Her var i alt 367 postere, og heraf var 15 danske. En anden måde at præsentere forskning er foredrag. Her var i alt 102 forskellige foredrag, og af dem var 5 danske. Af disse 5 har de
4 modtaget forskningsstøtte formidlet af Thyreoidea Landforeningen de sidste 3 år. Dejligt at se den forskning på podiet til konferencen.
 
Endvidere var Thomas Brix fra OUH inviteret til at fortælle om hjerteproblemer i forbindelse med stof-skiftesygdom, og det var et foredrag, der blev rost meget efterfølgende.
 
Jeg hørte mange foredrag i løbet af de 5 dage, og jeg var ikke til et eneste, hvor foredrags-holderen uanset nationalitet ikke henviste til minimum et dansk studie i sin egen præsentation. Det viser, at der
i udlandet også kigges på dansk forskning med stor interesse.
 
Så den historie, der florerer på Facebook om, at danske læger ikke forsker, og ikke orienterer sig
internationalt – den håber jeg at have modbevist med denne statistik.
 
Et af de danske foredrag er beskrevet i en artikel her i bladet, nemlig Stine Linding Andersens forskning om graviditetstab i forbindelse med stofskiftesygdom.
 
Et af de andre foredrag, Kristian Winthers forskning i selen kommer i næste nummer af bladet. Kristian præsenterer også sin forskning på informationsmødet i Odense 20.11.14, og Stine gjorde det samme i januar 2014 til informationsmøde i Aalborg.
 
I øvrigt var foredragsholderne på efterårets kommende informationsmøder i Odense og Bispebjerg stort set alle i Santiago og præsenterede deres forskning, så det bliver informationsmøder med den absolut seneste viden.
 
    
Mette Nexø præsenterede
sin forskning på en poster,
og vi glæder os til at kunne præsentere Mette som foredragsholder til informationsmøde næste forår.

 

Det er dejligt at se, at Quality of Life, livskvalitet, nu er blevet en helt almindelig del af forsknings-resultaterne. I starten af min deltagelse i disse ETA-møder, for 15 år siden, talte ingen om patienternes livskva-litet. Senere kom det med som en helt speciel del, og nu er det endnu bedre, nemlig en integreret del i langt den meste forskning: hvor-dan har patienten det?
 
I forbindelse med livskvalitet er det vigtigt at huske, at spørger man en helt ”almindelig” gruppe menne-sker, som ikke lider af stofskiftesygdom, om deres selvopfattede livskvalitet, så vil 15-20% give udtryk for at have dårlig livskvalitet. Denne andel er højere for stofskiftepatienter, hvor måske op til 25% har nedsat livskvalitet. Det er så vigtigt at have ”den almindelige” gruppes nedsatte livskvalitet in mente, så det er ikke 25% af den dårlige livskvalitet, der skyldes stofskiftesygdom. Men det er uomtvisteligt, at stofskiftepatienter generelt har en lidt lavere livskvalitet end andre mennesker.
 
Igen i år har der været en del fokus på graviditet og stofskiftesygdom, og ETA anbefaler, at man holder sig inden for følgende TSH-værdier i graviditeten: 1. trimester 0,1 – 2,5, 2. trimester 0,2 – 3,0 og 3. trimester 0,3 – 3,0/3,5. Altså sikre en TSH i den lave ende af referenceintervallet. Dette for at sikre, at der er tilstrækkelig stofskiftehormon til at sikre fostrets udvikling. Der er pt. ikke enighed/evidens for at anbefale en generel screening af gravide for stofskiftesygdom, men jeg tror, at det vil ske i løbet af de kommende år.
 
Et andet emne var jodstatus hos gravide, hvor det også er meget vigtigt for fostrets udvikling, at kvin-den får tilstrækkeligt jod. Her i Danmark kan dette sikres med en almindelig vitaminpille med et jodind-hold på 150 mikrogram dagligt.
 
Hvis en kvinde har problemer med at blive gravid eller har haft en spontan abort, så vil det være en god idé at få taget en stofskifteblodprøve.
 
Som lægmand på en sådan konference får man også ind imellem nogle pudsige oplevelser.
Jeg har været med i mange år, taler engelsk og kender efterhånden en del af fagudtrykkene. Selv om jeg ikke er læge, så kan jeg nogenlunde følge foredragene. I år var der et foredrag om
medfødt lavt stofskifte, og jeg glædede mig, for jeg troede at foredragsholderen var en børnelæge. Det var hun så ikke. Hun var genforsker, og der blev talt om så mange forskellige gen-typer og arvelighed, at jeg måtte opgive. Men pyt, så er det bare op på hesten igen og videre til næste foredrag.
 
Der var foredrag om ETAs guidelines for subklinisk hypotyreose – hvor patienten har et TSH højere end referenceintervallet, og T4 og T3 i referenceområdet. Her er anbefalingen, at hvis TSH er under 10, så observeres patienten, og der tages nye blodprøver efter 3-6 måneder. Man påbegynder ikke behandling som standard, for i cirka 50% af tilfældene vil TSH af sig selv normaliseres efter et par måneder. Det skal understreges, at det ikke gælder for kvinder, der ønsker at blive gravide. Her bør TSH være på plads, før man bliver gravid.
 
Husk at subklinisk også betyder, at patienten ikke har symptomer på lavt stofskifte. Har patienten symp-tomer, så er det ikke længere en subklinisk sygdom, og disse guidelines kan ikke anvendes.
 
Der var flere foredrag om autoimmunitet, og kigger man på patienter med autoimmune stofskiftesyg-domme (Graves og Hashimoto), så vil ca.13% af dem også have cøliaki og ca. 4% af dem have diabetes. Der er IKKE tale om, at stofskiftesygdom medfører andre autoimmune sygdomme, men har man én autoimmun sygdom, så har man også en større risiko for at få en anden autoimmun sygdom.
 
Tager man alternativt udgangspunkt i patienter med cøliaki, så viste tal fra Mainz at af 100 cøliaki patienter, så havde godt halvdelen ikke andre autoimmune sygdomme. Knap halvdelen havde også en autoimmun stofskiftesygdom. Det emne kommer vi garanteret til at høre mere om i fremtiden.
 
Der blev vist opfølgende studier på patienter med lavt stofskifte, der var blevet undersøgt 5 år efter påbegyndt behandling. Desværre viser disse tal, at af patienter i behandling for lavt stofskifte, så er 19% underbehandlede efter 5 år, at 10% er overbehandlede og at 5% har en undertrykt TSH. Ingen af delene er godt, og det er derfor vigtigt, at vi som patienter også selv sørger for at få taget blod-prøver, holder øje med dem og med medicin-dosis – samt husker at tage medicinen korrekt.
 
Når man taler forskning, så skal man huske, at det meget sjældent er noget med ” to streger under resultatet” til sidst. Resultaterne afhænger af studiets design, og der vil normalt skulle mange forskellige studier med nogenlunde samme resultater til, før man kan konkludere noget.
 
Lavt stofskifte og kombinationsbehandling T4/T3 var også på dagsordenen. Fra Danmark havde Birte Nygaard og hendes to unge læger Luba Michaelsson og Bjarke Medici deres resultater med på to postere. Luba har arbejdet med internetundersøgelse af brug af T3/Thyreoid, og Bjarke har arbejdet med analyse af 116 patienter, der er startet på kombinationsbehandling på Herlev i perioden september 2012 til december 2013. Begge studier har foreningen ydet forskningsstøtte til, og de præsenteres på informationsmøder på Bispebjerg Hospital 28. oktober og 18. november i år.
 
Luba Michaelsson præsenterer
sin poster på ETA mødet
 
Bjarke Medici præsenterer
sin poster på ETA mødet

 
Jeg talte med to af de udenlandske læger, som ved meget om kombinationsbehandling, Wilmar Wier-singa fra Holland, der sammen med Birte Nygaard har været med til at lave de europæiske guidelines for kombinationsbehandling samt Colin Dayan fra UK, som er i ETAs bestyrelse i dag. Begge er meget åbne for kombinationsbehandling til patienter, der ikke har det godt på T4-behandling, men begge tager også kraftigt afstand fra den supprimerede/ikke eksisterende TSH, som nogle patienter medicinerer sig selv efter. Den er farlig, for man kender ikke langtids-effekterne for hjerte/karsygdomme eller osteoporose/ tab af knoglemasse, og begge læger er bekymrede for disse patienters helbred. Så uanset hvad der måtte stå på Facebook, så husk, at to førende udenlandske eksperter på området tager afstand fra denne undertrykte TSH ligesom de danske endokrinologer også gør.
 
Kombinationsbehandling fylder meget på de sociale medier, men studier fra 2013 viser at af patienter med lavt stofskifte er det fortsat 99,2%, der behandles alene med T4, og kun 0,8% der behandles med kombinationsbehandling. Forskningen viser også, at 90-95% af patienterne har det fint på T4-behandling.
 
Det har været 7 travle dage med masser af information og indtryk, og jeg må indrømme, at hovedet er træt nu. Her, en sen eftermiddagstime i munkecellen glæder jeg mig til at rejse hjem til familien i morgen tidlig. Nu vil jeg råde bod på den dårlige samvittighed over for løbeskoene, der har ”kigget anklagende” på mig hele ugen, men der har ikke været tid før.