Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
MEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Børn og stofskifte - Erfaringsudvekslingsmøde

     
Referat af møde for forældre og børn med medfødt lavt stofskifte i Odense den 28. september 2014
  
”Har man en større tunge, når man har medfødt lavt
stofskifte”, spurgte Kirsten på 10 år med medfødt lavt
stofskifte mig om til mødet. ”Nej, det har jeg ikke hørt om”,
svarede jeg – som også har for lavt stofskifte, dog ikke medfødt men en senere i livet tilstødt Hashimoto. Der er jo kun en rigtig måde at finde ud af det på, og så stod vi ellers og rakte tunger ud – og Kirstens og min konklusion blev efter en hel del grinen, at vores tunger var helt normale.

 
Det var anden gang, at der var fysisk møde i gruppen, hvis oprindelse er Facebook-gruppe ”Børn med medfødt lavt stofskifte”. Facebook-gruppens helt store force er, at forældre kan komme i kontakt med andre forældre i samme situation med det samme, og de er rigtig gode til at hjælpe hinanden.
 
Sammen med gruppens to initativtagere, Sabrine Søgaard og Maria Frost Emborg, samt børnelæge Dorte Hansen fra Odense Universitetshospital har vi i patientforeningen i sommeren 2014 sendt nyt materiale ud til alle landets 18 børneafdelinger, så alle kan få faktuel viden og blive klar over grup-pens eksistens, når deres barn bliver diagnosticeret med medfødt lavt stofskifte.
 
 
 
Møderne er tænkt som erfaringsudveksling mellem både forældre og børn. For forældrene med mindre børn er det godt at se, at de store børn er helt normale børn, og for børnene er det er rart at møde andre med samme sygdom. Ud over muligheden erfaringsudvekslingen, så var der også mulighed for at høre mere fra en børnelæge, da Dorte Hansen også har valgt at bruge et par timer af sin søndag på at formidle viden og svare på spørgsmål fra forældrene.
 
Vi talte om eventuel arvelighed, og Dorte Hansen kunne fortælle, at det medfødte lave stofskifte med den nuværende viden ikke anses for at være arveligt. Ingen forældre til børn på OUH har
flere børn med medfødt lavt stofskifte.
 
Vi talte om foreningens børnebog om Alberte, der har medfødt lavt stofskifte, og at de røntgen-billeder, der i bogen afgør knoglealderen i dag stort set altid afløses af børnenes vækstkurver som indikator for almindelig vækst.
 
Børnene bliver diagnosticeret ved hælprøven, som typisk tages på 3. dagen efter fødslen og screenes for en del sygdomme, blandt andet medfødt lavt stofskifte. Der findes 1 barn ud af hver 3400/3500 fødsler, og Dorte kunne fortælle, at de i indeværende år har haft 3 nye børn på OUH.
 
Medicin blev også vendt, og Dorte Hansen slog fast, at T3 og svinetabletter er eksperimenterende behandling til voksne, og det bruges IKKE til børn. Her er behandlingen T4-medicin.
 
Der var en del snak om, at det for alle forældre kommer som et stort chok med diagnosen, og at man selvfølgelig er meget bange for, hvad det betyder for ens barn. Derfor er det også så vigtigt, at man kommer i kontakt med andre, der kan fortælle, at det bestemt ikke er verdens undergang at have et barn med medfødt lavt stofskifte.
Maria fortalte om sine bekymringer og at ”Google godt nok ikke var hendes ven dengang”, for det gav anledning til mange unødige bekymringer at læse mere eller mindre lødige ting på internettet.
 
 
    
Marias historie er ikke helt almindelig, for Nicolajs manglende skjoldbruskkirtel blev faktisk opdaget allerede i fosterstadiet, og han blev behandlet med T4, som hver uge blev sprøjtet ind i fostervandet. Han er et af kun en håndfuld børn i verden født med denne eksperimenterende behandling. Den hi-storie håber vi at kunne bringe på et senere tidspunkt i bladet.
 
Maria fortalte også, at da hun lå der og troede, at ”hun nu havde fået en retarderet dværg” efter at have læst skrækhistorier på internettet, så fik hun kontakt til undertegnede i patientforeningen, og ”så sagde du, Bente, at jeg ville få et helt almindeligt barn – det reddede godt nok lige min verden”. Nu var det tilfældigvis mig, der hjalp i den situation, men det viser, hvor stor betydning det har, at kunne tale med andre patienter/forældre i samme situation – og netop derfor er denne
børnegruppe så vigtig.
 
Det viser endnu en gang rigtigheden af de ord, som Laszlo Hegedüs udtalte til os i foreningens spæde start: ”jeg ved meget om stofskifte-sygdomme, men jeg ved ikke, hvordan det er at have en – det ved I som patienter”. Derfor er det vigtigt at have en patientforening.

Endnu en gang var det et par fornøjelige timer en søndag i selskab med nogle herlige unger og deres forældre.

 
Sommerfugl tegnet af: Kirsten 
Referent: Bente Julie Lasserre
Fotograf: Maria Frost Emborg