Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
MEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Årsmøde i Thyroid TFI i Santiago

Årsmøde i Thyroid Federation International i Santiago

 
Trykt i blad nr. 3 – 2014
 
Referater: Bente Julie Lasserre
 

Den internationale patientforening, TFI, holdt som vanligt årsmøde i dagene inden ETA-mødet. I år var der repræsentanter fra Canada, Frankrig, Tyskland, Rusland, Holland, Finland, Norge, Australien, Spanien og Danmark.

 
TFI er stiftet i 1995, og Danmark blev medlem i 1997, ganske kort tid efter, at den danske forening blev stiftet. Vi har altid prioriteret dette internationale samarbejde højt. Dels har vi selv udbytte af det, dels kan andre bruge vores erfaringer.
 
Det officielle billede af TFI-gruppen i Santiago

 

 
Selv om vi kommer fra vidt forskellige lande, og vores foreninger har vidt forskellige størrelser, så har vi stor gavn af denne erfaringsudveksling på tværs.
En af de nye deltagere var Marion Hammers fra Holland, der er mor til et barn med medfødt lavt stof-skifte. Hun er en rigtig god kontakt at have, når vi arbejder videre med vores børnemateriale
i Danmark.

En af TFIs store projekter er World Thyroid Day den 25. maj, som blev besluttet på årsmødet i 2007, og som blev holdt første gang i 2008. For hvert år er der flere og flere aktiviteter på selve dagen i ugen omkring dagen, International Thyroid Awareness Week. Målet er at mest mulig opmærksomhed på stofskiftesygdom.
 
Fra venstre:
Harald fra Tyskland, Dag fra Norge,
Angel fra Spanien, Elina fra Rusland,
Ulla og Asta fra Finland
 
Gruppearbejde i TFI mødet.
Fra venstre: Ashok fra Canada, Carmen
fra Spanien, Beate fra Frankrig, Marion
fra Holland og Beverly fra Australien
 

Planlægningen til World Thyroid Day 2015 er endnu på skrivebordet, men det overordnede emne bli-ver formodentlig Quality of Life, livskvalitet. En del af aktiviteterne i den forbindelse sker i samarbejde med medicinalfirmaet Merck Serono. I de nordiske samt den tyske forening undgår vi så vidt mulig økonomisk støtte fra medicinalindustrien, og vi laver vores aktiviteter uden støtte der fra. Vi må imidler-tid også erkende, at hvis der skal tilstrækkelig med aktiviteter andre steder i verden, så kan det ikke ske uden den økonomiske støtte.
 
Dette årsmøde blev afkortet til en enkelt dag mod normalt to, da vi prioriterede at vandre sammen med den spanske forening for at støtte deres sag – lige som vi sidste år deltog i Thyroid Cancer Run i Lei-den.

 

Voces en el camino – stemmer på caminoen

 
Santiago de Compostella er målet for rigtig mange pilgrimme, der vandrer på caminoen.
I år forventes ca. 200.000 at nå til Santiago efter at have vandret minimum 100 kilometer..
 
Den spanske patientforening AECAT, spanske patienter med cancer i skjoldbruskkirtlen, er en
forholdsvis ny patientforening, bare 3 år gammel. De har netop tilsluttet sig Thyroid Federation
International, TFI. I forbindelse med patientforenings- og stofskiftekonference i Santiago de
Compostella besluttede de at arrangere en pilgrimsmarch til byen for at gøre opmærksom på cancer i skjoldbruskkirtlen.
 
  
Stofskiftepatienter på Caminoen,forrest Beate Barthes fra Frankrig og Ashok Baseen fra Canada
 
35 startede deres pilgrimsfærd mandag morgen 116 km fra Santiago. Fra både den hollandske og den franske forening gik nogle med de første dage inden den internationale patientforenings-konference. Torsdag aften efter TFI-mødet tog vi alle ud til pilgrimmene – på det tidspunkt ca. 50 på vandrehjem-met, og det blev en hyggelig,
bevægende og livsbekræftende aften med fælles
aftensmad i det fri og en masse spanske sange og danse. Beate fra Frankrig, der deltog de første da-ge også, fortalte, at der hele tiden havde været masser af sang på turen, så ”voces” – stemmer – skulle tages helt bogstavligt.
 
Aecat-gruppen ankommet til Santiago
 
Dag Lund Fallingen, Norge og
Bente Julie Lasserre ankommet
til Santiago efter turen på Caminoen
 
  
 
Pilgrimsfærden havde fået en hel del medieopmærksomhed, både aviser og den lokale tv-station havde været forbi og lavet reportager i løbet af ugen.

 

Fredag morgen mødte vi alle fra den internationale forening op og vandrede de sidste 5 km til Santiago sammen med dem. Gruppen var vokset med familiemedlemmer, børn og venner, så i alt var vi ca. 90 vandrere den sidste dag. Det var et flot syn med alle i ens lilla t-shirts og med lilla
tørklæder. Samtidig er sådan en gåtur en glimrende lejlighed til at få snakket og erfaringsudvekslet på tværs af de internationale foreninger. Ankomsten til Santiago var stemningsfuld, det vækker en del opmærksomhed, når en så stor flok vandrer samlet ind til katedralen. Der var fælles pilgrimsmesse i katedralen og herefter en fin begivenhed på pladsen ved siden af.

 

De ”rigtige” pilgrimme, som havde gået hele turen, blev hyldet fra et podie, der var arrangeret
danseoptræden af en flok unge mennesker, og der var fotoudstilling. Et af medlemmerne i den spanske forening er professionel fotograf, og han havde i løbet af ugen lavet både film og
still-billeder af begivenhederne, så det var en rigtig fin fotoudstilling.

 

Lørdag var der en stor artikel om begivenheden i den lokale avis. Stor respekt for AECAT for på en meget fin måde at gøre opmærksom på cancer i skjoldbruskkirtlen.