Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
MEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Generalforsamling den 9. marts på Rigshospitalet

Ad 1. Valg af dirigent og referent
Bjørn Christau blev valgt til dirigent og Kirsten Matthiesen til referent.
Dirigenten kunne herefter konstatere, at generalforsamlingen var lovlig indkaldt, idet den havde været varslet i Thyreoidea Bladet i uge 7 – dvs. 3 uger før afholdelsen, som vedtægterne kræver.

 
Ad 2. Beretning om foreningens virke i det forgangne år.
Formand Jytte Flamsholt aflagde nedenstående beretning:


Beretning for året 2012
2012 har været et spændende år i Thyreoidea Landsforeningen. Vi har haft mange aktiviteter og fantastisk opbakning til vores arrangementer. Det har også været et år med store udfordringer for bestyrelsen. Det kan mærkes, når en kapacitet som Lis Larsen vælger at overlade formandsposten til en anden. Takket være Lis’ store opbakning og resten af bestyrelsens kæmpeindsats er det lykkedes at gøre mit første år som formand til en god oplevelse, selv om jeg i perioder ikke kan lægge så meget tid i arbejdet, som jeg gerne ville og som der kunne være brug for.

 
Aktiviteter
Temadag
Vores største satsning i 2012 var Temadagen i maj i Aarhus – som markering af den internationale stofskiftedag. Et fyldt auditorium – hver og en af de 300 pladser var fyldt og vi måtte sig nej til nogle - veloplagte foredragsholdere, spørgelystne deltagere og et arrangement, som også rent praktisk klappede. Deltagerne fik 5-6 timeres intensiv information om stofskiftesygdomme, hvilket svarer til ca. 1500 timers informationsformidling. Ovenikøbet fik vi så også opbakning fra sponsorer, så det ikke blev så dyrt for foreningen som vi havde forventet. Ja selv vejret var fantastisk. Det var en stor glæde at kunne se stofskiftepatienter fra hele landet mødes, få ny viden og udveksle erfaringer på kryds og tværs. Det bliver nok ikke sidste gang, vi gør det – det var hele arbejdet værd.
 
Info-møder
Derudover har vi holdt 4 informationsmøder. Et i forbindelse med generalforsamling i Fredericia, et på Bispebjerg, som i store træk blev gentaget i Vejle, og et i Odense.
I Fredericia var der ca. 50 deltagere, på Bispebjerg ca. 180, i Odense 140 og i Vejle 100, i alt 470 deltagere, hvilket giver minimum 1500 timers informationsformidling.
I alt er der formidlet mere end 3000 timers information om stofskifte, det højeste i foreningens historie!

 

Blad og hjemmeside
Thyreoidea Bladet er udkommet med fire numre – hertil kommer et temanummer, som vi fik lavet i forbindelse med temadagen.
Vores hjemmeside, der ofte bliver opdateret med nyheder, har 2000-2500 besøg pr uge - det ved vi, for det dokumenteres uge for uge. Det er Margrethe Skov, der lægger mange timer i arbejdet med både blad og hjemmeside - Tak for det, Margrethe.
Vi har også en facebookside; den har ikke helt fundet sin form, men den vil I høre mere om fremover.

 
Internationalt samarbejde
TFI/ETA
Også i år har TL deltaget i de europæiske endokrinologers årsmøde – denne gang i Pisa. Det var Bente Lasserre, som var med. Det giver gode kontakter og indsigt i, hvad der rører sig inden for forskningen i stofskiftesygdomme – og så giver det også mulighed for at mødes med andre patientforeninger, der er organiseret i TFI, Thyrorid Federation International, hvor Danmark også er medlem.
 
Norge
Jeg deltog i 2012 i den norske søsterforenings årsmøde i Trondheim som inviteret gæst. Det var interessant at se en forening, der arbejder på en helt anden måde, end vi gør herhjemme, og vi kan bestemt også lære noget af kollegerne i Norge. Derudover kom der et meget konkret udbytte ud af besøget – i Norge er man i færd med at oversætte informationsmateriale om stofskiftesygdomme til en række fremmedsprog, og når det er færdigt, har vi fået lovning på, at vi også kan tilbyde de danske læger at bruge informationen i deres konsultationer.
 
Selvhjælpsgrupper
Der har været aktive selvhjælpsgrupper i Herlev, på Fyn og i Nordjylland, mens selvhjælpsgruppen på Vestfyn/trekantsområdet er nedlagt, da der ved det seneste møde i november kun mødte tovholdere op.
Det er imidlertid fortsat muligt at oprette nye grupper – TL vil gerne være behjælpelig med annoncering mv., men går ikke aktivt ind for at oprette grupper af egen kraft.
 
Forskning
Jeg skal ikke gennemgå økonomien her. Det vil kasserer Kirsten Matthiesen tage sig af om lidt, men jeg vil dog godt fremhæve, at vi i 2012 fik ekstra stor støtte fra Tips- og Lottomidlerne, i alt 100.000 kr., fordelt med 20.000 kr. til informationsmøder, 40.000 til temadagen og 40.000 til forskning, som vi straks gav videre til de to forskere, Kerstin Solberg og Marianne Tvilum, begge Odense Universitetshospital.
Marianne Tvilum til et projekt med titlen: Er for lavt stofskifte forbundet med øget mortalitet, og er der i givet fald tale om en kausal sammenhæng? og Kerstin Solberg, der arbejder med et projekt med titlen: Effekten af forbehandling med rekombinant human TSH på jodoptagelsen i glandula thyreoidea ved samtidig behandling med antithyroide midler og Eltroxin hos patienter med for højt stofskifte.
 
Medlemsudvikling
Vores forening vokser stille og roligt. Ved udgangen af 2011 havde vi 1660 medlemmer, heraf 170 på Færøerne. Ved udgangen af 2012 havde vi 1727 medlemmer og stadig 170 på Færøerne, altså en tilgang på 67 medlemmer. Tallene dækker dog over større bevægelser hen over året.
Og i år har vi allerede fået knapt 60 nye medlemmer, men det er endnu for tidligt at sige, hvor stor nettotilgangen bliver – der er jo også nogle, som melder sig ud.
 
Fremtiden
Vision og strategier
I begyndelsen af februar i år drog bestyrelsen samlet på weekend i Nyborg, hvor vi holdt et meget inspirerende arbejdsseminar om, hvilke indsatsområder vi vil satse på i den kommende tid. Vi endte med en plan for arbejdet i bestyrelsen, og den vil I komme til at høre mere om.
Her vil jeg blot afsløre, at seminaret bl.a. handlede om, hvordan vi fastholder og rekrutterer nye medlemmer.
Flere medlemmer giver alt andet lige en bedre og mere stabil økonomi, og det bliver en af de opgaver, vi vil arbejde med i de kommende år.
Derudover bliver et af vores indsatsområder at få mere information om stofskiftesygdomme ud til de praktiserende læger, for det er vores erfaring, at mange patienter stadig får en for dårlig behandling hos egen læge.
 
Thyreoidea awareness week
Også i år vil vi markere den internationale stofskiftedag i uge 21, dvs. i maj måned. Det vil vi gøre ved at få en informationsvideo til at køre i lægekonsultationer rundt i Region Syd og Region Hovedstaden, så flere bliver opmærksom på, hvordan man opdager og behandler stofskiftesygdomme.
 
Informationsmøder
Planlægning af informationsmøder i løbet af 2013 er også i fuld gang. Det første er jo allerede afviklet her på Rigshospitalet i dag, og vi forventer desuden at holde et i Næstved, et i Odense og gerne et i Midt- eller Vestjylland.
 
Tak
Der er mange at sige tak til for en særlig indsats, men fra min side skal der især lyde en kæmpe tak til resten af bestyrelsen.
 
Da jeg sidste år blev formand for Thyreoidea Landsforeningen, var jeg godt klar over, at det var en stor mundfuld. Jeg vidste også godt, at jeg ikke skulle forsøge at gå i Lis Larsen, den tidligere formands, fodspor, for den indsats, hun har ydet  - og stadig yder – kan jeg slet, slet ikke matche.

Når jeg alligevel i dag glæder mig over at stå her på Thyreoidea Landsforeningens generalforsamling og aflægge min første beretning, er det, fordi jeg synes, vi har haft et formidabelt godt år med mange spændende medlemsaktiviteter i foreningen.

 
Det er først og fremmest en engageret bestyrelses fortjeneste. Ikke bare er medlemmerne af bestyrelsen dejlige mennesker at arbejde sammen med. De er også fulde af gode ideer, og det bliver ikke ved snakken. Bestyrelsen repræsenterer en flok frivillige, som med en hel række forskellige kompetencer får ting til at ske.
 
Tak for det, kære bestyrelse.
 
Også tak til alle de læger, der gennem året har stillet op til informationsmøder, interview og artikelskrivning for foreningen. En særlig tak skal denne gang lyde til Rigshospitalet. Det er i i dag første gang i de år, jeg har været aktiv i foreningen, vi er samlet her. Tak til Ulla Feldt-Rasmussen, fordi du og din stab har gjort det muligt – og for at bruge en frilørdag på at være med her.

Derudover skal der lyde en stor tak til det medlem på Fyn, der i år har doneret kr. 8.000,- kr. samt til jer, der har doneret et ekstra beløb sammen med jeres kontingentindbetaling.

 
Jytte Flamsholt Christensen
Formand


Ad 3. Fremlæggelse af foreningens regnskab i revideret stand til godkendelse
Regnskab for 2012 blev fremlagt af kasserer Kirsten Matthiesen og blev godkendt uden bemærkninger.

 
Ad 4. Fremlæggelse af budget (for indeværende regnskabsår), herunder kontingentet størrelse og budgetskitse for det kommende år.
Kontingentet vil fortsat være på kr. 200, hvilket det har været i hele foreningens levetid.
Budgettet blev godkendt uden bemærkninger.
 
Ad 5. Indkomne forslag
Der var ikke indkommet nogen forslag. Forslag fra tilhørerne henvistes til punktet Eventuelt
 
Ad 6. Valg af 3 bestyrelsesmedlemmer og 3 suppleanter
På valg var Kirsten Matthiesen og Susanne Christau, der begge modtog genvalg. Jette Nybro Rubusch havde valgt at udtræde af bestyrelsen og til at overtage den ledige post, foreslog bestyrelsen Beth Pape Lemée, der hidtil havde været 2. suppleant.
Da der ikke var andre kandidater, blev nævnte 3 valgt.
 
Som suppleanter valgtes:
1. suppleant Lillian Møller
2. suppleant Lena Städe Hansen
3. suppleant Lis Larsen


Ad 7.  Valg af statsaut. Revisor, revisorsuppleant og intern revisor
Der var genvalg af statsaut. revisor Chr. Smith Hansen, revisorsuppleant Birgit Winther Holmgren og intern revisor Brita Laursen.

 
Ad 8. Eventuelt
Der kom under dette punkt rigtig mange forslag og kommentarer fra medlemmerne:
Kunne man prøve at komme på TV i Tips og Lottos indslag ”Held og Lotto” på lørdage, hvor foreninger, der har modtaget tilskud fra Tips og Lotto, fortæller om, hvad de modtagne midler er anvendt til?
 
Kunne man evt. finde et større lokale til infomøder/temadag? På Handelshøjskolen findes et auditorium med plads til 500.
 
Der var ønsker om større fokus på TAO (øjensygdom), Thyroid (naturligt stofskiftehormon) samt overgangsalder og stofskifte sygdomme. Susanne Christau svarede, at hun var i gang med at finde information om sidstnævnte emne.
 
Et medlem tilbød at medvirke til at undersøge muligheden af, at foreningens medlemmer kan få skattefradrag for gaver doneret til foreningen.
 
Der var et ønske om at få listet de alm. praktiserende læger, der specielt interesserede sig for stofskiftesygdomme.
 
Et andet ønske var, at få sat fokus på kostens betydning ved stofskiftesygdomme.
 
Bestyrelsen noterede de fremkomne ønsker, som vil blive taget med i vore fremtidige overvejelser.