Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
MEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Erfaringsudvekslingsmøde

Trykt i blad nr. 3 2013
 
En gruppe forældre mødes i Frivillighedshuset i Odense søndag den 14. juli 2013.
De har alle børn med stofskiftesygdom, og de har fundet hinanden via Facebookgruppen
”Børn med medfødt lavt stofskifte”.
 
Thyreoidea Landsforeningen har sørget for lokale til mødet på:
 
Frivillighedscenter & Selvhjælp Odense
Jens Benzons Gade 54B,
5000 Odense C
 
Læs evt.mere på: www.fs-odense.dk
 

Børn og stofskifte

10 søde børn i alderen fra 5 måneder til 10 år havde taget deres forældre med til møde i Odense til
første møde i Facebook-gruppen for Børn med medfødt lavt stofskifte. De kom fra nær og fjern:
Esbjerg, Herning, København samt det fynske område.
 
 
Gruppen blev oprettet i foråret 2013, da to mødres børn fik konstateret medfødt lavt stofskifte.
Mødrene søgte information i de andre Facebook-grupper, og besluttede så at lave deres egen gruppe. En rigtig god idé, for det er et medie, hvor man kan få hurtig kontakt og hurtig hjælp fra andre i samme situation. Gruppen har i dag 37 medlemmer.
Ønsket var at mødes ”in real life” også, og det skulle gerne foregå midt i landet, så foreningen tilbød at skaffe lokaler i Odense en dejlig sommersøndag i juli.
 
Vi indledte med præsentation af hver familie, og det var gribende historier. Fællesnævneren var, at ”verden brød sammen”, da man fik besked fra hospitalet om, at barnet havde en medfødt sygdom og skulle i behandling med det samme. En i forvejen sårbar situation med et nyfødt barn og nogle
hormoner, der raser i kroppen. En anden fællesnævner var blodprøverne, hvor man som forældre
føler, at det nærmest er et ”overgreb” på barnet. Men de er nødvendige, for det er nødvendigt at være velbehandlet – især i de første 3 år, hvor hjernen udvikles.
Når PKU-testen, som tages på alle børn, viser for høj TSH, så bliver forældrene straks indkaldt til en konsultation på sygehuset, der bliver taget nye blodprøver på barnet, og behandlingen sættes i gang med det samme.
 
Desværre havde stort set ingen fået udleveret vores materiale om børn og medfødt lavt stofskifte til
disse første konsultationer. Det tager vi nu op her i sensommeren/efteråret og laver en udsendelse
sammen med børneendokrinologerne, så alle afdelinger får det endnu en gang.
Dejligt var det at se både de små børn, men især at se de tre store drenge på 10, 10 og 7 år. Det er så betryggende for forældrene til de små at se, at børnene udvikler sig helt normalt.
 
Børnelæge Dorte Hansen fra Odense Universitetshospital deltog og holdt et meget spændende og
informativt foredrag om børn og stofskiftesygdomme.
Hun fortalte bla. om blodprøveværdierne, hvor børns er anderledes end hos voksne. Alle nyfødte har en høj TSH, og børn har ofte høje T4 og frit T4. Når børn er i behandling tilstræbes en TSH på omkring 2.
 
Dagens perle kom ved foredragets slutning, hvor Dorte Hansen viste et billede af to afrikanske drenge i 10 års-alderen, hvor det ene havde ubehandlet medfødt lavt stofskifte. Det fører til dværgvækst og
kaldes cretinisme. Adrian på 7 havde fulgt nøje med i alle slides, men havde ikke helt hørt, hvorfor hun viste dette billede. ”jo”, sagde Dorte, ”det er for at vise, at man skal tage sin medicin, så man ikke bliver som drengen på billedet”. ”Bliver jeg så neger”, lød spørgsmålet, som fremkaldte store smil i forsamlingen.
 
Med denne søde kommentar i bagagen forlod jeg gruppen, som fortsatte erfaringsudvekslingen et par timer mere. Sådan nogle timer med erfaringsudveksling blandt ligesindede patienter er guld værd.
 
Bente Julie Lasserre
 
Rasmus, Tobias og Adrian - Alle tre har medfødt lavt stofskifte