Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
MEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Temadag på Aarhus Universitetshospital, Skejby

"Projekt vanvid" blev en succes

Masser af informationer og stor spørgelyst prægede Thyreoidea Landsforeningens temadag. Indtrykket af en succesrig dag går igen hos både arrangører og deltagere
 
Tekst: Charlotte Rafn
Foto: Peter Kamp Knudsen
 
- Undervejs har jeg tænkt, at det var ”projekt vanvid”, vi var i gang med. Alle i bestyrelsen arbejder frivilligt, og i den seneste tid har vi brugt rigtig meget af vores fritid på at tilrettelægge temadagen. Men nu hvor det er gået godt, er jeg ikke i tvivl om, at det har været det hele værd, siger Jytte Flamsholt, formand for Thyreoidea Landsforeningen.
Temadagen den 23. maj på Aarhus Universitetshospital, Skejby er foreningens hidtil største projekt, og Jytte Flamsholt er ovenud tilfreds med forløbet. Samtlige 300 billetter var solgt, og både oplægsholdere og deltagere har givet udtryk for, at det var et rigtigt godt arrangement.
- Overlæge, dr. med., professor Laszlo Hegedüs, der var både den kompetente og morsomme ordstyrer, har allerede sagt, at han gerne stiller op igen, og det tager jeg som et positivt tegn. Desuden har flere af de andre oplægsholdere givet udtryk for, at de har været glade for den direkte patientkontakt. Det giver dem mulighed for at fortælle om, hvad de arbejder med til daglig samtidig med, at de finder ud af, hvad der rører sig i patientgruppen, siger Jytte Flamsholt.
 
Grisehormon til debat
Seks forskellige oplæg var på programmet. Emnerne var jodberiget salt, kost, livskvalitet, graviditet, fremtidige behandlingsmuligheder og bivirkninger ved behandling af for lavt stofskifte. Ved samtlige emner var spørgelysten stor, og trods stram styring fra overlæge, dr. med., professor Laszlo Hegedüs var det vanskeligt at overholde tidsfristerne. Især punktet om bivirkninger ved behandling af for lavt stofskifte var et emne, der optog de deltagende stofskiftepatienter. Mere præcist var det muligheden for at blive behandlet med Thyroid eller Armour, i stedet for Eltroxin, der gav anledning til debat. Eltroxin er blevet voldsomt kritiseret for at give bivirkninger.
- Eltroxin er det værste lort, der findes, lød en af de mere bramfri kommentarer fra salen.
Andre ønskede at vide, hvorfor lægerne tilsyneladende ikke har den store tiltro til den naturligt fremstillede medicin og derfor er meget tilbageholdene med at udskrive den.
Til det forklarede overlæge, ph.d. Birte Nygaard i sit oplæg blandt andet, at forholdet mellem de to afgørende stofskiftehormoner T3 og T4 er meget forskellig i de to medicin-typer. Der er væsentligt mere T3 i Thyroid, og det får lægerne til at frygte overbehandling.
Emnet blev også taget op i den opsamlende spørgetid, hvor deltagerne havde mulighed for at stille spørgsmål til alle oplægsholderne. Her erkendte overlæge, dr.med. Steen Bonnema ærligt, at han ikke har den store tiltro til den naturlige grisemedicin (Thyroid).
- Forholdet mellem T3 og T4 er forkert, og der er ikke tilstrækkelig farmaceutisk kontrol med selve produktionen. Desuden mangler vi simpelthen evidens for, at medicinen skulle være bedre end den, vi allerede kender og bruger, sagde han.
Diskussionen for og imod Eltroxin er ikke ny. Den er til tider foregået i en skarp og skinger tone, men Laszlo Hegedüs sørgede for, at debatten ikke løb af sporet og blev personlig. Til gengæld lovede han, at det er et emne, som lægerne vil følge tæt, efterhånden som der kommer mere forskning på området.
- Jeg tør vist godt konkludere, at det er en debat, der vil fortsætte.
 
Deltagere fra hele landet
Inger-Grethe Juhl, Aarhus, var en af de mange, der fra tilhørerpladserne med stor interesse lyttede til debatten om Thyroid, Armour og Eltroxin. Hun har selv for lavt stofskifte og valgte at deltage i temadagen, fordi hun gerne vil blive klogere på sin sygdom og møde andre i samme situation.
- Ude på toilettet faldt jeg i snak med nogle andre deltagere om den nye naturlige stofskiftemedicin. Det lød rigtig spændende, og de gjorde mig samtidig opmærksom på, at jeg kan læse mere om emnet på Facebook, siger Inger-Grethe Juhl.
Inger Kjærgaard Hansen kalder sig selv en meget erfaren stofskiftepatient. Hun har levet med for højt stofskifte i mange år og deltager stort set altid i Thyreoidea Landsforeningens arrangementer.
- Selv om jeg efterhånden ved meget om sygdommen, så får man altid noget nyt med hjem. Det er rart at vide, at man er opdateret, siger Inger Kjærgaard Hansen, Virum.
Hun havde taget turen til Aarhus sammen med Jette Mikkelsen fra Hundested.
- Det er en rigtig god idé at samle flere emner og oplæg på en dag i stedet for, at man skal af sted flere gange. Især når der som i dag er langt at køre. Her er det hele komprimeret, og man får mange forskellige indgangsvinkler til stofskiftesygdomme præsenteret på en gang, siger Jette Mikkelsen.
 
Mere information
I Thyreoidea Landsforeningen har bestyrelsen endnu ikke taget stilling til, om temadagen skal gentages. Bestyrelsen er ikke færdig med at gennemgå de evalueringsskemaer, som deltagerne har udfyldt. Foreløbigt ser det dog ud til, at der har været stor tilfredshed. Mange er også kommet med forslag til nye emner eller oplægsholdere, som de gerne vil have på programmet i fremtiden.
- Mange stofskiftepatienter tørster efter viden. Langt de fleste går til behandling hos deres praktiserende læger, og de møder aldrig de specialister, som de har hørt her. Der er et stort behov blandt medlemmerne om at få mere information, og det behov vil vi selvfølgelig gerne være med til at dække, siger Jytte Flamsholt.
 
Deltagere fra Norge og Færøerne
Kristin Kvalsnes og Anna Dahl-Olsen står i spidsen for henholdsvis den norske og den færøske stofskifteforening. Begge tog turen til Aarhus for at deltage i Thyreoidea Landsforeningens temadag.
- Jeg har tidligere mødt Lis Larsen fra foreningens bestyrelse og enkelte af lægerne, men det er rart at møde flere af dem personligt og få sat ansigter på, siger Anna Dahl-Olsen.
Den færøske foreningen fungerer nærmest som en lokalafdeling af den danske forening, og der er derfor et tæt samarbejde mellem Danmark og Færøerne. Desuden findes der ikke speciallæger i stofskiftesygdomme på Færøerne, og foreningen trækker derfor på de danske læger.
- Hvis vi holdt et tilsvarende arrangement på Færøerne, er jeg ikke i tvivl om, at alle vores medlemmer ville møde op. Der er et kæmpe behov for mere information, siger Anna Dahl-Olsen.
Også Kristin Kvalsnes er overbevist om, at der ville være opbakning til et tilsvarende projekt i Norge. Her bliver der jævnligt holdt informationsmøder og for eksempel weekender for familier med børn med en stofskiftesygdom.
- Jeg er især blevet overrasket over at høre om forskellene i Norge og Danmark. For eksempel ser det ud til at sygdommen er mere udbredt i Norge. I hvert fald er mange flere end i Danmark i behandling for for lavt stofskifte. Og så kender vi slet ikke til hele debatten om Eltroxin, siger Kristin Kvalsnes.
Endnu en forskel er, at Norsk Thyreoideaforbund har tre ansatte i sekretariatet. I Danmark og på Færøerne varetages arbejdet af frivillige.
 
    Formand Jytte Flamsholt
 
- Når jeg står her og kigger på en fyldt sal med 300 deltagere, er jeg sikker på at vores forening har sin berettigelse, sagde Jytte Flamsholt, formand for Thyreoidea Landsforeningen i sin åbningstale ved foreningens hidtil største projekt.
 
     
 
    Et fyldt auditorium

Der var totalt udsolgt til temadagen, og der blev lyttet intenst til de meget forskellige emner, som oplægsholderne præsenterede.
 
    
 
    Anna, Færøerne og Kristin, Norge
   
    
 
Anna Dahl-Olsen og Kristin Kvalsnes står i spidsen for stofskifteforeningerne i
henholdsvis Færøerne og Norge. De var imponerede over temadagen, og de så gerne
et tilsvarende arrangement i deres hjemlande.
 
  Connie og Inger
 
Connie Friman og Inger-Grethe Juhl begge
fra Aarhus var begejstrede for dagens
program. De har forskellige stofskiftesygdomme, men er fælles om ønsket om mere
information.
 
  Lone, Inger og Jette

- Oplægsholderne er nogle af landets førende specialister, og dem vil jeg gerne høre,
fortalte Lone Hyldahl Sørensen, Aarhus, der var mødt op sammen med Inger Kjærgaard Hansen, Virum og Jette Mikkelsen, Hundested.