Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
MEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Referat fra informationsmøde om stofskiftesygdomme på OUH

 
Torsdag den 8. november 2012
 
Det ligger ikke helt klart for mig, hvor mange informationsmøder Thyreoidea Landsforening (TLF)
efterhånden har haft, men dette var mit det tredje, og heldigvis er det sådan, at selv om de fleste møder indledes med en general information om stofskiftelidelser og de tilhørende symptomer, at jeg er blevet en lille smule klogere hver eneste gang. For stofskiftet, i sig selv, er jo avanceret, lige som den videnskab der ligger til grund for behandlingen af det.
 
Desværre var der gået kuk i booking af lokaler, og pludselig stod Team Rynkeby og havde booket samme store auditorium som os, og da Team Rynkeby tilsyneladende havde reserveret først, var
det TLF der måtte fortrække. Det var med at finde en hurtig løsning, for der var allerede kommet mange tilhørere, og hospitalets næststørste lokale var heldigvis ledigt. Det var op på 15. sal, og ind
i Kirkesalen. Der blev nu heldigvis en siddeplads til alle, idet salens 120 stole blev suppleret med lidt ekstra, så der blev plads til alle 130-140 tilhørere. Men varmt blev det også, så der var god afsætning på foreningens medbragte sodavand og frugt i pausen.
 
 
Så er der møde i kirkesalen på OUH
 
Imens første foredragsholder, overlæge, Ph.D., Steen Bonnema (SB) arrangerede APV-teknikken, bød næstformanden, Bente Lasserre, velkommen til os alle, en velkomst som blandt andet
indeholdt nyheden om at TLF kunne overbringe 20.000kr til stud. med. Kerstin Soelberg og
20.000 kr. til foskerstuderende Marianne Thvilum - penge fra Tips & Lotto som er øremærket
til forskning i stofskiftelidelser.

Straks herefter overlod Bente ordet til professor, overlæge, dr. med. Laszlo Hegedüs, (LH) som
introducerede aftenens program, og i øvrigt var mødeleder under hele aftenen.
 
Således sat i gang startede SB foredragsrækken med titlen, Alment om skjoldbruskkirtelsygdomme. Typer, hyppighed, symptomer, undersøgelser og behandling. Et informativt indlæg som blev præsenteret i et nærværende og forståeligt sprog – til glæde for rigtig mange af os.
 
 
Der blev heldigvis plads til alle
 
Efter en pause med forfriskninger, fortalte læge, Ph.D.- studerende Søren Fast sidste nyt om
Behandling af godartet struma med radioaktivt jod. En af de nyheder, der vil blive forsket videre i,
er den trend at rkTSH-behandling, (tilførelse af kunstigt fremstillet TSH i forbindelse med behandling af radioaktivt jod), forbedrer jodoptagelsen og øger strumareduktion for struma indeholdende mere end 100mL. Det medfører dog desværre for lavt stofskifte for ca. 5 % af de behandlede struma-patienterne. Det viser sig imidlertid, at rkTSH behandling i nogen grad afspejler patienttilfredshed
efter 6 år. Det glæder mig personligt, at patienttilfredshed er en medspiller i disse forskningsprojekter.
 
Hvad der på sigt også vil blive forsket i, er i hvilken grad man kan individualisere behandlingen af stofskiftesygdomme, da hver enkelt stofskiftepatients sygdomsforløb kan være forskellige fra hinanden.
 
Aftenens sidste emne var et spørgsmål som læge Ph.D.-studerende Frans Brandt (FB) og forskerstuderende Marianne Thvilum (MT) har søgt at besvare, nemlig; Er for højt og for lavt stofskifte forbundet med øget sygelighed og dødelighed? For at understrege forståelsen af sygelighed og dødelighed, startede FB og MT med at definere projektets forståelse af ’sygelighed’ og ’dødelighed’.

Sygelighed blev defineret som oftere indlæggelser og større medicin indtag end personer med samme alder og køn. Større dødelighed blev defineret som tidligere død af årsager som hjertekarsygdomme, gigt, sukkersyge, kolesterol eller kræft end personer med samme alder og køn.
 
Den forskningsmetode FB og MT havde benyttet hedder ’Register forskning’ og er baseret på data
fra følgende registre: CPR, Dødsårsagsregistret, Landspatientregistret, Lægemiddeldata og Tvilling registret fra Odense. Alle disse registre er kørt sammen for at afkode sammenhænge og skabe svar
på det stillede spørgsmål.
 
De endelige konklusioner på undersøgelsen lød, at man genetisk arver dødelighed, og dermed også øget dødelighed, og at det derfor ikke er stofskiftelidelsen i sig selv man dør af. Det er en herlig konklusion man som stofskiftepatient kun kan være tilfreds med.
 
 
Seks veloplagte foredragsholdere fra venstre: Søren Fast, Steen Bonnema,
Thomas Brix, Marianne Thivilum, Frans Brandt & Laszlo Hegedüs
 
Der blev ganske givet stillet mange relevante spørgsmål under aftenens sidste punkt; Generel
diskussion af alle aftenens temaer, men da Kirsten og jeg skulle nå et tog til København, deltog vi ikke i det, men kørte veltilfredse hjem efter en fin aften, med informative nyheder bragt af kompetente forskere.
 
Vi beklager endnu engang, at det kneb med pladsen, og at vi i hast måtte flytte til et andet sted - derfor tak til de af jer som hjalp Bente op på 15. sal med sodavand, frugt og materialer, tak for spørgsmålene og endelig tak til lægerne for en interessant og informativ aften!
 
Referent: Beth Lemée - 2. suppleant
Fotograf: Bente Julie Lasserre