Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
MEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Referat af informationsmøder på henholdsvis
Bispebjerg hospital og Vejle sygehus

 
Bispebjerg Hospital onsdag den 10.10.2012 &

Vejle Sygehus torsdag den 22.11.2012
 
Det er rigtig dejligt, når der er stor tilslutning til informationsmøderne, og det må der i den grad siges, at der var til møderne på henholdsvis Bispebjerg og i Vejle. Emnerne var lidt anderledes end vanligt, da vi her bl.a. informerede om forskning på et meget tidligt stadie i forskningsforløbet, altså områder, hvor man endnu ikke har færdige forskningsresultater.
 
Det største auditorium på Bispebjerg hospital var fyldt – 180 personer, og der blev sat flere stole ind, så vi var nok i underkanten af 200. Lægerne tilbød grundet den store interesse for mødet at holde det en gang mere med samme program, og de var også villige til at tage turen til det vestlige
Danmark, så ikke kun sjællænderne fik glæde af informationen. Det var et supertilbud, vi bestemt
ikke kunne afslå, og der blev planlagt et tilsvarende informationsmøde på Vejle Sygehus, hvor vi var godt 100 personer, der hørte foredraget.
 
Dejligt at se så mange til informationsmøde
på BBH
På fløjen til venstre ses Hans Perrild,
Birte Nygaard & Niels Knudsen & på talerstolen ses Torquil Watt
 

 

 

Der forskes rigtig meget i stofskiftesygdomme, og danske læger er både meget aktive og meget
internationalt anerkendte for deres forskning. Men desværre tager forskning tid - lang tid, og det er vigtigt at holde sig for øje i en verden, hvor alle helst ville have haft svar på deres spørgsmål i går.
 
Overlæge Birte Nygaard fra Herlev hospital fortalte bl.a. om de nye europæiske guidelines for kombinationsbehandling med T4 og T3. Disse retningslinjer er netop blevet præsenteret på stofskiftelægekongres i Pisa i september 2012 – se september-nummeret af Thyreoidea Bladet. Det første studie med rotter og T3-behandling blev offentliggjort i 1995, og det første kliniske studie – altså med patienter – blev offentliggjort i 1999. Det blev kritiseret for både størrelse (det var for lille) og for
designet, og det førte til at rigtig mange andre studier blev sat i gang. Der kom forskellige resultater, der pegede i forskellige retninger, der kom sammenlignende studier af de allerede offentliggjorte studier – og der vedblev også at komme flere studier, bl.a. Birte Nygaards eget studie offentliggjort i 2009. Det har samlet ført til, at man nu har vedtaget europæiske guidelines for, hvornår og hvordan man kan tilbyde kombinationsbehandlingen, men det har altså taget 17 år fra de første studier. Og man skal huske, at de nye guidelines er vedtaget med en passus om, at der fortsat bør forskes på området for at få flere data.
 
Birte Nygård talte også om ”naturligt” thyreoideahormon, og her vil jeg henvise til hendes artikel om emnet i september-nummeret.
 
Det er også vigtigt at huske, at forskningsprojekter typisk ikke startes op, fordi lægen ønsker at bevise et eller andet specifikt. De startes op for at undersøge, og fordi et studie viser et resultat, så er det ikke den endegyldige sandhed, der skal mange flere studier til.
 

Ligesom på BBH åbner Bente Julie Lasserre
mødet på Vejle Sygehus
 
 

 

 

To rigtig gode eksempler herpå var de næste to foredragsholdere:

 
Overlæge Nils Knudsen, Bispebjerg hospital, fortalte om tre studier, hvor det tyder på, at et indtag af op 200 mikrogram selen dagligt muligvis kan sænke antistofniveauet hos Hashimotopatienter. Og bemærk at der står: muligvis. En meget væsentlig grund til, at det ikke er den endegyldige sandhed er, at studierne stammer fra sydlige lande, hvor selenniveauet er meget lavere end i Danmark. Der er således ikke sikkerhed for, at det samme vil være tilfældet i Danmark, hvor vi nogenlunde får den anbefalede selenmængde, men det er klart noget, som der bør forskes videre i.
Næste foredragsholder var læge Torquil Watt, Rigshospitalet, der forsker i livskvalitet hos stofskiftepatienter, hvordan er den i forhold til raske, og hvad påvirkes den af.
 
Læs Torquils meget informative artikel om forskningen andet sted i dette blad. At forskningen ikke
altid viser de resultater, man måske som forsker havde forventet, er hans studier et godt eksempel på.
Patienter med lavt stofskifte oplever lavere livskvalitet end raske, og man ville nok have forventet at finde en sammenhæng mellem niveauet af stofskiftehormonerne T3 og T4 og så livskvaliteten. Altså lave stofskiftehormonniveauer burde forventeligt give lavere livskvalitet. Det gjorde det imidlertid
ikke, og overraskende nok var det størrelsen af antiTPO, der var sammenhæng til – jo højere antistofniveau, jo lavere livskvalitet oplevet af patienten. MEN det er kun ET studie, der viser dette, og der skal forskes MEGET mere i det, før man kan konkludere noget som helst.
 
Hvis man nu sammenligner med et tidsforløb på 17 år, som det har taget med kombinationsbehandlingen fra start i 1995 til guidelines i 2012, ja så anslår Torquil selv, at han er ”nået til omkring år 1997/98”. Ikke sådan at forstå, at hans forskning ikke er kommet længere end til 1990’erne, men at der stadig rigtig lang vej igen, måske en 10-15 år, før man kan konkludere noget.
 
Det er altså vigtigt at huske, at lægerne til mødet IKKE sagde, at vi skulle spise selen, fordi det gav lavere antistofniveau, og høje antistoffer giver dårlig livskvalitet. De sagde, at der KAN være en sammenhæng, og MÅSKE kan selen sænke antistofniveauet.
 
 

 

 
Veloplagte mødedeltagere i auditoriet
på Vejle sygehus
 
Fra venstre:
Birte Nygaard, Torquil Watt & Niels Knudsen

Sidste indlæg var om med følgende titel: Kan den manglende virkning af behandlingen skyldes en fejl i transport eller dejodinering af stofskiftehormon. På Bispebjerg var det overlæge Hans Perrild, der holdt indlægget og i Vejle var det Nils Knudsen, da Hans Perrild var forhindret. Heldigvis får 90-95% af alle patienter med for lavt stofskifte det fint på behandling med T4. Men der er en gruppe, der af forskellige årsager ikke får det godt, selv om blodprøvetallene er inden for normalområdet, og spørgsmålet er hvorfor?  Det er kompliceret emne, men referenten forsøger sig alligevel: Der er i kroppen nogle enzymer, der omdanner T4 til T3 – fjerner et jodmolekyle, dejodinerer – som kroppen bruger i cellerne, og hos nogle patienter kan der måske ligge en forringet evne til at foretage denne dejodinering. Der er endvidere brug for nogle ”transportører” til at få stofskiftehormonerne fra blodbanen ind i cellerne, og her kan problemet også ligge. Det er områder, der forskes meget i, men det er et kompliceret samspil, og vi kan desværre ikke på nuværende tidspunkt ”måle”, om en patient skulle have problemer med dejodinering eller transport.
 
At stofskiftet er en kompliceret ting, er der garanteret ingen af de små 300 tilhørere til de to møder, der er i tvivl om! Men det er godt at vide, at der forskes i det på fuld kraft – så vi forhåbentlig bliver klogere i fremtiden.
 
Til sidst en stor tak fra foreningen til de 4 læger for at stille op til informationsmøder og artikler om emnet – og ikke mindst for at tage turen til Vejle, så Vestdanmark også fik lejlighed til at høre om den nyeste forskning.
 
Referent: Bente Julie Lasserre
Fotografer: Jette Nybro Rubusch & Margrethe Skov