Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
MEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Møde den 4. oktober for Thyreoideacancer patienter i Århus

Mødet blev arrangeret i samarbejde med Anette Dahl Christensen fra firmaet Genzyme, der fremstiller Thyrogen – rekombinant TSH og Thyreoidea landsforeningen.
 
Der mødte 10 cancerpatienter og 6 pårørende frem. Der var meget stor spredning på hvor længe det var siden canceren var blevet opereret fra ½ år-20 år.
 
Undertegnede, der selv har haft cancer byder velkommen på foreningens vegne. Kun én af de fremmødte har på hospitalet fået udleveret foreningens folder om Thyreroidea-cancer, men alle ville gerne have fået den udleveret allerede ved operationen.

Afdelingslæge Nicolaj Andreassen fra onkologisk afdeling ved Århus universitetshospital arbejder til daglig med thyreoideacancerpatienter. Han gennemgik på en meget god interaktiv måde med mange spørgsmål ud til forsamlingen, det man ved om sygdommen som er i let stigning. Nu knapt 200 tilfælde/år med flest kvinder 2,5/1 mænd. En af årsagen til de flere tilfælde kan være flere scanninger, så man finder flere små tumorer, som ikke giver symptomer. Man ved fra internationale studier, at der ved obduktioner findes ganske små cancere, der aldrig har givet symptomer hos 5-10 %.
 
Nu har der jo sidste i nr. af bladet været en lang artikel om thyreoideacancer, hvorfor jeg ikke vil gennemgå hele foredraget her. Vigtigt blev det dog pointeret at sygdommen oftest har en god prognose.
 
Der blev spurgt til, hvilke symptomer de fremmødte havde haft. De mest almindelige er hæshed, en knude på halsen, åndenød, hævede lymfeknuder eller synkebesvær. En var blevet fundet ved undersøgelse på øre-næse-hals afd. pga. en brækket næse. En havde pludseligt indsættende smerter pga. blødning i tumoren og én feber og en grim smag.
 
Et flertal er blevet opereret 2 gange, da det kan være svært ved finnålsprøve eller vævsprøve under operationen at være sikker på at det er kræft. Det er alt andet lige bedre at beholde den ene lap af kirtlen, hvis det er muligt.
 
Operation, formålet med og proceduren ved jodbehandlingen og kontrol blev gennemgået. Herunder at man skal have en meget høj TSH, for at evt. tilbageblevne skjoldbruskkirtelceller el. cancerceller skal være ”sultne” og suge det radioaktive jod til sig og derved blive dræbt. Alle havde oplevet det som nogle meget hårde perioder at blive trappet ud af hormon og også hvor lang tid det tager at blive indstillet igen. En ægtefælle, hvor de var midt i det spurgte om det kunne være rigtigt, at hendes mand havde det så dårligt, hvilket hun fik bekræftet. Det kan som pårørende være meget svært at sætte sig ind i. Onkologerne er jo også vant til at behandle meget mere syge mennesker til grænsen af hvad kroppen kan tåle og med mange bivirkninger, så nogle har hørt ordet ”cancer light” omtalt.
 
Giver man 2 indspøjtninger med Thyrogen kan udtrapningen af Eltroxin/Euthyrox eller Liothyronin helt undgås. Det vil være en stor forbedring for livskvalitet og sandsynligvis også spare en del sygedage. Det er bare forskellige kasser, der betaler. Thyrogen-indsprøjtningerne belaster de onkologiske afdelingers budget. Pris for de 2 indsprøjtninger er 16.400 kr. og udtrapning koster sygedagpengene. Det er et problem, der absolut bør og må kunne løses.
På Odense universitetshospital laver man forsøg på målrettet biologisk behandling til de meget få patienter, hvor jodbehandlingen ikke længere virker.
 
Anette Dahl Christensen fortalte om Genzyme, som et firma hvis formål var at finde behandling til de sygdomme (ofte sjældne), der ikke kan behandles i dag. Deres politik var også at patienter i de fattigste lande kunne få tilbudt den ofte livreddende medicin uden at betale. Hun fortalte om gode resultater med nogle sygdomme, hvor der kun var ca. 100 ptt. i verden.
Fremstillingen af Thyrogen er besværlig og tager tid. Det fremstilles ved genteknologi i hamsteræggestokceller. Der er i øjeblikket mangel på verdensmarkedet, idet der havde været urenheder i en produktion samtidig med stigende efterspørgsel på verdensmarkedet. Det betyder at det lige nu er rationeret til de patienter, der har allermest brug for det. Det skulle dog snart lysne. Man bygger også flere fabrikker, men fra man planlægger en ny fabrik til der kommer medicin ud går der oftest 5 år.
 
Efter gennemgangen er der fri snak og jeg fortæller om selvhjælpsgrupperne de forskellige steder i landet. Det kan være en stor hjælp at mødes med ligestillede. Grupperne skal køres af brugerne, men man kan rekvirere materiale, og annoncere møderne på foreningens hjemmeside. Der er grupper i Kolding og i Nordjylland.
 
Kun én kender debatforum.dk under Kræftens bekæmpelse. Man skal oprette sig med brugernavn (gerne anonymt) og logge på skjoldbruskkirtelkræft.
 
Jeg spørger Nicolaj Andreasen, hvad man overhovedet ved omkring livskvalitet og sygemeldingernes længde + evt. førtidspension hos thyreoideacancerpatienter. Vist ikke ret meget. 3 ud af 10 af de tilstedeværende var blevet førtidspensionerede, nogle stadig sygemeldte. 2 havde problemer med kalken, én havde haft det lige fra operationen og én havde faktisk mærkeligt nok haft normale kalkværdier de første år, hvorefter de pludseligt blev meget lave og én havde fået stemmeproblemer.
 
Selvfølgelig kommer diskussionen om Ny Eltroxin også op. 3 er på Euthyrox og én har det heller ikke godt på det og kan evt. tale med sin endokrinolog om at prøve Levaxin.
 
Nicolaj Andreasen drager hjem med en stak af foreningens foldere om Thyreoideacancer og lover at uddele dem og vise dem til operatørerne.
 
Stor tak til Nicolaj og Genzyme.
 
Susanne Christau
Bestyrelsesmedlem