Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
MEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Informationsmøde den 6. marts på Odense Universitetshospital 

Ca. 150 havde taget imod Thyreoidea Landsforeningens invitation til informationsmøde i Odense lørdag den 6. marts forud for foreningens generalforsamling. Mødet var arrangeret i samarbejde med læger fra Endokrinologisk Afdeling M på Odense Universitetshospital og blev holdt i Emil Aarestrup auditoriet (klinikbygningen).

 

Jytte Flamsholt Christensen fra Thyreoidea Landsforeningen indledte med at takke lægerne fra Odense for altid beredvilligt at stille op - selv på en lørdag - og gav derefter en kort gennemgang af foreningens aktiviteter, før hun gav ordet til professor, overlæge, dr. med. Laszlo Hegedüs, som efter en kort velkomst gav det videre til overlæge, Phd. Thomas Brix.
 
Thomas Brix fortalte først om de forskellige stofskiftesygdomme og derefter om, hvorfor sygdommene opstår, og hvor hyppigt de forekommer.
 
Stofskiftesygdommene delte han op i 1) struma, 2) for lavt og 3) for højt stofskifte. Blandt årsagerne skelnede Thomas Brix mellem arvelige og miljømæssige faktorer. Bl.a. kan studier i et omfattende tvillingeregister i Danmark samt andre familiestudier belyse i hvor høj grad sygdommene fortrinsvis skyldes arv. Desuden siger f.eks. resultatet af den lovbefæstede tilsætning af jod til salt, som blev indført i Danmark i 2000, noget om miljøets påvirkning.
 
Undersøgelser viser således, at struma og Graves sygdom f.eks. skyldes 80 % arvelige faktorer, mens miljøfaktorer som jodindtag, rygning, stress og medicin også har betydning i udviklingen af stofskiftesygdomme. F.eks. giver rygning tre en halv gange så stor risiko for at udvikle for højt stofskifte og næsten tre gange så stor risiko for at
udvikle struma. Og risikoen øges, hvis der både er arvelige og miljømæssige faktorer til stede. F.eks. har en person, der er arveligt disponeret for struma, og som også ryger, få fem gange så stor risiko for at udvikle sygdommen.
 
Det er endnu ikke videnskabeligt kortlagt, hvilken betydning stress har for udvikling af stofskiftesygdomme, men Thomas Brix gav udtryk for, at der var en sammenhæng mellem stress og udviklingen af struma og for højt stofskifte.
 
Foreløbige undersøgelser ser ud til at vise, at betydningen af jodtil-sætning til salt har betydet, at antallet af patienter med for højt stofskifte falder, mens tallet stiger for personer med for lavt stofstifte.
 
På spørgsmål om graviditet og stofskiftesygdomme sagde Thomas Brix, at for lavt stofskifte ikke skal holde kvinder tilbage fra at gennemføre graviditet, idet det
lægeligt er forholdsvis nemt at håndtere.
 
"Barnet har lidt højere risiko for at få stofskiftesygdomme, men langt de fleste børn bliver aldrig syge", sagde Thomas Brix.
 
Derudover sagde han, at det kan være sværere at blive gravid, når man har for lavt stofskifte, og at det er vigtigt, at stofskiftet er velreguleret, idet stofskiftehormoner er vigtige for udvikling af barnets hjerne.

Når man er blevet gravid, øges dosis af Eltroxin (eller Euthyrox, red.) og den gravide vil ofte blive henvist til endokrinolog for at sikre, at alt er normalt.
 
Struma og Graves'
Herefter talte professor, overlæge dr. med. Laszlo Hegedüs om de hyppigst brugte undersøgelser ved struma-/stofskiftesygdomme, nemlig:
 
  • blodprøver
  • billeddiagnostik
  • vævstypeundersøgelser
  • øjenundersøgelser (v/Graves' øjensygdom)
 
Laszlo Hegedüs gennemgik herefter mere detaljeret de enkelte undersøgelsesmetoder og talte om, hvor de anvendes, og hvad de hver især kan vise om de forskellige sygdomme.
 
På spørgsmål fra en deltager sagde Laszlo Hegedüs, at øjensygdomme oftest kommer samtidig med eller lige efter optræden af Graves' sygdom, men at det er set uden samtidig optræden, dog aldrig uden at patienten har antistoffer.
 
En anden deltager ville vide, om man kan få strålebehandling for sin øjensygdom mere end en gang. Hertil svarede Hegedüs, at strålebehandling aldrig gentages, for det må man ikke pga. strålingens styrke. I stedet går man over til anden behandling.

Et tredje spørgsmål lød på, hvordan man kan ramme nøjagtig det stof- skifte, man havde før man blev syg. Svaret lød, det kan man ikke. Man prøver at finde et niveau, der ligger inden for det, man kender som normalområde, men uden at vide hvad det "normale" er for den enkelte patient, og patienten må så selv prøve at finde ud af, om det føles bedst at ligge højt eller lavet inden for normalområdet.

Eltroxin "sagen"
Herefter gav overlæge, ph.d. Steen J. Bonnema, en redegørelse for den såkaldte Eltroxin-sag. Eltroxin var indtil for ca. et halvt år siden eneste medicin på det danske marked til
behandling af for lavt stofskifte, men en ændring i sammensætningen af hjælpestofferne i medicinen gav mange patienter bivirkninger, og antallet af indberetninger af bivirkninger til Lægemiddelstyrelsen var enormt.

Steen Bonnema stillede i sit oplæg det spørgsmål, om der på den baggrund kunne siges alligevel at være kommet noget godt ud af forløbet, selv om lægerne til en start blev, som han sagde, taget med bukserne nede, da medicinalfirmaet GlaxoSmithKline sendte den "nye" Eltroxin på markedet i slutningen af 2008.

Han gennemgik forløbet og sagde bl.a., at mens der i okt. 2008 var 1 indberetning af bivirkning til Lægemiddelstyrelsen, så var der i slutningen af 2009 i alt 919 indberetninger af sammenlagt et broget billede af 5015 bivirkninger. Forskellige mulige årsager har været undersøgt, men indtil videre ser forklaringen på de fleste problemer ud til at kunne skyldes, at patienter optager det aktive stof anderledes, så de enten bliver over-
eller undermedicinerede.
 
Han slog dog også fast, at hovedparten af patienterne (i alt ca. 100.000, red.) har klaret overgangen til den ændrede sammensætningen uden problemer.

 

Steen Bonnema valgte at se det som positivt, at forløbet har resulteret i, at der er kommet et alternativt produkt på markedet, nemlig Euthyrox fra medicinalfirmaet Merck Serono. Dette alternativ findes oven i købet i flere forskellige styrker, så det er blevet lettere at finjustere dosis end med Eltroxin, der kun findes i styrker a 100 og 50 mikrogram, og som ifølge medicinalfirmaet ikke må deles.
 
Desuden har den megen opmærksomhed omkring sagen bragt frem i lyset, at man via Skanderborg Apotek - med dispensation fra Lægemiddelstyrelsen - har mulighed for at få medicin, der er fremstillet efter specielle ønsker for så vidt angår dosis af
levothyroxin (kunstigt fremstillet thyreoidea hormon) og indholdsstoffer.

Steen Bonnema gav også opskriften på, hvordan bivirkninger ved Eltroxin bør håndteres i praksis:


  • kontroller om stofskiftet er i niveau
  • forsøg evt. at indtage dosis på et andet tidspunkt
  • udeluk andre sygdomme
  • skift til f.eks. Euthyrox
  • ved fortsatte bivirkninger evt. skift til andre udenlandske præparater og slog sluttelig fast, at "gammel" Eltroxin ikke længere er tilgængelig.
 
Steen Bonnema anså det også som en fordel, at "sagen" har sat fokus på, at for lavt stofskifte ikke bare er en sygdom, som man bare kan give en Eltroxin-pille mod og så er alt godt.
Hans erfaring var imidlertid, at mange er godt hjulpet med Euthyrox og glædede sig over, at der nu er et alternativ til Eltroxin.

Den efterfølgende spørgerunde handlede bl.a. om muligheden for at lave sammenlignende undersøgelser af de to præparater.

En deltager glædede sig over at se, hvor godt samarbejdet fungerede mellem lægerne og Thyreoidea Landsforeningen og som en slags demonstration af dette samarbejde slog Laszlo Hegedüs fast, at Thyreoidea Landsforeningens arbejde for at sætte fokus på sagen med "ny" Eltroxin har vist, hvor væsentligt det er at have en aktiv patientforening.
 
v/Jytte Flamsholt Christensen