Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
MEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Informationsaften den 23. januar'

OUH

Traditionen tro stillede op til det årlige informationsmøde, der denne gang dog lige var skubbet ind i det nye år grundet foredragsholdernes travlhed - og det gav så lejlighed til at holde mødet på selve dagen for foreningens 10 års fødselsdag.

Vi havde forsøgt at få presseomtale i Fyens Stifttidende, og denne gang lykkedes det i rigt mål - prisen var dog også denne gang en patienthistorie, så jeg måtte stå frem med min historie igen - denne gang fra den vinkel, at jeg var bange for ikke at kunne få flere børn, da jeg fik konstateret stofskiftesygdom, men at jeg via patientforeningen og lægerne havde fundet ud af, at det kunne jeg selvfølgelig sagtens. Det blev til 2/3 side i avisen sammen med en faktaartikel, hvor Laszlo Hegedüs blev interviewet.

Professor Laszlo Hegedüs stillede som vanligt med et dygtig og engageret hold foredragsholdere, og som sidste år blev der vist synkront lysbilledshow på de to lærreder i Emil Aarestrup Auditoriet - det virker bare godt.

Laszlo Hegedüs indledte på vanlig humorisk vis med at sige, at vi har verdens bedste sundhedsvæsen, hvis opgave er få patienterne at klare mest muligt selv, så vi kan holde skatten nede, og at det derfor er så godt med patientforeninger, som kan hjælpe med den opgave - dog absolut sagt med et glimt i øjet.

Aftenens første indlæg handlede om "Metoder til undersøgelse af stofskiftet og skjoldbruskkirtlen" og blev fremført af Overlæge, ph.d. Steen Bonnema, fra Endokrinologisk af M, OUH.

Steen Bonnema indledte med at takke for de 30.000 kr. som han fik overrakt af Lis Larsen. Penge som Thyreoidea Landsforeningen har modtaget fra Tips og Lotte og som er øremærket til Steen Bonnemas forskningsprojekt omkring stofskifte-sygdomme.

Af de metoder, der bruges til undersøgelse af stofskiftesygdomme kan nævnes:

Blodprøver, hvor man primært måler indholdet af TSH, T3 og T4 i blodet samt evt. undersøger for antistoffer, der kan forekomme både ved for lavt og for højt stofskifte.

Blodprøverne kan godt ligge uden for det såkaldte normalområde, uden at det giver gener, og at det derfor er nødvendigt med medicinsk behandling.

Billeddiagnostik bruges til at undersøge skjoldbruskkirtlens størrelse, beliggenhed og struktur. Scintigrafi bruges til undersøgelse af kirtlens optagelse af jod. Ultralydsscanning til bedømmelse af størrelse, kirtelstruktur, funktionsmåling samt vejledning for biopsi - d.v.s. udtagelse af vævsprøve. Desuden kan CT/MR-scanning forekomme, hvis der er store knuder, der er trængt ned i brystkassen.

I forbindelse med Graves (højt stofskifte med antistoffer), kan der være lettere eller sværere øjenproblemer. Disse undersøges og behandles i samarbejde med øjenlægerne.

I mere sjældne tilfælde kan der forekomme betændelsestilstande, hypofysesygdomme samt cancer, der kræver særlige undersøgelser.

Aftenens andet indlæg kom fra læge, ph.d. studerende Torquil Watt, endokrinologisk afd. Rigshospitalet og Odense Universitetshospital.

Titlen var: Påvirker Skjoldbruskkirtelsygdomme patienternes livskvalitet? Er der i givet fald forskelle i patienters og lægers opfattelse?

Torquil Watt indledte med at sige, at det var for tidligt at give svar på dette, da der ikke er lavet en fuldstændig undersøgelse.

Men på baggrund af et andet projekt har man lavet en spørgeskema-undersøgelse. Deltagerne var et "ekspertpanel" på 13 læger og 2 ambulatorie sygeplejersker samt en gruppe på 80 patienter.

Ud fra litteratur på området havde man formuleret 138 spørgsmål om stofskiftesygdommens følgevirkninger. De to grupper skulle herefter lave en prioriteringsliste over, hvad de mente havde størst indflydelse på patienternes livskvalitet.

Resultatet viste at de to grupper vurderede patienternes problemer helt forskelligt.

Ekspertgruppen mente, at de rent fysiske problemer må vægte højest. For patienterne var det helt andre ting, der lå i toppen af listen. Det var i langt højere grad træthed, indre uro, magtesløshed, anspændthed, problemer med daglige gøremål samt manglende interesse for og glæde ved sociale aktiviteter. Et resultat, der vist ikke overrasker mange stofskiftepatienter.

Lazlo Hegedüs provokerede efterfølgende ved at stille spørgsmålet: "Har man nogensinde hørt om en sygdom, der giver øget livskvalitet?"

Torquil Watt svarede, at lægerne hidtil primært har set på blodprøverne og herudfra konkluderet, at patienten var velbehandlet, men man har til dels glemt at spørge til patientens velbefindende.

Så var der pause, og i dagens anledning var traktementet udvidet til at være kransekage og mousserende hvidvin, hvilket vi fik mange rosende ord med på vejen for.

Så gik vi over til aftenens afdeling for indlæg fra øre-næse-hals-afdelingerne om tre forskellige behandlingsmetoder for godartet struma og det typiske forløb:

Først var det overlæge Christian Godballe, der er kirurg på øre-næse-hals-kirurgisk afdeling på OUH, der talte om operation.

Indlæggelsestiden ved operation er i dag blot 3 dage, og man anbefaler patienterne at undgå fysisk aktivitet i op til 14 dage efter operationen. Herefter kan man genoptage sin vanlige aktivitet.

Jf. Godballe har kniven en god og en dårlig side, forstået på den måde, at der som ved den meste behandling er risiko for komplikationer ved operation. Der kan bla. komme efterblødning (sker ved 3,7%), beskadigelse af stemmelæber (sker ved 1,1%) , men samlet er der tale om et lavt antal komplikationer, og kirurgi er derfor en effektiv behandlingsmåde ved for højt stofskifte eller ved tryksymptomer fra en struma.

Så kom læge Viveque Egsgaard på banen og talte om jodbehandling. Viveque var tidligere ansat på endokrinologisk afdeling på OUH, og Laszlo Hegedüs spøgte med, at han endnu ikke helt havde tilgivet hende, at hun var rejst til Århus, hvor hun nu er på øre-næse-hals-kirurgisk afdeling. Jodbehandling er en ambulant behandling, hvor man drikker radioaktivt jod, og man opnår en gennemsnitlig reduktion af skjoldbruskkirtlens størrelse på 40% efter 1 år. Der er nogle forholdsregler, der skal overholdes i de første 2-7 dage i forhold til samvær med andre mennesker af hensyn til risikoen for stråling, og man må ikke blive gravid de første 4 måneder efter jodbehandling. De tidlige bivirkninger ved jodbehandling er en let ømhed (3%), eller et kortvarigt for højt stofskifte. Bivirkningerne på langt sigt er for nogle et for lavt stofskifte, men det kan så behandles med Eltroxin.

Sidste foredragsholder var overlæge Helle Døssing fra øre-næse-hals-kirurgisk afdeling på OUH, der fortalte brug af laserbehandling af godartede knuder. Ved hjælp af ultralyd føres lasernålen ind i den godartede knude, og lasernålen opvarmer så vævet. Der opnås på den måde en reduktion af knudens volumen på 44-46%.

Endnu en gang tak til de entusiatiske læger i Odense, der allerede nu har lovet at stille op næste år igen.

Referenter: Kirsten Matthiesen før pausen og Bente Julie Lasserre efter pausen