Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
INFORMATIONSMØDE, ODENSE UNIVERSITETSHOSPITALMEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Informationsaften den 22. november

Informationsaften i Odense

Traditionen tro stillede Odense-lægerne atter op til informationsaften i november måned, denne gang for 6. gang, og ligeså meget tro mod traditionen var der lagt et spændende program.

Pressehåndtering er en svær ting, har jeg måttet sande. I 2004 fik vi en kanondækning af mødet fra Fyens Stiftstidende med en næsten helsides omtale af stofskiftesygdomme og foreningen i weekenden før mødet, og det gav ikke mindre end godt 220 deltagere til den informationsaften. I år tog jeg igen i rigtig god tid fat i avisen, men trods mange løfter fra deres side, måtte jeg rykke og rykke for at få kontakt til en journalist, som jeg forsynede med masser af oplysninger både i telefonen og på mail, men det blev kun til en lille og ret fejlbehæftet notits i avisen dagen før mødet! Min oplæg om muligeheden for at lave en positiv historie om Odense Universitetshospital havde i hvert fald ikke avisens interesse. Mine forventninger til antal deltagere på informationsaftenen var derfor meget begrænsede - alt over 40 ville jeg betegne som en succes - men heldigvis fik jeg ikke ret. Der kom faktisk et sted mellem 120 og 130, hvilket var rigtig dejligt!

Som et kuriosum kan jeg nævne, at der var deltagere langvejs fra. Et medlem fra Færøerne (som dog retfærdigvis var i Odense alligevel i anden sammenhæng) og flere fra Jylland. Jeg talte også med et medlem fra Sjælland, der tog til Odense, fordi vi "bare havde de bedste informationsaftenener". Det glædede mig utrolig meget, og det er sådan en melding, der får en til at blive ved, selv om der er meget arbejde forbundet med det!

Jeg havde fornøjelsen at byde velkommen og få lov at overrække Thyreoidea Landsforeningens forskningsstøtte til to af aftenens foredragsholdere, nemlig Pia Skov Hansen og Torquil Watt. Den sidste modtager, Daniel El Fassi, var også til stede og modtog sin støtte. Det er et dejligt job at få lov at dele kr. 50.000 ud!

Overlæge Laszlo Hegedüs tog over i vanlig humoristisk stil og introducerede aftenens program. Han lovede at svare på spørgsmål og havde blot den deadline, at han havde lovet at køre børnene i skole næste morgen, så vi skulle nok nå alle!!

Læge Pia Skov Hansen fortalte om et individs stofskifte, og hvordan man måler det. Hun har ved hjælp af Tvillingeregistret på OUH forsket i raske personers stofskifte (altså ikke-stofskiftesyge), og hun kunne fortælle, at hvert enkelt individ har sit eget helt unikke "thyreoidea-setpunkt" - altså det sted på TSH-skalaen, hvor man ligger.

Problemet for stofskiftepatienter er, at man sædvanligvis ikke kender dette punkt, da man jo typisk først får målt sit stofskifte, når man bliver syg.

Pias forskning har omfattet 690 tvillingepar, stort set ligelig fordelt med en- og tveæggede. Disse er fra 1997 til 2000 blevet undersøgt klinisk, og de har fået taget blodprøver (TSH, T3 og T4 målt). Forskningen viser, at enæggede har meget stort sammenfald i blodprøveværdierne, også større sammenfald end tveæggede. Det betyder, at har man værdien for den ene tvilling, så viser stort set samme værdi sig for den anden tvilling.

Konklusionen er altså, at resultaterne hos raske viser, at genetik betyder meget, og man kan så begynde at lede efter de gener, som har betydning for udvikling af stofskiftesygdom.

I øvrigt har Pia lovet at skrive om sin spændende forskning i et af de kommende numre af Thyreoidea Bladet.

Herefter fortalte afdelingslæge Esther Jensen fra Klinisk Biokemisk Afdeling om de forskellige blodprøveanalyser, der bruges for at måle stofskiftet. Der er to laboratorier på Fyn, der laver analyserne (Odense og Svendborg), og i Odense laver man ikke mindre end 113.000 TSH-målinger om året. De praktiserende læger får altså ofte lavet en TSH-værdi, hvis der er en smule mistanke om stofskiftesygdom. Det er da en god melding at høre for os som patientforening.

Næste foredragsholder var læge Viveque Egsgaard Nielsen, der i 2004 modtog kr. 50.000 i forskningsstøtte fra Thyreoidea Landsforeningen til sin forskning, som hun nu fortalte om, nemlig behandling af godartet struma med radioaktivt jod kombineret med thyrogen (rhTSH).

Thyrogen er et forholdsvis nyt lægemiddel, der har været anvendt siden 1998 ved kræftbehandling af thyreoideapatienter (der kommer mere om dette emne i næste nummer af Thyreoidea Bladet - red.). Thyrogen har samme virkning som det naturlige TSH. Viveque har forsket i en forbehandling med Thyrogen inden behandling med radioaktivt jod, og resultatet er en større reduktion af skjoldbrukskirtlen ved godartet struma, faktisk op til 33% 1 år efter behandlingen i forhold til den kontrolgruppe, der ikke fik Thyrogen men placebo. Der har været lidt større bivirkninger for de personer, som fik Thyrogen, men stadig i et absolut fornuftigt leje i forhold til den øgede effekt. Og når der tales om bivirkninger, så bør man huske, at behandling med radioaktivt jod i mange tilfælde er som alternativ til en operation, hvor der er sværere bivirkninger.

Fremtidsperspektiverne for Viveques forskning er, at der skal laves flere kliniske studier, da hendes er det første, der også har haft en kontrolgruppe, der fik placebo. Og måske kan brug af Thyrogen som forbehandling på sigt betyde, at der kan bruges mindre doser radioaktivt jod for at opnå den ønskede effekt, men som sagt - det kræver mere forskning.

I øvrigt præsenterede Viveque også sin forskning på den internationale kongres i Buenos Aires, og det var en rigtig god fornemmelse at sidde som tilhører i salen derovre og vide, at denne nye og spændende forskning havde vi fra Thyreoidea Landsforeningen været med til at støtte,

Sidste foredragsholder var læge Torquil Watt, der fortalte om livskvalitet ved stofskiftesygdomme, og om den var målbar - hans forskningsprojekt er udførligt omtalt i sidste nummer af Thyreoidea Bladet og kan også findes på www.thyreoidea.dk. Det er spændende, at han forsøger at gøre livskvalitet målbar. Vi kan som patienter have mange meninger om, at vi ikke altid har det så godt, som før vi fik stofskiftesygdom, men skal det kunne bruges i forskningsøjemed, så skal det gøres "målbart", som Torquil er godt i gang med. Han lovede med et smil i øjet, at han kommer igen om 2 år med resultaterne, og han skal passe på, for vi risikerer at tage ham på ordet!



Der var som vanlig god spørgelyst - og ikke mindre svarlyst fra lægerne, men vi nåede dog at slutte i rimelig tid, så Laszlo også kunne få lidt søvn, før han skulle køre børnene i skole. En stor tak fra bestyrelsen til ham og kolleger for endnu en god aften i Odense - denne gang endda med synkront powerpoint-show på ikke mindre end to lærreder, så alle havde gode muligheder for at følge med. Vi glæder os allerede til næste års møde.

Referent Bente Julie Lasserre