Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
INFORMATIONSMØDE, ODENSE UNIVERSITETSHOSPITALMEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Generalforsamling den 3. marts




Referat af foredrag den 3. marts 2005 på Frederiksberg Hospital

Velkomst og præsentation af eftermiddagens foredragsholdere ved formand Lis Larsen

Triiodthyronins historie. Hvorfor er behandling med Triiodthyronin så omdiskuteret? 
Ved overlæge K. Siersbæk-Nielsen


Overlæge K. Siersbæk-Nielsen bød velkommen til de fremmødte og præsenterede de to øvrige foredragsholdere. Han fortalte indledningsvis hvad struma egentlig er - at man enten mangler noget eller får noget man ikke skal have. K. Siersbæk-Nielsen gav derefter et meget humoristisk historisk tilbageblik på Triiodthyronins historie.

Frederiksberg Hospital tilbyder behandling med Triiodthyronin, fordi de mener, at der er en rimelig grund til at benytte denne behandling til nogle patienter. Behandlingen med Triiodthyronin tilbydes den procentdel af patienter, der ikke har det godt og er unge, dvs. uden hjertesygdom. Da behandlingen med T3 desværre provokerer til knogleskørhed, undersøges patienterne hvert andet år for deres knogletæthed. Derfor planlægger endokrinologen desuden ved opstart af behandling med Triiodthyronin,hvor længe behandlingen skal foregå. Den må maksimalt være 6 år netop pga. risikoen for knogleskørhed.

K. Siersbæk-Nielsen kommenterede til sidst at behandling med T3 endvidere har den "utilsigtede virkning" at patienten taber i vægt. Når behandlingen stopper tager patienten ofte igen på i vægt, ikke hele vægttabet, men en del af det.

Behandling af myxødem - patienter med kombinationen Eltroxin (T4) og Liothyronin (T3) - kliniske erfaringer ved overlæge Ph.d. Birte Nygaard

Esbjerg, Herlev og Frederiksberg Hospital er med i en undersøgelse om behandling af myxødem med T3 og T4. Begrundelsen for forsøget er et studie fra 2002 om livskvalitet hos patienter med myxødem. Studiet har vist at patienterne har det langt dårligere end andre.

Indtil ca. 1960 fik patienter med myxødem et ekstrakt udvundet af griseskjoldbruskkirtler, hvor der var både T3 og T4 i. Det var imidlertid svært at dosere. I 1970 fandt man ud af, at når der udelukkende blev givet T4 sørgede kroppen selv for at danne T3, og man kunne syntetisk fremstille T4 - Eltroxin. T3 er det aktive hormon, der virker ude i kroppen. At patienter med myxødem har det så dårligt kan skyldes underbehandling eller overbehandling, men en hypotese er, at behandlingen alene med T4 ikke altid er er nok til at skabe balance i hjernen.

Overlæge Birte Nygaard har i forbindelse med sit forskningsprojekt "Behandling af myksødem med T3 gennemgået andre studier for at kortlægge deres resultater. Den væsentlige forskel fra hendes til de øvrige studier er sammensætningen af undersøgelsesgruppen. I Birte Nygaards projekt er der valgt en homogen gruppe med bl.a. et TSH niveau større end 25 ved diagnosetidspunktet, således at patienterne ikke har nogen funktion tilbage i egen skjoldbruskkirtel. Projektet har indtil nu varet i halvandet år og hun mener, at der er en mindre gruppe patienter, der kan blive hjulpet med afklaring af effekten af kombinationsbehandlingen T4 og T3.

Thyreoideahormonernes rolle ved depression ved overlæge dr. med. Carsten Kirkegaard

Overlæge Carsten Kirkegaard bad forsamlingen om at være opmærksom på, at hans foredrag omhandlede depressive patienter uden stofskiftelidelser. Han mener dog, at det er muligt, at sammenholde depressive og maniske lidelser med stofskiftesygdommene myxødem og thyreotoksikose.

Af de psykiatriske undersøgelser er der desværre ikke mange, der kan leve op til det videnskabelige design. Et lægemiddel, der skulle stimulere TSH blev på et tidspunkt undersøgt, men da man mente, at bestemmelsen af T3 og T4 i blodet var for besværligt, har der været stilhed om denne behandlingsform i de sidste 20 år.

Et nyere studie med svært depressive patienter, dvs. patienter der ikke har opnået nogen effekt efter seks ugers behandling med antidepressive midler, skulle undersøge effekten af behandling med T3, Litium og placebo. Af de patienter, der blev behandlet med T3 opnåede halvdelen en bedring og det samme var gældende for behandlingen med Litium. Ved en sammenlignede behandling med T3 og T4 viser det sig, at patienter der behandles med T3 opnår den største effekt.

Mht. den daglige erfaring fortalte Carsten Kirkegaard, at nogle patienter er meget glade for behandlingen med T3, da de slipper af med deres depression.

Efter foredragene var der mange gode spørgsmål fra salen og alle tre foredragsholdere delte med glæde ud af deres erfaringer og viden til glæde for de fremmødte.
 
 
 
Referat af den ordinære generalforsamling den 3. marts 2005, på Frederiksberg Hospital.

Foreningens formand Lis Larsen bød velkommen.

Dagsorden iflg. vedtægterne:

1. Valg af dirigent og referent.

1.1 Generalforsamlingen godkendte enstemmigt bestyrelsens forslag til valg af dirigent og referent som henholdsvis næstformand Bente Julie Lasserre og Birgitte Traagaard.

1.2 Dirigenten takkede for valget på egne og referentens vegne og konstaterede, at generalforsamlingen var lovligt indvarslet og beslutningsdygtig. Herefter gav dirigenten ordet til formanden, Lis Larsen.

2. Beretning om foreningens virke i det forgangne år.

2.1 Velkommen endnu en gang.

Jeg håber, I har fået rigtig meget ud af fordragene.

Jeg vil fortælle lidt om, hvad vi har lavet i Thyreoidea Landsforeningen siden sidste generalforsamling.

Medlemstallet er nu på 860, og det går støt og roligt fremad. Desværre er der - som altid - en del, der endnu ikke har fornyet deres medlemskab. Vi har tidligere drøftet, om tilmelding til betalingsservice var løsningen til at få medlemmerne til at forblive medlemmer, og vi har arbejdet på det i det forgangne år. Desværre viste det sig, da vi - efter en masse arbejde - havde alt klart med medlemskartotek og 5 forskellige skemaer, at det kun kunne til at virke, hvis vi købte stort og dyrt edb-program. Det ville vi ikke bruge penge på, og derfor fortsætter vi med de almindelige girokort.

Vi kan se tilbage på et spændende år med mange nye tiltag.

Bestyrelsen har arbejdet meget for at lave en præsentationsmappe med alt foreningens materiale. Det er en mappe med alle FAKTA-blade fra foreningen. De er trykt i specialformat, så er de blevet lamineret, og nu udsendt til landets endokrinologiske afdelinger, således at de kan se, hvilket materiale, der er tilgængeligt, og hvor de kan bestille det. Forsiden af mappen er et smukt billede af et dameansigt omgivet af sommerfugle og sommerfuglebuske. Hun har for øvrigt også en flot halskæde på, og den er jo lige der, hvor arret er, hvis man er opereret. Billedet er lavet af maleren Kirsten Beyer. Vi er ret stolte af det, da vi synes, det lyser af glade indtryk.

Der ligger rigtig meget arbejde i at lave en sådan mappe, og Anne har virkelig trukket det store læs - bl.a. har hun selv lamineret samtlige sider til alle 100 mapper - det er faktisk 900 sider!

Billedet er også brugt til motiv på postkort. Disse er sammen med mapperne sendt til afdelingerne, så de kan ligge i venteværelset til fri afbenyttelse. Eneste tekst på kortet er vores internetadresse, så man kan søge yderligere oplysninger om os - og forhåbentlig få lyst til at blive medlem.

Kortene er sendt ud sammen med mapperne. Som I måske har læste i bladet, så havde vi "samle/pakke-dag" i bestyrelsen i oktober, hvor vi samlede de 100 mapper. Ialt 57 mapper er sendt ud og 3000 postkort blev foldet og sendt. De resterende mapper er brugt til at gøre opmærksom på foreningen, bl.a. til vore foredragsholdere. Af de 100, vi samlede i efteråret, er der kun 10-12 mapper tilbage, og vi overvejer derfor at lave nogle flere - til Annes store rædsel!

Vi har fået rigtig mange positive tilbagemeldinger på mapperne, og det er et projekt, som vi er meget glade for og også meget stolte af.

Som de tidligere år har vi opfordret lægerne til at søge om støtte til forskning - det er ansøgninger, som vi kan sende videre til Tips- og Lottomidlerne, hvor vi så får øremærkede midler til de pågældende projekter.Denne gang har vi fået hele 4 ansøgninger, og de er alle sendt videre.

Det er også blevet til et nyt fakta-blad, denne gang om radiojodbehandling. Det er en langsommelig proces, fordi vi selv udarbejder oplæg, får det sendt til godkendelse hos en af vores mange gode lægeforbindelser, så kommer det retur til eventuelle rettelser/tilføjelser, derefter endelig godkendelse, og så kan det gå til trykkeriet.

I 2004 fik vi driftstilskud fra Tips- og Lotto på kr. 48.000, og vi søger naturligvis igen i år. Vi har ligeledes fået et tilskud på kr. 10.000 til afholdelse af informationsmøder.

Igen i år har vi brugt mange ressourcer på at arrangere disse informationsaftener, og det er igen blevet til 4, som er bestyrelsens målsætning. Det kræver langtidsplanlægning, da lægerne er et travlt folkefærd, men til gengæld er de altid villige til at stille op, og det skal de have en stor tak for.

Efteråret startede med en informationsaften i Holbæk, hvor overlæge Karsten Sølling fortalte om henholdsvis for lavt og for højt stofskifte. Desværre var lokalet under al kritik. Det så ud som om det var fra 1800-tallet, og akustikken var meget dårlig. For første gang oplevede vi, at der også var problemer med adgangsforholdene, da en kørestolsbruger ikke havde mulighed for at komme op til lokalet. På de gamle hospitaler skal vi nok fremover se lokalerne an før møderne.

Derefter havde vi kanon-informationsmøde med ca. 230 deltagere i Odense - traditionen tro i november måned. Deltagerantallet afhænger meget af mediernes omtale af arrangementet, og denne gang lykkedes det at få Fyens Stiftstidende til at lave en meget stor artikel om stofskiftesygdomme inden mødet. Overlæge Lazlo Hegedüs blev interviewet og Bente fortalte sin sygdomshistorie, og artiklerne er blevet læst af rigtig mange. Lazlo Hegedüs havde igen samlet et flot ekspertpanel til at holde indlæg. Afdelingslæge Steen Bonnema fortalte om hyppigheden af de godartede struma/stofskiftesyndomme i Danmark, 1. reservelæge Thomas Brix fortalte om arv og miljø som baggrund for de hyppigste skjoldbruskkirtelsygsomme. Endelig sluttede afdelingslæge Finn Bennedbæk med et indlæg om Eltroxin kontra kombinationsbehandlingen med T3. Det store deltagerantal og artiklen gav ikke mindre end xx nye medlemmer på Fyn efterfølgende.

Det var en stor glæde at kunne overrække en check på kr. 50.000,- til Viveque Egsgaards forskningsprojekt i forbindelse med Odensemødet. Det var årets tildeling fra Tips-og Lottomidlerne til forskning.

Bente deltog igen i TFI´s møde, der i år foregik i Istanbul. TFI kom som vanligt et skridt videre, og anerkendelsen af foreningen fra lægernes internationale foreninger bliver større og større - man lytter til os patienter, og det er rigtig dejligt. Yderligere giver deltagelsen i den efterfølgende lægekonference viden om den nyeste forskning og inspiration til artikler i bladet. Bente blev genvalgt som vicepræsident i TFI, og hun er også medarrangør af dette års TFI-konference i Buenos Aires.

Det næste informationsmøde foregår i Esbjerg den 16. marts, hvor vi for første gang får en psykolog på banen. Også her er der et spændende program, hvor overlæge Jan Kvetny , overlæge Jeppe Gram og som sagt psykolog Tanja Lorentzen deltager med indlæg, Først om for højt/for lavt stofskifte, kalkstofskiftet og dets betydning, Thyrogen og dets muligheder. Derefter vil Tanja Lorentzen fortælle om stofskiftehormonernes rolle ved følesesmæssige svingninger, og hvad man kan gøre ved det.

Til efteråret bliver der igen informationsmøde Odense - det er blevet en fast tradition, da Odenselægerne har lovet os at stille op en gang om året. Så selv om vi plejer at holde møderne lidt på skift rundt om i landet, så kan vi bestemt ikke lade sådan et flot tilbud gå forbi, og Odense ligger jo også centralt for mange medlemmer. Datoen er endnu ikke fastlagt, men det bliver formodentlig i september, da lægerne er til konference i Sydamerika i november.

Endelig planlægger vi endnu en aften i Jylland, formodentlig i Ålborg eller Århus. Målet er fortsat 4 informationsmøder om året, heraf det ene i forbindelse med generalforsamlingen og som nævnt et i Odense.

Thyreoidea Bladet er - som planlagt - udkommet fire gange om året. Og udfra de tilkendegivelser, vi får fra medlemmerne, er det rart at høre, at Bladet falder i god jord. Og selvfølgelig betyder det meget for Bente, der er redaktør, at arbejdet bliver påskønnet, da selve arbejdet med at skrive bladet tager en hel dag.

Vi har fortsat ERFA-lister, der bliver revideret en gang årligt, og administreret af Birgitte Traagaard. Der er dog en lille ændring med tilmelding til listerne, idet man ikke længere ringer til Birgitte, men til foreningens telefonnummer 70 26 03 70 i telefontiden. Telefonen besvares af bestyrelsesmedlemmerne på skift.

Til slut vil jeg sige tak til lægerne, der har støttet og hjulpet Foreningen, bl.a. med artikler, informationsmøder og udlån af dette auditorium til generalforsamlingen. Det er en stor hjælp, tak for det.

2.2 Der var ingen spørgsmål til beretningen og beretningen blev godkendt.

3. Fremlæggelse af foreningens regnskab i revideret stand til godkendelse.

3.1. Dirigenten fremlagde og kommenterede foreningens regnskab.

Dirigenten bad generalforsamlingen bemærke, at bidraget fra Tips- og Lotto, side 3 i regnskabet, på kr. 158.991 er anført to gange. Først uden og derefter med parentes, fordi beløbet er øremærket til de forskningsprojekter foreningen støtter.

Endvidere forklarede næstformanden, at beløbet på side 4 "Tilgodehavende bevilling" er et driftsstilskud.

3.2. Foreningens interne revisor Brita Laursen, Bente Julie Lasserre og Lis Larsen svarede på nogle uddybende spørgsmål fra generalforsamlingen. Herefter blev regnskabet godkendt.

4. Indkomne forslag.

4.1. Dirigenten fortalte, at bestyrelsen ikke har modtaget forslag hverken rettidigt det vil sige før den 1. januar 2005 eller efter.

5. Fremlæggelse af budget (for indeværende regnskabsår), herunder kontingentets størrelse og budgetskitse for kommende år.

5.1. Dirigenten gennemgik foreningens budget.

Budgettet er baseret på uændret kontingentet størrelse på kr. 200,00 årligt for medlemmer og kr. 100,00 for støttemedlemmer.

Dirigenten bad generalforsamlingen om, at bemærke det nye punkt på side 5 under note 2, "Afholdelse af informationsmøder". Bestyrelsen har besluttet at anvende flere økonomiske midler til annoncering, personlige invitationer til medlemmer i de lokalområder, hvor der afholdes arrangementer. Dette for at opnå den effekt, at der kommer flere deltagere til møderne.

5.2. Der var enkelte kommentarer til budgettet, omkring udsendelse af Thyreoidea Bladet, hvorefter budgettet blev vedtaget.

6. Valg af fire bestyrelsesmedlemmer og tre suppleanter.

På valg var: Inge Knudsen, Anne M. Nielsen og Birgitte Traagaard, som alle modtog genvalg.

6.1. Generalforsamlingen genvalgte IK, AMN og BT, og medlemmerne takkede for valget.

6.2. Som første, anden og tredje suppleant genvalgtes henholdsvis Grethe Friis Zwergius fra Randers, Anne-Lise Nilsson fra Birkerød samt vores tidligere bestyrelsesmedlem Betty Fischer.

7. Valg af revisorer og revisorsuppleant.

Bestyrelsen foreslog genvalg af vores revisorer og revisorsuppleant som er Brita Laursen, intern revisor, Christian Smith Hansen, ekstern revisor og Birgit Winther Holmgren, revisorsuppleant.

7.1. Generalforsamlingen genvalgte de tre nuværende revisorer og suppleanten.

8. Eventuelt.

8.1. Et medlem takkede bestyrelsen for arbejdsindsatsen med Foreningen.

8.2. Bente Julie Lasserre takkede på vegne af alle i bestyrelsen, og følte sig på den baggrund næsten opfordret til at læse et rosende brev op, som foreningen har modtaget fra medlem Tea Langfeldt.

8.3.
Dirigenten takkede for god ro og orden og hævede herefter generalforsamlingen.

Referent: Birgitte Traagaard