Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
MEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Informationsaften 9. november


Panelet med fra venstre Laszlo Hegedüs, Finn Bennedbæk, Steen Bonnema og Thomas Brix.

Referat af informationsmødet på Odense Universitetshospital den 9. november 2004

Ja, det er svært at skrive dette referat, for jeg har haft så svært ved at få armene ned til tasterne - de første dage efter mødet var armene helt oppe over hovedet hele tiden! Hvad er nu det, tænker du sikkert, kære læser, men forklaring følger: I mine snart 8 år i Thyreoidea Landsforeningens bestyrelse er denne informationsaften nok den bedste oplevelse - og det siger ikke så lidt, for der har været mange rigtig gode oplevelser.

Som altid inden et informationsmøde forsøgte jeg at få den lokale avis, Fyens Stiftstidende, til at omtale arrangementet. Via en journalist, som jeg havde et perifert kendskab til, fik jeg kontakt til en anden journalist, der havde sygehuset som stofområde, og denne gang lykkedes det: hun ville da gerne skrive om stofskiftesygdomme og omtale vores møde - "prisen" var blot en patienthistorie - for hun skulle jo også have noget at sælge avisen på. Jeg indvilgede i at fortælle min egen historie - mod at have ret til gennemlæsning samt fuld vetoret, hvis jeg ikke var enig i indholdet, og det fik jeg lov til. Det at have en stofskiftesygdom har for nogle år siden været en ret privat sag for mig, og ikke noget jeg sådan fortalte alle og enhver om. Flere og flere har dog fået det at vide via mit bestyrelsesarbejde, og i dag er jeg meget åben om det - men derfra og så til at stå frem i øens avis med min historie - der var altså et spring. Men journalist Betty Rasmussen skrev en rigtig fin artikel, som jeg helt kunne stå inde for.

Overlæge Laszlo Hegedüs stillede - som vanligt - beredvilligt op for os og gav et interview, der blev til en rigtig god fakta-baseret artikel om stofskiftesygdomme.

Efter aftale med Betty Rasmussen skulle artiklerne bringes i Fyens Stifttidendens Weekendtillæg, og det var da med sommerfugle i maven, at jeg hentede avisen i postkassen den lørdag morgen.! Det var sat op, så det fyldte stort set en hel avisside med overskriften "Hver 10. kvinde får vrøvl med stofskiftet" som overskrift på interviewet med Laszlo Hegedüs, og overskriften " En pille om dagen holder stofskiftet i gang" til artiklen om min historie. I en faktaboks var informationsaftenen omtalt. Betty Rasmussen havde bedt om et billede af mig til artiklen. Jeg er desværre meget LIDT fotogen - lukker stort set altid øjnene på billeder - men den dygtige fotograf fik taget et af de bedste billeder, der nogensinde er taget af mig, så det hele gik op i en højere enhed.

I løbet af weekenden fik jeg en del opringninger og mails fra interesserede, så der var da en del forventninger til fremmødet til selve aftenen. Jeg regnede med, at der ville komme 100 - det har der været før, når det har været omtalt i avisen. I mit stille sind håbede jeg på, at der måske ville komme 150, men der kom ca. 220-230!!!!


De mange tilhørere i Odense!

Vi havde reserveret det store auditorium, hvor der er plads til ca. 150 mennesker, og vi hentede stole fra de omkringliggende lokaler for at få placeret folk. Vi kender ikke det præcise deltagerantal, men Lis Larsen havde 200 kuglepenne med, som vi plejer at udlevere ved indgangen, og da de var væk, kom der stadig flere.

Undertegnede bød på foreningens vegne velkommen, og en lille, hurtig Gallup-undersøgelse viste, at langt størstedelen var kommet på grund af omtalen i avisartiklen.

Overlæge Laszlo Hegedüs tog over og introducerede aftenens program i vanlig humoristisk stil. Han glædede sig meget over det store fremmøde, og at det i høj grad også var motiverende for lægerne, når så mange ville høre på dem - så hvis de virkede lidt "høje" var det alene på grund af glæden over fremmødet - ikke fordi de arbejdede på hormonafdelingen!

Afdelingslæge Steen Bonnema fortalte om hyppigheden af de godartede struma/stofskiftesygdomme i Danmark. Der var mange gode oplysninger, bl.a. at der for hver 100.000 personer årligt findes ca. 100 personer med for højt stofskifte og 50 personer med for lavt stofskifte - det betyder faktisk, at der findes ca. 7.500 nye stofskiftepatienter årligt. Kønsfordelingen er, at for hver mand, der får konstateret stofskiftesygdom, er der 5 kvinder, der får det konstateret. Som Laszlo humoristisk indskød, så var det bestemt ikke bevidst, at det var 4 mænd, der fortalte om sygdomme, som primært er kvindesygdomme. Der er talrige meget dygtige kvindelige læger på afdelingen, men de passer deres børn om aftenen, og så får mændene æren ved at være foredragsholdere.

1. reservelæge Thomas Brix fortalte herefter om arv og miljø som baggrund for de hyppigste skjoldbruskkirtelsygdomme. Via sine meget spændende studier af OUH’s tvillingeregister kan han se, at arveligheden spiller en ret stor rolle. Tvillingestudier viser faktisk, at over 80% af Graves’ sygdom formodentlig skyldes arv. Der er dog bestemt også nogle miljøfaktorer, der spiller ind, og her er især rygning en stor faktor. Tvillingestudierne viser en 3,5 gang øget risiko for at udvikle Graves’ sygdom, hvis man ryger - det er da stof til eftertanke!

Andre faktorer er stress, om end man ikke har nogle "hårde data" på området. Det kan dog være en udløsende faktor for Graves’ sygdom - altså bør man undgå skænderier med ægtefællen, hvis man er i risikogruppen!!!

Øvrige faktorer af betydning er jodindtag, medicin, graviditet, infektioner og indtagelse af specielle kosttilskud.

Herefter tog afdelingslæge Finn Bennedbæk over med den spændende titel: Behandling af for lavt stofskifte. Skal det være med Eltroxin (T4) eller med Tertroxin (T3)? Vi tror, vi har svaret!

En kort historisk gennemgang viste, at før 1960’erne blev for lavt stofskifte behandlet med medicin udvundet af griseskjoldbruskkirtler - populært kaldet "grisepillerne", som formodentlig også indeholdt noget T3. I 1960’erne begyndte man at fremstille Eltroxin syntetisk, og i 1980’erne fik man de første følsomme TSH-test . TSH-testerne blev videreudviklet i 1990’erne, og er nu superfølsomme, så det er blevet lettere at finde den rette medicinering af patienterne. En del patienter er efter indførelsen af disse tests faktisk blevet sat ned i dosis, der nu virkelig kan "finjusteres". Der er dog patienter, der ikke føler sig godt tilpas, og det har så givet anledning til at forske i en kombinationsbehandling. Man skal dog lige huske, at en forudsætning for velbefindende er, at man indtager sin medicin i korrekt dosis, og det viser undersøgelser faktisk, at mange ikke gør.

Sidst i 1990’erne kom et af de første forskningsresultater omhandlende kombinationsbehandling, og dette studie er efterfølgende blevet meget kritiseret, hvilket førte til nye studier andre steder i verden. Der er offentliggjort flere studier i 2003 og 2004, og ingen viser signifikant bedre velbefindende ved kombinationsbehandling end ved behandling alene med Eltroxin. Lægerne på Odense Universitetshospital lægger ikke skjul på, at de ikke har troet på kombinationsbehandlingen som bedre end Eltroxin-behandling. De mener, at den optimale behandling af for lavt stofskifte er Eltroxin, men at det skal være i en finjusteret dosis - og at finjusteringen skal afhænge af patientens velbefindende - ikke kun af talværdierne. Ofte har patienterne det bedst, hvis deres TSH ligger i den laveste ende af normalområdet. Og så kræver finjusteringen tålmodighed, hvilket jo ikke altid er vi patienters stærke side.

Fra bestyrelsens side gjorde vi opmærksom på, at der stadig er et studie på området i gang, nemlig det i Herlev, som vi har ydet forskningsstøtte til, og at vi er spændt på resultaterne af dette studie også.

Efterfølgende var der spørgsmål til panelet, og spørgelysten var meget stor - og det var nogle rigtig gode spørgsmål, der blev stillet.

Mange af tilhørerne kom hen og gav hånd og sagde tak for en god aften, inden de gik hjem, hvilket glædede os rigtig meget.

Det var simpelthen en helt fantastisk oplevelse, dels at der var så mange, og dels at foredragsholderne var så gode - og blev endnu bedre af de mange tilhørere. Tusind tak til "Laszlo og drengene", og til de mange fremmødte - ikke mindst de ca. 15 nye fynske medlemmer, som vi har fået efter avisartiklen og mødet. Og Odenselægerne - ja, de stiller op igen til næste efterår - formodentlig i starten af oktober 2005, da der ligger et internationalt møde i Buenos Aires sidst i oktober.