Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
INFORMATIONSMØDE, ODENSE UNIVERSITETSHOSPITALMEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Generalforsamling 13. marts

Rigshospitalet
Thyreoideaforeningens formand Lis Larsen bøde velkommen til de fremmødte samt til Klinikchef Ulla Feldt Rasmussen (UFR) og læge Tina Eberling.

Ulla Feldt Rasmussen indledte med at fortælle lidt om Tina Eberlings projekt og forsvar for sin ph.d. afhandling, der, som refereret andetsteds i bladet, fandt sted den 30.1.04.

UFR fortalte herefter kort generelt om forekomsten af for højt stofskifte i forskellige lande. Graves, Basedow og knudestruma forekommer hyppigst i lande med høj jodindtagelse, heriblandt Island, USA og Japan. I Danmark forekommer der ca. lige mange tilfælde af Graves og knudestruma. Det forventes, at der over tid vil forekomme færre tilfælde, efter at man er begyndt at tilsætte jod til saltet. Jod er vigtig for hjernes funktion. I de lande, hvor jodindholdet i vandet er lavt, fødes der flere børn med lav intelligens, fordi moderen mangler jod. Man har vidst i mange år, at TSH er vigtigt for hjernen, da fostre ellers ikke vil udvikles normalt.

UFR nævnte også, at der er en højere forekomst af Struma, Basedow og øjenproblemer blandt rygere.

Der findes ikke mange undersøgelser af stofskifteforstyrrelsers påvirkning af den voksne hjerne. Undersøgelser vanskeliggøres, fordi man ikke har et sammenligningsgrundlag fra før en stofskiftesygdom blev konstateret.

UFR nævnte, at man efterhånden var blevet meget opmærksom på det faktum, at mange stofskiftepatienter har fysiske og psykiske problemer, selvom tallene er "normale".

UFR ville få udarbejdet et sygdomsspecifikt spørgeskema til patienter med stofskiftesygdomme, da disse ofte har andre problemer, end en patient med et brækket ben, således at man kan få belyst, hvilke problemer, der går igen. Hun nævnte også, at det var vanskeligt at gøre det forståeligt overfor sociale myndigheder, at stofskiftepatienter kan være uarbejdsdygtige på grund af deres sygdom. Det var glædeligt at høre, at der er ved at komme fokus på de problemer, mange stofskiftepatienter slås med, og som ikke kan måles ved en simpel blodprøve.

Herefter gav hun ordet til Tina Eberling, der fortalte om sit ph.d. projekt. (Se side 19 i bladet).

Lis Larsen takkede Ulla og Tina for deres medvirken og efter en kort pause gik man over til selve generalforsamlingen.

Dagsorden iflg. vedtægterne:

1. Valg af dirigent og referent.


1.1. Generalforsamlingen godkendte enstemmigt bestyrelsens forslag til valg af dirigent og referent som henholdsvis Lisbeth Schierbeck og Birgitte Traagaard.


1.2. Dirigenten takkede for valget på enge og referentens vegne og konstaterede, at generalforsamlingen var lovligt indvarslet og beslutningsdygtig. Herefter gav dirigenten ordet til formanden, Lis Larsen.

2. Beretning om foreningens virke i det forgangne år.


2.1. Velkommen igen. Hvor tiden dog flyver. Nu er der igen gået ét år og vi er blevet syv år. Jeg håber, I har fået rigtig meget ud af Ulla Feldt-Rasmussens indlæg og Tina Vraamark Elberlings foredrag.

Der har ikke været så stor tilgang af nye medlemmer i det forgangne år. Pr. 1. januar havde vi 800 registrerede medlemmer. Det synes ikke af så mange, når vi sidste januar havde 830. Men vi har ændret registreringen af nye medlemmer, således at vi først registrerer, når der er betalt. Tidligere blev det gjort, når man meldte sig ind, og p.t. har vi ca. 40, der har meldt sig ind, men endnu ikke betalt. Vi arbejder på at ændre opkrævningen af kontingent næste gang, så man kan tilmelde sig betalingsservice.

Der er igen sket meget i året, der er gået. Igen har vi brugt mange ressourcer på at arrangere informationsaftener, og nu er vi nået til, at vi kan afholde fire om året.

Vi lagde ud med den norske journalist og forfatter, Per Hegge, der fortalte om sin kamp med de norske endokrinologer, for at få dem til at forstå, at det ikke er nok at se på blodprøverne, men at man også må lære at lytte til patienterne, da det er dem, der skal leve med sygdommen.

Derefter havde vi et informationsmøde i Odense, hvor Laszlo Hegedüs havde samlet et flot ekspertpanel med overlæge Christian Godballe, der fortalte om det nyeste indenfor kirurgien, nemlig brug af laserkniv, der mindsker blødning rigtig meget.

Derefter kom overlæge Nis Ryttov på banen og fortalte om operation, og viste en video om dette. Jeg må sige, det var lidt flovt, men undertegnede og Bente måtte forlade salen, da vi ikke er så stærke i at få serveret en operation i farver.

Endelig stillede Steen Bonnema op og fortalte om radioaktiv jodbehandling.

Der har været referater af begge møder i Thyreoidea Bladet.

I det nye år lagde vi ud med et møde i Århus, hvor afdelingssygeplejerske Anne Sofie Jensen fortalte om sit projekt: "Kropsbilleder hos stofskiftepatienter med øjensymptomer". Igen en spændende aften, hvor overlæge Peder Charles stillede op og besvarede spørgsmål fra salen.

Herefter var det Fredericias tur, hvor overlæge Ellen Grodum fortalte om henholdsvis for højt og for lavt stofskifte. Atter med stor spørgelyst fra salen.

Efterårets møder er vi i gang med at planlægge. Og det bliver, vanen tro, igen i Odense i november, og så vil vi prøve at få et i Holbæk, da vi endnu ikke har været i den del af landet. Det er dog ikke altid, det lykkes med vores planer, da det jo er et spørgsmål, om lægerne vil stille op.

Thyreoidea Bladet udkommer nu - som planlagt - fire gange om året. Og udfra de tilkendegivelser, vi får fra medlemmerne, er det rart at høre, at Bladet falder i god jord. I den forbindelse vil jeg godt citere nogle tilbagemeldinger: "Hvor er det rart, at i er så faglige, og i et sprog, der er til at forstå, Det er ikke altid, man forstår lægesprog. Bliv ved med at køre den linie." Det betyder også meget for redaktøren af bladet, Bente, at det store arbejde, det er at lave blad, bliver påskønnet.

Vi har fortsat ERFA-lister, der bliver revideret en gang årligt, og administreret af Birgitte Traagaard.


2.2. Der var ingen spørgsmål til beretningen og beretningen blev godkendt.

3. Fremlæggelse af foreningens regnskab i revideret stand til godkendelse.


3.1. Lisbeth Schierbeck fremlagde og kommenterede foreningens regnskab.

Lisbeth bad generalforsamlingen om at bemærke driftstilskuddet, side 3 i regnskabet, på kr. 53.529 som er årsag til det forholdsvis store overskud på kr. 62.429. Driftstilskuddet kom nemlig først i december, og i lang tid bange for ikke at få det, derfor var bestyrelsen meget påholdende.


3.2. Der var ingen spørgsmål fra generalforsamlingen og regnskabet blev godkendt.

4. Indkomne forslag.


4.1. Formanden Lis Larsen fortalte, at bestyrelsen ikke har modtaget forslag hverken rettidigt, det vil sige før den 1. januar 2004, eller efter.

5. Fremlæggelse af budget (for indeværende regnskabsår), herunder kontingentets størrelse og budgetskitse for kommende år.


5.1. Lisbeth Schierbeck gennemgik foreningens budget.

Kontingentet størrelse fastholdes på kr. 200,00 årligt for medlemmer og kr. 100,00 for støttemedlemmer. Foreningen regner med en mindre tilgang af nye medlemmer.

Det budgetterede underskud på kr. 21.500 dækkes af de opsparede midler.


5.2. Der var et enkelt spørgsmål til budgettet, omkring note 2, Omkostninger oplysningsmateriale, på side 5: "Har bestyrelsen overvejet at benytte mail ved udsendelse af bl.a. medlemsbladet for at holde portoudgifterne nede".

LL svarede at årsagen til den store portoudgift er udsendelse af vores forholdsvise omfattende materiale til de medicinske afdelinger på hospitalerne.


5.3. Budgettet blev herefter vedtaget.

6. Valg af fire bestyrelsesmedlemmer og tre suppleanter.



På valg var: Lis Larsen, Bente Julie Lasserre, Kirsten Matthiensen og Jette Mikkelsen. De første tre modtog genvalg. Da Jette Mikkelsen er udtrådt af bestyrelsen pr. 30.12 2003, foreslog bestyrelsen vores nuværende første suppleant Margrethe Skov valgt som nyt bestyrelsesmedlem.


6.1. Generalforsamlingen genvalgte LL, BJL og KM samt valgte MS til bestyrelsen, og medlemmerne takkede for valget.


6.2. Som første, anden og tredje suppleant valgtes henholdsvis Grethe Friis Zwergius fra Randers, Anne-Lise Nilsson fra Birkerød samt vores tidligere bestyrelsesmedlem Betty Fischer.

7. Valg af revisorer og revisorsuppleant.



Bestyrelsen foreslog genvalg af vores revisorer og revisorsuppleant som er Christian Smith Hansen, ekstern revisor, Brita Laursen, intern revisor, og Birgit Winther Holmgren, intern revisorsuppleant.


7.1. Generalforsamlingen genvalgte de to nuværende revisorer og suppleanten.

8. Eventuelt.


8.1. Et medlem ønskede at vide, om det nordiske møde både er for medlemmer og bestyrelserne i de nordiske lande.

Formanden Lis Larsen svarede, at det i første omgang kun er patientforeningernes bestyrelser, der skal mødes, såfremt der findes midler til det.


8.2. Lisbeth Schierbeck takkede for god ro og orden og hævede herefter generalforsamlingen.