Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
MEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Informationsaften 25. februar

Århus Amtssygehus
Referat af informationsaften på Århus Amtssygehus den 25. februar 2003.

Det var dejligt, at det endelig lykkedes at finde en dato for et informationsmøde i Århus.

Der var blevet annonceret i avisen og selvfølgelig i Thyreoideabladet, men også hospitalet havde oplyst om informationsaftenen, så det myldrede ind med interesserede tilhørere (ca. 90) i det nok lidt for lille auditorium.

Vanen tro indledte formand Lis med at byde velkommen og fortælle om Thyreoidea Landsforeningens virke.

Derefter fik overlæge dr.med. Toke Bek fra øjenafdelingen på Århus kommunehospital ordet.

Han fortalte bl.a.
  • at der kun er èn øjenafdeling i hvert amt, så det er et lille speciale

  • at andre sygdomme end stofskiftesygdomme kan give øjenproblemer (f.eks. sukkersyge). Derfor er et samarbejde hovedsageligt med de medicinske læger vigtigt.
Toke Bek fortsatte med at fortælle, hvad der sker i øjenhulen ved nogle stofskiftesygdomme:

Yderst er der knogler. Øjenmusklerne starter helt tilbage i øjenhulen og går hele vejen rundt, så øjet kan drejes. Hulrummet er fyldt med bindevæv. Når muskler og bindevæv hæver, og hævelsen ikke kan gå indad, fordi den støder mod knoglerne, opstår de udadhævede øjne.Man kan ved scanning se ind bag øjet, hvordan der ser ud. Synsnerven bliver klemt, når muskler og bindevæv hæver, og det truer synet. Øjet kan blive presset så langt frem, at øjenlåget ikke kan lukke. Derved kan hornhinden blive udtørret, og det kan give infektion, som så truer synet. Musklerne bliver trætte og stive, så øjnene ikke kan arbejde sammen - man får dobbeltsyn.

Der er altså 3 svære komplikationer:
  1. Udvidelse af blodkar i øjeæblet
  2. Øjenlåget er trukket tilbage
  3. Øjnene følges ikke ad.
Der er ca. 250 personer i Århus Amt, der hvert år rammes af denne øjensygdom, men heldigvis får kun 5-10 af dem rigtig alvorlige gener. På den anden side er det ikke nok til, at sygdommen kan beskrives i tal, så man rigtig kan få hold på den.

Man har dog lavet et system, der hedder NOSPECS til at beskrive sygdommen.

Bogstaverne står for følgende:

No signs - Only signs (Ingen tegn - Kun tegn): Øjenlægen kan finde tegn, men der er ingen gener for patienten.
Soft tissue (blødt væv): Der er gener i det bløde væv.
Proptosis: Øjet står fremad.
Extraocular muscles: Dobbeltsyn
Cornea: Hornhindeproblemer.
Sight: Synet har taget skade.
Nu er udfordringen at gøre noget ved generne, men det er ikke let, fordi der er for få patienter, for ringe dokumentation af behandlingseffekten, og symptomerne er svære at måle. Der kan gives medicin eller stråler, eller der kan opereres for at få det, der fylder, til at formindskes.

På Århus Kommunehospital har man sat det i system:

Der er tværfagligt samarbejde mellem endokrinologer, radiologer, kirurger m.fl.

Undersøgelserne sker en fast dag i ugen med en fast rutine og fast personale. Scanning sker samme dag.

Toke Bek sluttede med at sige, at selvom det er en "rund" sygdom, vi her har hørt om, er det muligt at gøre den til en "firkantet" sygdom ved at putte alle informationer i et skema, som kan bearbejdes i computeren.

Derefter kunne der stilles spørgsmål til de 3 overlæger: Professor dr.med. Jørgen Weeke, dr.med. Toke Bek og dr.med. Peder Charles.

Der var som sædvanlig ved disse informationsaftner mange gode spørgsmål.

Her er nogle af dem:

- Er det kun ved for højt stofskifte man kan få øjenproblemer?
Ved langsomt fald i stofskiftet kan man godt få øjensymptomer.
- Samarbejder man med udenlandske kolleger?
Ja, det gør man.

Jørgen Weeke fortalte f.eks. at andre lande har en mere aggressiv behandlingsform. Man fjerner tit hele skjoldbruskkirtlen ved operation i Amerika.
- Er der nogen sammenhæng mellem stofskiftesygdomme og nethindeløsning eller grøn stær?
Nej, de har intet med hinanden at gøre.
- Hvad sker der i kroppen ved for lavt stofskifte?
Der kommer vand i alle væv og muskler, man bliver træt og der sker tab af muskelfunktion m.m.
- Hvad med rygning?
Rygekurser er en væsentlig del af behandlingen.
(Læs i øvrigt sidste Thyreoideablad om dette emne).
Af evalueringsskemaerne, som vi med tak har modtaget i udfyldt stand af de allerfleste tilhørere, kan man læse, at 90% har været tilfredse med et fremragende og oplysende indlæg og med en udbytterig aften, men at det var svært at høre på de øverste rækker - især spørgsmålene fra de forreste rækker.

Til slut en varm tak til de 3 veloplagte overlæger, der har villet bruge en aften på at øge vores viden om stofskiftesygdomme.

Referent: Jette M.