Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
MEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Generalforsamling 15. marts

Herlev Amtssygehus.
Foreningens formand Lis Larsen bød velkommen til de få fremmødte medlemmer og særligt til overlæge Birthe Nygaard fra Herlev Amtssygehus, som var mødets foredragsholder. Det gode varme forårsvejr var formentligt skyld i det lille medlems fremmøde.

Birthe Nygaard fortalte om behandling med radioaktivt jod, som har været brugt siden 1940'erne og er meget brugt i USA.

Der er ingen undersøgelser der viser øget kræftrisiko som følge af behandlingen. Radioaktivt jod kan gives opløst i vand eller i form af kapsler efter nøje undersøgelse af, hvor stor dosis skal være. Joden går da til mavesækken, derfra ud i blodbanerne og gennem dem til skjoldbruskkirtelen. Hvad der ikke optages af skjoldbruskkirtelen udskilles med urinen.

Radioaktivt jod bruges bl.a. ved for højt stofskifte, der efter at have været behandlet med medicin kommer igen efter nogle år. Det bruges også ved visse former for knuder i skjoldbruskkirtelen. Her dannes ikke antistof, men der dannes for meget hormon. Også ved Struma, hvor skjoldbruskkirtelen vokser uden at medføre for højt stofskifte. Man er tilbageholden med at give radioaktivt jod til patienter med øjenproblemer; i nogle tilfælde kan det forværre øjenproblemerne, her giver man i stedet binyrebarkhormon (Prednison).

Birthe Nygaard omtalte behandling med T3, som hun forsker i; men denne behandling skal undersøges og diskuteres meget mere, hvis den skal bruges antidepressivt.

Efter foredraget var spørgelysten stor - ikke så sært for foredraget var interessant og oplysende, og langt de fleste af patienterne var stofskiftepatienter

Fra bestyrelsen deltog:
Formand/sekretær Lis Larsen, LL
Næstformand/ansvarshavende redaktør Bente Julie Lasserre, BJL
Kasserer Inge Knudsen, IK
Sekretærassistent/ansvarlig for erfa-lister Birgitte Traagaard, BT
Bogholder Kirsten Matthiesen, KM
Fundraiser Jette Mikkelsen, JM
Bestyrelsesmedlem Betty Fischer, BF
Første suppleant Anne M. Nielsen, AMN

1 Valg af dirigent og referent.


1.1 Generalforsamlingen godkendte enstemmigt bestyrelsens forslag til valg af dirigent og referent som henholdsvis Bente Julie Lasserre og Birgitte Traagaard.


1.2 Dirigenten startede med at konstatere, at generalforsamlingen var lovligt indvarslet og beslutningsdygtig og gav derefter ordet til formanden, Lis Larsen.

2 Beretning om foreningens virke i det forgangne år.


2.1 Velkommen. Jeg håber, I har fået en masse ud af foredraget og fået svar på jeres spørgsmål.

Jeg synes lige, jeg har stået her, men det er altså ét år siden. Og det er faktisk hele seks år siden, at vi stiftede foreningen. Lige nu har vi rundet 830 medlemmer, og selv om godt 200 stykker af disse ikke har fornyet deres medlemskab endnu, ja, så plejer vi da at få en tilgang på over 100 nye medlemmer hvert år. Som jeg har nævnt tidligere, er det ikke noget ukendt fænomen, at nogle stopper deres medlemskab. Stofskiftepatientforeninger i andre lande har også et frafald på ca. 10 -15% årligt.

I året, der er gået, er der igen sket en del. Noget af det, vi bruger mange ressourcer på, er at arrangere informationsaftener, og vi er faktisk ret stolte af, at vi har fået afholdt hele fire stykker.

I marts holdt vi informationsmøde i Aalborg, hvor professor Peter Laurberg fortalte om den danske jod- og stofskifteundersøgelse og viste bl.a. billeder af nogle stammefolk, hvor det var attraktivt at være giftefærdig pige med en stor struma. Herefter fortalte læge Inge Bülow om for højt stofskifte, og læge Stig Andersen om for lavt. Som sædvanlig var spørgelysten stor, men der var også utrolig flot fremmøde - ca. 110.

Vi er nu i gang med at undersøge, om vi skal prøve at sætte en annonce i lokalaviserne, når vi holder disse arrangementer, for det viser sig, at fremmødet er meget stort, når aviserne skriver om mødet.

Det så vi ved mødet i Esbjerg, i april 2002, hvor overlæge Jan Kvetny og Jesper Gram holdt foredrag om henholdsvis for højt og for lavt stofskifte. Der kom kun 23, men her havde aviserne heller ikke skrevet om mødet. Deltagerne fik dog stort udbytte af mødet, og det er det vigtigste - ikke hvor mange der er.

I efteråret lagde vi ud med informationsmøde i Odense. I foreningens forholdsvis korte levetid var det faktisk det tredie møde i Odense, og det skyldes ikke mindst stor velvilje fra de lokale læger med overlæge Lazlo Hegedüs i spidsen. Her havde Fyens Stiftstidende skrevet en lille artikel om mødet, og det førte til meget livlig trafik på vores hjemmeside - ikke mindre end 150 besøgende på en enkelt dag mod normalt 25-45. Omtalen i avisen gav også mange tilhørere - over 100 mennesker, og vi måtte i hast flytte lokale for at få plads til alle. Læge Thomas Brix fortalte om tvillingeundersøgelsen og læge Finn Bennedbæk fortalte om den solitære knude. Igen en interessant aften.

Overlæge Lazlo Hegedüs har tilbudt, at en informationsaften i Odense kan blive en årlig tilbagevendende begivenhed hvert efterår, og det tilbud tager vi naturligvis imod med kyshånd.

14 dage senere var turen kommet til Næstved, hvor overlæge Tommy Storm havde et fint foredrag om for højt/for lavt stofskifte. Og igen var fremmødet stort - ca. 75.

Endelig har vi indledt det nye år med et informationsmøde her i februar i Århus. Her var det overlæge Peder Charles, professor Jørgen Weeke og Toke Bek, der deltog. Professor Toke Bek fortalte om thyreoidea relaterede øjensygdomme og den nye Orbitopatiklinik og det tværfaglige samarbejde, der er etableret i Århus Amt. Igen et spændende møde med mange deltagere.

Her oplevede vi for første gang, at der kunne blive tale om at betale for leje af lokale, da Peder Charles foreslog mig, at kontakte Skejby Sygehus om lokale. Det skulle de have betaling for, men det blev ikke aktuelt, da begge deres mødelokaler var optagede den pågældende aften. Mødet blev derfor holdt på Amtssygehuset - uden betaling. Men det er nok noget, vi skal regne med ved planlægning af nye møder.

Overlæge Peder Charles har tilbudt at holde et nyt møde om et halvt år, og det vil vi selvfølgelig arbejde videre på.

Vi kan se, at der er enormt behov for informationer om stofskiftesygdomme, hvilket vi selvfølgelig er glade for i bestyrelsen, når vi har valgt at bruge en del tid og kræfter på netop det. Indtil videre har vi besluttet, at vi afholder to møder i foråret og to i efteråret, da det er meget tidskrævende at arrangere. Ofte er der også lang transport for bestyrelsen, især i Jylland, da vi jo alle bor på Fyn eller Sjælland. Ved Århus-mødet, hvor Jette og jeg deltog, var vi faktisk hjemmefra i mere end 14 timer, og kom først hjem igen hen på natten.

Ved møderne udleverer vi evalueringsskemaer, for på den måde at se, om der ting vi skal ændre på. Størstedelen af de returnerede skemaer er positive, men selvfølgelig er der også nogle, der er utilfredse. Det er svært at tilgodese alle - også fordi medlemmerne er på forskellige trin af deres sygdomsforløb. Men vi arbejder på at gøre møderne informative for alle.

Efterårets arrangementer bliver som nævnt Odense, og så arbejder vi på at få et møde i Fredericia-Horsens området.

Thyreoidea Bladet er - som vanligt - udkommet fire gange i det forløbne år. Frekvensen er to om foråret - henholdsvis før og efter generalforsamlingen - og to om efteråret - typisk efter sommerferien og så igen sidst på året. Udgivelsestidspunkterne kan ikke lægges mere fast, da de også skal passes ind i redaktørens hverdag. Husk at bladet er åbent for indlæg fra medlemmerne.. Jeg vil ikke undlade at nævne, at vi får mange positive tilbagemeldinger på bladet, og det er vi meget glade for og også ret stolte af. Tillad mig at citere en tilbagemelding fra et af vore medlemmer, der skrev efter sidste blad: "Tak for endnu et dejligt blad med en god artikel - jeg kan jo ikke lade være med at sammenligne vores blad med den anden patientforening jeg er medlem af - jeg er bare så træt af at læse formandens egne fortolkninger af videnskabeligt materiale - det er bare for useriøst - ja man må ikke være kritisk hvis man ikke selv har tid til at gøre det bedre - men måske derfor er jeg meget stolt af vores blad i Thyreoidea Landsforeningen".

Vi har også fortsat vores ERFA-lister. Listerne ligger fremme, og Birgitte Traagaard, der administrerer ERFA-listerne, beder om, at I lige vil se efter, om vi har de korrekte oplysninger registret, hvis I står på en af listerne, men lad venligst listerne ligge. I kan rekvirere dem hos Birgitte.

Vores internetside vil vi igen ubeskedent tillade os at kalde for lidt af en succes. Der er ca. 700-800 henvendelser om måneden - rekorden er 1059 på en måned fra november - og størstedelen af nye medlemmer får vi fra hjemmesiden.

Igen i år har vi deltaget mødet i den internationale patientforening, TFI, hvor vi er medlem. Denne gang blev mødet afholdt i Göteborg, hvor Bente og jeg deltog. Det vil sige, Inge og Jette deltog også - men for egen regning. Det var som sædvanligt meget spændende og udbytterigt at udveksle erfaringer med de andre patientforeninger. Ved TFI´s møde var der også bestyrelsesvalg, og her blev Bente valgt som vicepræsident. Faktisk første gang, der er en patient som vicepræsident, da TFI er startet af stofskiftelæger.

Efter patientforeningsmødet deltager vi i de europæiske stofskiftelægers kongres, og i år havde vi en rigtig flot stand i udstillingsområdet, der var velbesøgt af bl.a. de danske læger. For første gang fik TFI også mulighed for at præsentere sig ved åbningscere-monien af lægernes kongres, og det gjorde Yvonne Andersson fra Sverige utrolig flot. Det er dejligt at se, at vi bliver mere og mere respekteret af lægerne ved disse kongresser, og samtidig er det med til at starte nye patientforeninger op i andre lande. I år afholdes det internationale TFI-møde i Edingbourgh, og der er ingen tvivl om, at vi deltager, men har endnu ikke besluttet, om det er en eller flere, der deltager.

Vi er ved at udarbejde et nyt FAKTA-blad om knuder. Siden sidst har vi fået lavet FAKTA-blade om for højt, for lavt og fået genoptrykt FAKTA-bladet om Graviditet og Stofskifte, så alle vores FAKTA-blade nu har samme format.

Vi har også fået lavet brochureholdere, der bliver sendt med til hospitalerne, og vi arbejder fortsat på et ringbind til hospitalerne med alt vores materiale.

Økonomien er OK - vi har et mindre overskud, som vi har overført til indeværende år. Vi har søgt og fået Tips- og Lottomidler til bl.a. forskning, og det har betydet, at vi har kunnet støtte læge Birte Nygaards projekt om T3. Vi fik også midler til konferencen i Göteborg, således at foreningens udgifter kun var på ca. 1.500,-. Endelig fik vi til vedligeholdelse af vores hjemmeside. Så alt i alt, har det hjulpet på vores økonomi.

Igen i år har vi søgt midler til trykning, konferencen i Edingbourgh og til forskning, og vi har fået to ansøgninger fra lægerne om forskningspenge.

Til slut vil jeg sige tak til lægerne, der har støttet og hjulpet Foreningen, bl.a. med artikler, informationsmøder og udlån af dette auditorium til generalforsamlingen. Det er en stor hjælp, tak for det.


2.2 Der var ingen spørgsmål fra salen til beretningen og beretningen blev godkendt.

3 Fremlæggelse af foreningens regnskab i revideret stand til godkendelse.


3.1 Bente Julie Lasserre fremlagde foreningens regnskab.


3.2 Omkostningerne i Thyreoidea Landsforeningen deles i tre hovedgrupper, organisation, oplysningsmateriale og administration, se side 1, note 1, 2 og 3. Se endvidere side 4 hvor omkostningerne i de forskellige grupper er uddybet.

BJL gjorde generalforsamlingen opmærksom på at det ikke er bestyrelsens hensigt at årsresultatet skal give hverken over- eller underskud, men at pengene bruges til de helt konkrete mål, der stilles.

Foreningens egenkapital er øget og det giver naturligvis foreningen en vis frihedsgrad.


3.3 Der var ingen kommentarer fra generalforsamlingen og regnskabet blev godkendt.

4 Indkomne forslag.


4.1 Formanden Lis Larsen fortalte at bestyrelsen ikke har modtaget forslag hverken rettidigt det vil sige før den 1. januar 2003 eller efter.

5 Fremlæggelse af budget (for indeværende regnskabsår), herunder kontingentets størrelse og budgetskitse for kommende år.


5.1 Bente Julie Lasserre fremlagde foreningens budget.


5.2 Budgettet er lavet ved at bestyrelsen har fremskrevet tallene fra forrige år, og naturligvis lagt lidt til i henhold til de faktiske udgifter vi havde forrige år.

Jf. side 1 Salg af bøger. Der står 0 nedenfor Budget 2003. Det skyldes at vi har solgt vores restlager af Leif Sestoft bog Stofskiftesygdomme som er udgivet af Helse. Bogen bliver desværre ikke genoptrykt.

Jf. side 4 note 1 Udgifter kurser og konferencer. Der er budgetteret med kr. 30.000 da næste års TFI konference afholdes i Edingbourgh og det vil naturligvis betyde en større udgift end ved vores deltagelse i TFI-mødet i Göteborg.

Jf. side 4 note 2. Rettelse til beløbsstørrelse om tilskud, materialer og Internet-hjemmeside. Vi har søgt Tips- og Lotto om kr. 50.000 og ikke kr. 40.000, som det fremgår af siden.

Kontingentet fastholdes på kr. 200,00 årligt og kr. 100,00 for støttemedlemmer.


5.3 Der var ingen kommentarer fra generalforsamlingen og budgettet blev enstemmigt vedtaget.

6 Valg af tre bestyrelsesmedlemmer og tre suppleanter.



På valg er: Inge Knudsen, Betty Ficher og Birgitte Traagaard. Da Betty Fischer ikke ønsker at genopstille, foreslog bestyrelsen vores nuværende første suppleant Anne M. Nielsen som nyt bestyrelsesmedlem.


6.1 Generalforsamlingen genvalgte IK og BT samt valgte AMN til bestyrelsen, og medlemmerne takkede for valget.


6.2 Som første, anden og tredje suppleant valgtes henholdsvis Margrethe Skov fra Brøndby, Grethe Friis Zwergius fra Randers samt vores tidligere bestyrelsesmedlem Betty Fischer.

7 Valg af revisorer og revisorsuppleant.



Bestyrelsen foreslog genvalg af vores revisorer og revisorsuppleant som er Brita Laursen, intern revisor, Christian Smith Hansen, extern revisor og Birgit Winther Holmgren, revisorsuppleant


7.1 Generalforsamlingen genvalgte de tre nuværende revisorer og suppleant.

8 Eventuelt.


8.1 Et medlem ytrede ønske om at vores materiale fandtes på apotekerne. Formanden Lis Larsen orienterede om, at medlemmerne gerne må rekvirerer materiale gennem LL til opfyldning på deres lokale apotek samt ambulatorium. Foreningen sender gerne ud, men ikke alle apoteker samt hospitaler får sat vores materiale frem. Det er også derfor vi har taget initiativ til fremstilling af brochureholdere.


8.2 Et andet medlem ytrede ønske om at der startes lokalafdelinger op. Til dette kunne et tredje medlem oplyse at der er/har været? debatgrupper på www.Netdoktor.dk under henholdsvis for lavt og for højt stofskifte. BT orienterede om erfa-listerne og bestyrelsens velvilje til at deltage i møder indkaldt af mindre grupper medlemmer. På nuværende tidspunkt har bestyrelsen kun kendskab til to grupper, der har mødtes og de fungerer ikke længere. I øvrigt mener bestyrelsen ikke, at foreningen er stor nok til at oprette egentlige lokalafdelinger som man f.eks. ser i andre lande.


8.3 Bente Julie Lasserre hævede generalforsamlingen og takkede for god ro og orden.