Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
MEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Generalforsamling den 9. marts

Rigshospitalet.
Bente Julie Lasserre bød velkommen med en særlig velkomst til læge Tina Zimmermann-Belsing, som blev mødets foredragsholder, da Ulla Feldt-Rasmussen måtte melde afbud i sidste øjeblik p.gr. af akutte patienter. Tina Zimmermann var så venlig at træde til, og ud fra spørgsmål fra salen kunne Tina trække på sin store viden og holde miniforedrag om de enkelte emner. Det blev et godt møde og bekræfter - hvad vi også har erfaret fra informationsaftnerne rundt omkring i landet - at spørgelysten er stor blandt de fremmødte.

Generalforsamling:
Fra bestyrelsen deltog:
Lis Larsen, formand
Bente Julie Lasserre, næstformand og redaktør
Birgit Holmgren, bestyrelsesmedlem
Inge Knudsen, kasserer
Kirsten Mathiesen, bestyrelsesmedlem
Jette Mikkelsen, suppleant.

Afbud fra:
Birgitte Traagaard
Betty Fischer

1. Valg af dirigent og referent:

Bestyrelsens forslag til dirigent, Bente Julie Lasserre, og referent, Inge Knudsen, godkendtes.

2. Beretning om foreningens virke i det forgangne år.

Bestyrelsens beretning ved formanden:

Velkommen. Det er dejligt at se, at så mange medlemmer er mødt op. Jeg håber, I har fået en masse ud af foredraget og fået svar på jeres spørgsmål.

Vi fejrer faktisk et lille jubilæum i år, for det er 5 år siden, at foreningen "kom til verden" en kold januaraften - netop her på Rigshospitalet (og med Tina Zimmermann som "fødselshjælper" - hvis hun er her) . Tiden er gået stærkt, men vi synes faktisk også, at vi er kommet ret langt. Lige nu har vi rundet 700 medlemmer, og selv om godt et 100 stykker af disse ikke har fornyet deres medlemskab endnu, så plejer vi da at blive godt et 100 stykker flere hvert år. I øvrigt er det ikke noget ukendt fænomen, at nogle stopper deres medlemskab. Stofskiftepatientforeninger i andre lande har også et frafald på ca. 10 -15% årligt.

I året, der er gået, er der igen sket en del. En af de ting vi har koncentreret os om er at arrangere informationsaftener. Efter det meget succesfulde møde i Fredericia sidste år i februar, gik vi i gang med at arrangere nogle flere, men sådan nogle arrangementer tager altså lidt tid, og derfor afholdes flere af informationsmøderne også først her i foråret.

I oktober holdt vi informationsmøde i Horsens med overlæge Klaus Michael Petersen, Horsens sygehus, der også holdt foredrag i Fredericia Det var et rigtig godt møde, og vi havde forinden - som vi plejer - sendt meddelelse om mødet ud til apoteker, hospitaler og lokalaviser i området. Denne gang havde alle lokalaviserne valgt at skrive om mødet - det er nemlig ikke altid de gør det, selv om vi sender en pressemeddelelse - og der kom ikke mindre end 65 mennesker, og heraf havde størstedelen læst om mødet i lokalaviserne. Spørgelysten var stor, Klavs Micheal Petersen var i hopla, og desværre måtte jeg afslutte mødet for at nå et tog til Sjælland. Jeg var hjemme kl. 01.00, så det var en lang dag.

Næste sted var Bispebjerg Hospital, der lagde lokaler til et informationsmøde i februar, hvor klinikchef Hans Perrild og læge Nils Knudsen bl.a. fortalte om den danske jodundersøgelse. Også her var lægerne i hopla og spørgelysten meget stor. Desværre skrev de københavnske lokalaviser ikke om mødet, så fremmødet var kun ca. 25, men jeg er sikker på, at de alle fik et stort udbytte af mødet.

Som I måske har set i bladet, er der informationsmøde på Aalborg Sygehus Nord, den 19/3, hvor professor Peter Laurberg vil fortælle om den danske jod- og stofskifteundersøgelse, læge Inge Bülow om for højt stofskifte, og læge Stig Andersen om for lavt. Da rejsetiden til Aalborg er 4½ time, har bestyrelsen besluttet, at vi - undertegnede og Birgit Holmgren - overnatter i Aalborg. Dette gør det noget dyrere at afholde informationsmøder, men da lægerne ikke skal have penge - vi plejer dog at give et par flasker vin som tak for ulejligheden - og vi normalt kan låne gratis lokaler på hospitalerne, så kan det ikke vælte vores økonomi. Og selv om størstedelen af bestyrelsen bor på Sjælland, så skal vi jo holde møder for vores medlemmer, der bor i hele landet. Faktisk har vi medlemmer både på Færøerne og Grønland også, men foreløbig har vi - sagt med et glimt i øjet - ikke planer om møder højt mod nord.

I forbindelse med Ålborg-mødet kan jeg også lige fortælle jer, at et medlem i Hobro har inviteret os til at overnatte hos hende. Det har vi takket ja til, så i denne omgang sparer vi hotelregningen.

Den 24. april kommer turen så til Esbjerg, hvor overlæge Jan Kvetny, Esbjerg Sygehus, på et informationsmøde fortæller om stofskiftesygdomme generelt.

Det er de pt. planlagte informationsmøder, men vi arbejder fortsat - bl.a. på noget i Århus, og der kommer forhåbentlig flere til i efteråret.

Thyreoidea Bladet er - som vanligt - udkommet 4 gange i det forløbne år. I oktober var det et temanummer om kost, vægt og stofskifte, som vi har fået megen positiv respons på også. Det har besvaret mange af de spørgsmål, som undertegnede ofte har fået stillet i vores telefontid.

Arbejdet med bladet tager en del tid, for der skal forberedes i god tid. Lægerne er meget hjælpsomme og stiller gerne op med artikler, når vi spøger. Men vi skal finde de relevante emner og planlægge i god tid, for læger er et travlt folkefærd, og de skal have god til at lave artiklerne.

For at holde trykningsudgifterne på et minimum laver redaktøren bladet helt færdigt, så det lige er klar til at sende i trykken. Derfor har vi i slutningen af 2001 indkøbt ny PC´er til redaktøren, så der er tilstrækkelig kapacitet. I begyndelsen af 2002 har vi også indkøbt et digitalkamera. Første resultat af dette er de fine vintergækker i seneste nummer af bladet. De var et forsøg, men fremover vil I få flere billeder at se i bladet. Måske bemærker I også redaktøren tage billeder i dag, og så ved I altså hvorfor. I øvrigt har jeg lovet redaktøren at sige tak for jeres positive respons på bladet - det varmer.

Alle forældre er stolte, når det går deres børn godt i livet. Derfor er vi i bestyrelsen også stolte af "vores barn", nemlig bogen om ALBERTE. Den ligger nu på mange af landets biblioteker, og vi har netop fået trykt 2. oplag på 1000 stk. med penge fra Tips- og Lottomidlerne. En stor glæde er også at ALBERTE snart udkommer på norsk. Det er Norsk Forening for Medfødt Hypotyreose, der har fået penge fra Nycomed til at få den udgivet på norsk. Det er en direkte oversættelse og med de samme billeder - faktisk bliver den også trykt hos vores trykkeri, - og vi er i bestyrelsen rigtig glade for, at andre kan bruge vores materiale. Endnu en gang tak til børnelæge Anita Hansen, Gentofte, der er bogens forfatter.

Vi har også fortsat vores ERFA-lister. Listerne ligger fremme, og Birgitte Traagard, der administrerer ERFA-listerne, og desværre er forhindret i at møde i dag, beder om, at I lige vil se efter, om vi har de korrekte oplysninger registret, hvis I står på en af listerne.

Vores internetside vil vi ubeskedent tillade os at kalde for lidt af en succes. Der er ca. 600-700 besøg om måneden - med en foreløbig rekord på 722 besøgende på en måned. Især er der mange besøg lige efter informationsaftener, og når bladet udkommer med nye links. Det er målet, at vores nye digitalkamera også skal bruges til at lægge billeder - foreløbig af bestyrelsen - på siden. Men alt godt tager tid, og da internetredaktøren og bladredaktøren er samme person, så kan tiden godt blive en knap faktor, og jeg kan ikke love, at billederne ligger der lige med det samme.

I efteråret blev undertegnede og næstformanden inviteret til at overvære et møde i Dansk Thyreoidea Selskab, der er foreningen for stofskiftelæger. Vi fik her mulighed for at præsentere vores informationsmateriale, og vi hørte om den igangværende forskning. Det giver os inspiration til kommende artikler i bladet, samt møde nye stofskiftelæger. Det var bl.a. På det møde, at der kom en aftale i stand med overlæge Jan Kvetny, Esbjerg, om en informationsaften.

Vi har også haft et møde med Klinikchef Hans Perrild, der er formand for Dansk Thyreoidea Selskab, hvor vi drøftede et fremtidigt samarbejde. Det var meget positivt møde, hvor vi fik stor opbakning til vores arbejde, og det er vi meget glade for.

Igen i år har vi deltaget mødet i den internationale patientforening, TFI, hvor vi er medlem. Denne gang blev mødet afholdt i Warszawa, hvor Bente og jeg deltog. Bente var mere end almindelig involveret, da hun var arrangør af TFI's møde, og hun blev på mødet valgt ind i TFI´s bestyrelse.

For mig var det en stor oplevelse - jeg har kun deltaget det første år i München. Det var dejligt at se de andre medlemmer af TFI, og det var utrolig spændende at høre, hvad der rør sig internationalt. Vi får en rigtig god erfaringsudveksling, og vi kan også være med til at videregive vores erfaringer til de nye foreninger. De internationale kontakter har også ført til, at Bente - som fransktalende - er blevet inviteret til den forholdsvis nye franske forenings generalforsamling den 23.3 i Frankrig. Hun har endnu ikke besluttet, om hun deltager - tiden er knap - men det er da også en anerkendelse til vores forening.

I år afholdes det internationale TFI-møde i Göteborg, og der er ingen tvivl om, at vi deltager, men har endnu ikke besluttet, om det er en eller flere, der deltager.

Vi er ved at udarbejde to nye FAKTA-blade. Dels om for lavt stofskifte, også kaldet myxødem, og del om for højt stofskifte generelt. Vores FAKTA-Bladet om Graviditet og Stofskifte bliver nu også trykt i samme format som de øvrige FAKTA-blade.

Vi arbejder også med nogle brochureholdere og nogle ringbind med alle folderne til hospitaler mv., men det er noget, der kommer i løbet af næste år.

Endelig har vi fået omslagene til vedtægterne trykt. Jeg har tidligere printet det hele ud, men det er ret tidskrævende og i det lange løb nok også for dyrt.

Økonomien er OK - om end vi har lavet et mindre underskud i år. En del af vore midler til trykning får vi fra Tips- og Lotto, og her søger vi nu også midler til forskning, hvor vi vil forsøge at få midler bl.a. Til undersøgelsen om virkningen af T3-

Til slut vil jeg sige tak til lægerne, der har støttet og hjulpet Foreningen, bl.a. med artikler, informationsmøder og udlån af dette auditorium til generalforsamlingen.

3. Fremlæggelse af foreningens regnskab i revideret stand til godkendelse.

Bente Julie Lasserre fremlagde regnskabet og oplyste, at regnskabet skal udformes, som det er gjort, for at kunne søge tilskud, f.eks. fra Tips og Lotto. Regnskabet blev vedtaget, og det bliver trykt i bladet.

4. Indkomne forslag.

Der var ingen indkomne forslag.

5. Fremlæggelse af budget (for indeværende regnskabsår), herunder kontingentets størrelse og budgetskitse for kommende år.

Bente Julie Lasserre fremlagde budget og budgetskitse for det kommende år. Kontingentet fastholdes på 200 kr årligt og 100 kr for støttemedlemmer. Budgettet blev vedtaget.

6. Valg af 4 bestyrelsesmedlemmer og 3 suppleanter.

Lis Larsen. Betty Fischer og Bente Julie Lasserre genvalgtes og Jette Mikkelsen valgtes til bestyrelsen.

Som suppleanter valgtes: Anne Nielsen, Odense (1. suppl.), Kathleen Guldborg, Næstved (2. suppl.), Margrethe Skov, Brøndby (3. suppl.).

7. Valg af revisorer og revisorsuppleant.

Extern revisor, Chr. Schmith Hansen (CHRevision Aps) genvalgtes. Til intern revision valgtes Britta Laursen og Birgit Winther Holmgren som revisorsuppleant.

8. Eventuelt.

Bente Julie Lasserre viste os en skinnende gul mappe, som indeholder materiale fra Thyreoidea Landsforeningen, bl.a. alle vore FAKTA-blade, informationsfoldere m.m. Det er tanken, at mappen skal ligge i de endokrinologiske afdelinger på alle sygehuse, i sundhedsbutikker, i Dansk Thyreoidea Selskab (lægernes foreningen) og i ambulatorier. Et flot initiativ! Men problemer er, hvordan holder vi mapperne á jour - det skal der findes en løsning på.

Vi har kun et lille antal af Sestoft´s bog om stofskifte tilbage, og den kan ikke umiddelbart genoptrykkes. Næste opgave bliver at finde en løsning på dette problem.

Bente Winther Holmgren har valgt at gå ud af bestyrelsen. Fra bestyrelsen vil vi gerne takke dig for din altid levende interesse for foreningen, for din vilje og parathed til at løse de opgaver, du fik stillet, og for dit aldrig svigtende humør ------ og hermed gør vi dig til æresmedlem!

Bente Julie Lasserre, dirigent
Inge Knudsen, referent