Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
INFORMATIONSMØDE, ODENSE UNIVERSITETSHOSPITALMEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

HISTORIEN OM DE FØRSTE 10 ÅR i THYREOIDEA LANDSFORENINGEN

Fortalt af Bente Julie Lasserre
 
1997 - 2007

Thyreoidea Landsforeningen
blev stiftet 23. januar 1997 på Rigshospitalet. Initiativtager til foreningen var Janette Schønrock med stor hjælp fra læge Tina Z. Belsing. De fik lavet foldere, som blev sendt ud til sygehusene til venteværelserne, og på den måde fik Janette i eftersommeren 1996 kontakt med Lis Larsen og sidst på efteråret med undertegnede.
 
Til bestyrelsen blev valgt Janette Schønrock, Lis Larsen (som er formand i dag), Birgit Winter Holmgren (som var bestyrelsesmedlem i mange år), William Olesen, Jeanne Pontoppidan samt Bente Julie Lasserre (der er næstformand og redaktør i dag).
 
Første bestyrelsesmøde blev holdt den efterfølgende dag i Lis Larsens lejlighed i Herninggade. Jeg husker stadig theen og de nybagte boller omkring køkkenbordet – og vores gå-på-mod blandet med lidt usikkerhed, for hvad var det dog, vi havde sat i gang, og hvordan greb man det lige an med sådan en patientforening! Næste bestyrelsesmøde var 14. februar, og det foregik hos advokat Line Barfoed, der i dag er medlem af Folketinget for Enhedslisten, så vi med hendes kompetente hjælp fik udarbejdet foreningens vedtægter.
Den første informationsfolder bliver udarbejdet med basis i teksten fra Janettes indkaldelse til stiftende generalforsamling.
 
Første nyhedsbrev udgives juni 1997 og er på 4 A4-sider. Sommerfuglen er foreningens logo og findes på forsiden. Medlemstallet er nu kommet op på 110. På det tidspunkt havde vi haft den første kontakt til Dansk Thyreoidea Selskab med henblik på udarbejdelse af informationsmateriale.
 
I juni måned nævnes foreningens stiftelse i ”Helse” – vi er SÅ stolte over denne første presseomtale!
 
I august deltager Janette og Lis i møde i Thyroid International Federations årsmøde i München. Økonomien er stram, men en anonym, velvillig sponsor betaler turen. Thyreoidea Landsforeningen bliver her medlem af Thyroid Federation International.
 
I september 1997 trækker Janette Schønrock sig som formand, og Lis Larsen bliver ny formand.
 
De første erfa-grupper startes, nemlig med temaerne for højt, for lavt og knuder.
 
Andet nyhedsbrev udkommer i november 1997. Formatet er stadig A4 og 4 sider. Der er nu 190 medlemmer. Ambitiøst skriver redaktøren, at der fremover vil komme 4 blade årligt, og det har (med en enkelt undtagelse) holdt stik siden da.
 
Vi følger op på omtalen i ”Helse”, og de indvilger i at lave en artikel om stofskiftesygdomme. Overlæge Ulla Feldt Rasmussen leverer det faglige, og medlem Henny Hansen fra Varde stiller op med sin patienthistorie – hvilket vi i øvrigt har fået hende til at gøre flere gange efterfølgende. Artiklen er i deres nummer fra januar 1998.
 
Af og til beror tingene på tilfældigheder: Bente støder på OUH ind i en sygeplejerske, som hun tidligere har været til fest med hos sin nabo, og de falder i snak. Ruth, som sygeplejersken hedder, arbejder i InformationsCentret på Odense Universitetshospital, og sammen med Mona fra samme sted får arrangeret de en informationsaften om stofskiftesygdomme. Foredragsholdere er for første gang (men bestemt ikke sidste!) vores trofaste støtter Laszlo Hegedüs og Thomas Brix samt Birgit Winther Holmgren, der fortæller sin patienthistorie. Vi plejer at sige, at det er VORES første informationsaften, men rent faktisk så var det InformationsCentret med de to ihærdige piger, der stod bag. De havde økonomiske midler til at annoncere aftenen i Fyens Stiftstidende, og der kom derfor cirka 140 mennesker til denne aften den 2. december 1997. Der var mange spørgsmål til graviditet i forbindelse med stofskiftesygdom, da der var mange unge kvinder til mødet, og de blev formodentlig inspireret af min hastigt voksende livvidde, og vi besluttede efterfølgende at udarbejde informationsmateriale om graviditet. Mødet giver absolut blod på tanden til at lave flere af samme slags, da vi ser, hvor mange mennesker informationen kan nå ud til.
 
Økonomien er fortsat stram, og vi må vente på, at der kommer yderligere et par indmeldelser og dermed nogle hundrede kontingentkroner, før vi har penge til porto til at sende det næste nyhedsbrev ud!
 
1998
Tredje nyhedsbrev udkommer januar 1998 og omtaler et bidrag på kr. 48.000 fra Sygekassernes Helsefond, der kunne finansiere trykning af de første 10.000 infofoldere. Vi er jublende lykkelige, da vi får besked om de penge. Vi forlader det lyserøde papir, da det er dyrere end hvidt, så de første rigtige infofoldere er i A5format, på hvidt papir og med den flotte sommerfugl på forsiden. Ved årsskiftet 1997/98 er der 206 medlemmer.
 
Så bliver vi mere avancerede, næste information er ikke et nyhedsbrev, men intet mindre end Thyreoidea Bladet, nummer 1, 1. årgang, der bliver udgivet i maj 1998. Det er i A4-format – og er egentlig A3-ark, der er foldet, så vi kan kopiere det selv. Der er 16 sider i alt (men kun tekst på 14).
 
Bestyrelsesarbejde er ikke altid let - det har mange andre end os måttet erfare - og nye personer i bestyrelsen giver desværre megen splid, og det er tæt på at betyde en sprængning af foreningen! Et par nye bestyrelsesmedlemmer har ikke forståelse for, at der ikke ligger skrevne forretningsgange på alt, men det har ikke været det højest prioriterede i foreningens godt 1 årige eksistens – det har i stedet været information. Vi skal holde bestyrelsesmøde i maj 1998, og da Lis og jeg ikke kan se os ud af, hvordan vi skal komme igennem mødet på egen hånd, så bliver vi nødt til igen at hyre advokat Line Barfoed, denne gang som mødeleder af bestyrelsesmødet. Line styrer mødet med fast hånd, og vi opnår det primære mål, nemlig at foreningen kommer videre ”med livet i behold”. To bestyrelsesmedlemmer vælger at trække sig i løbet af mødet, og fra en post som suppleant træder bla. Birgitte Traagaard ind i bestyrelsen. Det var Birgittes første møde med bestyrelsen, og det var noget af en barsk oplevelse at starte med sådan et møde, men heldigvis blev hun ikke skræmt, og hun sidder stadig i bestyrelsen i dag. Det VAR en stor udgift for en lille forening at hyre Line Barfoed den aften, men uden hende tror vi den dag i dag ikke at foreningen havde overlevet mødet, og så var pengene givet godt ud.
 
I løbet af sommeren stopper foreningens kasserer, og vi kontakter Inge Knudsen, som vi har mødt på et af møderne. Heldigvis er Inge villig til at blive konstitueret kasserer frem til næste generalforsamling, og lige så meget heldigvis, så har hun været bestyrelsesmedlem lige siden – og har lavet mange fine oversættelser af artikler fra de udenlandske patientforeningers blade til Thyreoidea Bladet.
 
Herefter er udskiftningerne i bestyrelsen heldigvis gået i et roligere og mere fredeligt tempo!
 
I maj 1998 har vi igen stor gavn af bekendtskabet med Ruth og Mona fra InformationsCentret på OUH. De siger, ”at der er en ung læge på Klinisk Kemisk, der er i gang med at lave noget på internettet, I skulle prøve at tale med ham”. Jeg kontakter ham, og det viser sig at være Carl Brandt, en af de to stiftere af Netdoktor, og det er netop Netdoktor, som de er ved at have klar til at gå i luften. De vil gerne have så mange patientforeninger med som muligt, men da vi jo ikke har nogen egen side eller mange midler til at få det lavet (det skal bemærkes, at internettet absolut ikke var hvermands eje på det tidspunkt, og det kostede en mindre krig at få lavet en hjemmeside), så hjælper de os med at lave en kort oversigtsside, og vi er med, da Netdoktor går i luften i maj/juni 1998. Adressen på hjemmesiden er den lille ”nemme” http://www.netdoktor.dk/patientforeninger/fakta/thyreoidea/thyreoidea.dk - lige til at huske!!!
 
I november holder vi den næste informationsaften, denne gang på Bispebjerg, Ulla Feldt Rasmussen, Jens Faber, Hans Fledelius og Hans Perrild er foredragsholdere.
 
Nummer 2 af Thyreoidea Bladet udkommer og vi skifter format igen!!! nemlig til A5, som så faktisk er foldede A4-ark, der er lettere at håndtere i kopimaskinen end A3-arkene. Det er fortsat kopimaskinen, vi bruger til mangfoldiggørelse. Den har vi fået tilskud til fra Tips- og Lottomidlerne.. Der er 12 sider i nummeret, og der er nu 345 medlemmer af foreningen.
 
1999
Blad nummer 1 udgives i januar 1999. Det er på 28 sider, og fotokopieret egenhændigt af Lis. For at illustrere den opgaves omfang, så skal der kopieres cirka 5000 sider for at lave blad til de nu 400 medlemmer, og både Lis og kopimaskinen er ved at opgive ævred. Og bagefter – ja så skal siderne foldes, hæftes og sendes ud. Vi må erkende, at den opgave kan vi ikke klare mere selv. Derfor blev blad nummer 2 det første blad, der blev trykt på trykkeri. Heri var den første lægebrevkasse.
 
I februar læser vi i Jyllandsposten en advarsel mod Thycapzol-tabletter. Ved en fejl hos producenten er de kommet til at komme stærk sovemedicin i glas med Thycapzol-etiket! Vi kontakter straks producenten GEA og tilbyder at orientere vores medlemmer pr. brev, hvilket de med tak tager imod. Lis skriver breve, labels og pakker med hjælp fra naboerne, så der næste morgen ligger en information i posten til alle vore medlemmer. GEA dækker vores udgifter til forsendelsen, og de er meget taknemlige for vores initiativ. Episoden viser os vigtigheden af at have en patientforening, så vore medlemmer kan få informationen hurtigt. Den var nemlig ikke nævnt i andre aviser en Jyllandsposten, og så omtalt i Radioavisen kl. 7 om morgenen.
 
I eftersommeren deltager Inge Knudsen og jeg i TFIs årsmøde i Milano, og læge Tina Z. Belsing giver atter en hjælpende hånd, da hun introducerer os for alle de deltagende danske læger, som vi ikke kender mange af på det tidspunkt.
 
Blad nummer 3 får en ny fast spalte, nemlig ”Nyt fra medlemmerne”. Der er nu 450 medlemmer i foreningen. I dette blad (fra oktober) omtales de to første Faktablade, Graviditet og Stofskifte samt Hashimotos Thyreoiditis. De laves foreløbig som fotokopier.
 
Det er måske ikke særlig logisk at starte med at lave en informationsfolder om graviditet, men da både Birgitte og jeg fra bestyrelsen har født det forløbne år, så er det et emne, der er utrolig vigtigt for os, og derfor laver vi det. Laszlo Hegedüs giver os en stor hånd, så vi er helt sikre på, at det faglige indhold er korrekt. Faktabladet præsenteres på en informationsaften i Odense i november 1999, og her lærer vi i bestyrelsen lidt om pressens magt, når vi skal have udbredt kendskabet til vores møder. Vi har ikke penge til at annoncere, og deltagerantallet er derfor yderst begrænset. Vi regner da helt bestemt med, at alle 25!! deltager nød det gode faglige program, men de fyldte godt nok ikke meget i det store auditorium på OUH.
 
I november holder vi den første informationsaften i Jylland, nærmere bestemt i Århus.
Årsagen til at det andet Faktablad var om Hashimotos og ikke om for lavt stofskifte generelt? Tja, man skriver – som med graviditet – om det, der interesserer en mest, og jeg er ophavsmand til det, og jeg har Hashimoto…
 
I 1999 udgiver Ældreforum en vejledning til plejepersonale, og i den er et afsnit om Ældre og stofskiftesygdomme med henvisning til os som patientforening.
 
2000
Ved generalforsamlingen i 2000 har vi lige rundet de 500 medlemmer. Kirsten Mathiesen vælges som suppleant, og hun er fortsat i foreningens bestyrelse.
 
I løbet af 1999/2000 kommer vi i kontakt med børnelæge Anita Hansen fra Gentofte Amtssygehus. Alle nyfødte screenes på 4-5.dagen for medfødt for lavt stofskifte ved den såkaldte PKU-test (der også screener for Føllings sygdom), og der er trykt brochure om testen til alle forældre. Men der findes ikke noget materiale til forældrene til de 10-15 børn, der findes hvert år ved screeningen. Anita har et sådant barn i behandling, og da moderen spørger til informationsmateriale, må hun forklare, at det ikke findes. ”Så må du lave det”, siger moderen, og det gør Anita. Men hun kan ikke få trykningen finansieret af sundhedsvæsenet. Hun kontakter os, og vi to med babyer (Birgitte og jeg) falder totalt for bogen om pigen Alberte, der har medfødt for lavt stofskifte. Vi får midler til trykningen fra Tips- og Lottomidlerne, og så stiger vores ambitionsniveau pludselig drastisk. Nu vil vi også have informationsmateriale til de forældre, hvis børn har stofskifteproblemer. Vi får kontakt til Bendt Brock-Jakobsen på børneafdelingen på OUH, og han hjælper os med teksten til de to Faktablade om Medfødt Hypotyreose, der også trykkes bagest i Alberte-bogen og Børn og Hashimoto.
 
Blad nummer 3 er Thyreoidea Bladets første temanummer, nemlig om Børn og Stofskifte. Der er hele 3 artikler om børn i, og det ”præsenteres” sammen med Alberte-bogen og de to Faktablade på en informationsaften på Gentofte Amtssygehus den. 12. september 2000. Faktabladene er i det nye format ”en halv A4 på højkant”, og de hidtidige udgivne bliver i dette efterår også trykt i dette format.
 
Al informationsmaterialet sendes til landets 22 børneafdelinger med en anbefaling fra læge Henrik Simonsen på Statens Serum Institut, der arbejder med PKU-prøverne. Igen en tilfældighed – Henrik er med til den stiftende generalforsamling, sidder tilfældigt ved siden af mig, og han hjælper med at samle det legetøj op, som min søn Frederik på 4 år taber i løbet af aftenen! Det fører til snak og senere et godt samarbejde, der ender ud i dette anbefalingsbrev på hans brevpapir fra Statens Seruminstitut, som i den grad er med til at styrke værdien af vores informationsmateriale.
 
I efteråret 2000 får vi ny internetadresse, nemlig den nuværende www.thyreoidea.dk, som er lidt lettere at huske end den tidligere. Vi har taget kontakt til min gamle formningslærer fra folkeskolen, kunstmaleren Benny Doré, der også er i gang med at få en internet-virksomhed op at stå. Benny designer vores side, og vi vælger den smukke lavendelblå farve, som er brugt til omslaget på Alberte-bogen som hovedfarve. Vi har efterfølgende forsøgt at købe www.stofskifte.dk også, men desværre er det opkøbt af et meget kommercielt firma, der kun vil sælge det for ganske ublu summer. Vi har derfor valgt at nøjes med www.thyreoidea.dk.
 
2.version af infofolderen bliver også trykt i dette efterår. Teksten er fortsat den samme, men formatet er nu det samme som Faktabladene, nemlig den ”halve A4 på højkant”. Dette format er bevidst valgt, fordi selve teksten i overskriften stadig er synlig, selv om der skulle blive sat en A5-folder foran den. Jo, vi har skam forsøgt at tænke os om!
 
Blad nummer 4 indeholder teksten fra Faktabladene om Hashimoto og Graves, som nu også er færdig. Hvorfor lige Graves, jo, denne gang er det Inge Knudsen, der tager initiativ til et Faktablad, og Inge har Graves, derfor! Bagest i bladet er der i øvrigt to nydelige blanke sider – redaktøren (ja, det er mig) mener, at et sideantal deleligt med 2 er ok til trykning– heraf lærte hun, at det IKKE er rigtigt, der skal deles med 4, for at det går op med trykkeriets format!
 
Der er atter møde i TFI, denne gang så langt væk som i Kyoto i Japan. Jeg drager af sted, trods en mindre flyskræk, og i TFI-regi lykkes det for første gang at få en stand på lægernes konference. Godt nok ligger den cirka en halv kilometer eller deromkring væk nede i en blindgyde på konferencecentret, men der er da enkelte læger, der finder helt ned til standen! TFI får kontakt med en læge og en patient fra Philipinerne, og de stifter senere en patientforening derovre.
 
2001
For første gang indeholder bladet billeder, det er fra TFI-mødet i Kyoto, og de er scannet ind af trykkeriet. Det er for redaktøren et stort skridt fremad med disse billeder. Et af billederne er af dr. Kazuo Hashimoto, der er søn af den dr. Hashimoto, der opdagede den autoimmune stofskiftesygdom. Han fik selvfølgelig overrakt vores Faktablad om Hashimoto.
 
Vi holder igen informationsaften i Jylland, denne gang i Fredericia med Ellen Grodum, som foredragsholder – lige som vi nu gør til generalforsamlingen i marts 2007. Den anden foredragsholder er Klaus Michael Pedersen fra Horsens Sygehus, og vi får straks en aftale om at holde informationsmøde der også, hvilket sker i oktober 2001. Fredericia-mødet er også et af dem, jeg husker tydeligt, da der også her mødte rigtig mange mennesker op, og vi bar stole i lange baner. 110 deltagere nåede vi op på, men så var der også fyldt op.
 
Blad nummer 2 i 2001 er første nummer med farve på omslaget. Sommerfuglen er nu i gul og orange og meget smuk, synes vi selv. Fra generalforsamlingen oplyses, at der er 638 medlemmer. Der er ligeledes lidt statistik fra hjemmesiden. Vi kan dagligt følge besøgstallet, og højeste antal besøgende på en dag er 44. Nationaliteten er også oplyst, og der har været besøg fra Nepal, givetvis fra den unge nepalesiske læge, som jeg traf i Kyoto. I øvrigt er der ”trafik” på siden stort set hele døgnet, bortset fra enkelte timer om natten. Og så var det åbenbart kanonflot solskinsvejr på St. Bededag, for der var kun en enkelt besøgende!
 
Blad nummer 3 er det andet temanummer, nemlig Kost, Vægt og Motion – og også med 3 artikler om emnet. For første gang er der også artikler af andre end læger, nemlig af den lokale motionscenter-ejer i min hjemby, Leif Christensen, der i dag er en af direktørerne i Fitness.dk, og af en diætist, Lisa Bolting, der er sammen med Carl Brandt fra Netdoktor i dag står bag Slankedoktor.dk. Det er nogle rigtig gode artikler, som stadig har stor værdi og fortsat kan ses på www.thyreoidea.dk.
 
I efteråret 2001 bliver vi inviteret til at komme til Dansk Thyreoidea Selskabs årsmøde med vores brochurer, og vi får tillige mulighed for at høre lægernes foredrag. Det var rigtig spændende og meget udbytterigt for os.
 
Årets TFI-møde finder sted i Warszawa, og for TFI får en lille stand med en perfekt placering lige uden for det store auditorium – der hvor alle kommer forbi hele tiden! TFI har fået lavet blå kuglepenne, som ligner de gule, vi tidligere har fået lavet til os selv. Disse flotte, blå kuglepenne kommer i konference-tasker, som udleveres til alle, og skæbnen vil, at de det år er eneste kuglepen i tasken. Under åbningsceremonien sidder der så nogle hundrede stofskiftelæger fra hele verden og alle skriver med blå kuglepenne fra TFI. Nej, hvor var vi stolte i TFI!
 
Ligeledes i efteråret 2001 tager Alberte-bogen sit første skridt ud i den store verden, idet den norske forening får den oversat og udgivet i Norge. Teksten har været oversat til engelsk i et stykke tid takket være hjælp fra Nancy Patterson fra National Graves Disease i USA, og den er udleveret i Kyoto også sammen med den engelske oversættelse. Alle er meget begejstrede for den lille børnebog.
 
2002
Foreningens første digitalkamera er købt, og redaktøren MÅ bare bruge det til blad nummer 1– så derfor kommer der et billede af vintergækkerne i redaktørens have med!
 
Det er et meget aktivt år på informationssiden. Hele 6 informationsmøder bliver det til incl. det til
generalforsamlingen, men vi må i bestyrelsen også erkende, at det er mere, end vi kan holde til. Der ER meget arbejde ved at få et møde stablet på benene, og vi beslutter, at fremover vil vi lave 4 om året, heraf det ene i forbindelse med generalforsamlingen, og det har vi gjort siden.
 
På informationsmødet på Bispebjerg 5. februar 2002 udnævnes foreningens to første æresmedlemmer, nemlig Janette Schønrock og Tina Z. Belsing.
 
For første gang uddeler vi forskningsstøtte, nemlig kr. 25.000 til læge Birte Nygaard, der har startet forskning i T3 kontra T4.
 
På generalforsamlingen i 2002 stopper Birgit Winther Holmgreen i bestyrelsen, og hun bliver udnævnt til foreningens 3. æresmedlem. Foreningen har nu rundet 700 medlemmer. Vi har gjort os nogle tanker om informationsmapperne, og det første spæde forsøg vises frem.
 
I sommeren 2002 får vi endelig lavet de to generelle Faktablade, nemlig dem om For lavt stofskifte og For højt stofskifte. Nu havde vi lige fået lavet dem om specialområderne, og så kom de generelle altså til sidst. Vi får også lavet en brochureholder, som Faktabladene kan stå i.
 
Årets TFI-møde er i Gøteborg, hvor professor Ernst Nystrøm er den lokale arrangør. Ernst er en stor ven af patientforeningerne, og vi får derfor en kæmpestand med en perfekt placering. For første gang får TFI også lov til at tale til lægerne, idet Yvonne Andersson, formand for den ene af de svenske patientforeninger og senere også præsident i TFI, kommer med et indlæg.
 
I efteråret 2002 holder vi igen informationsmøde i Odense, og det skal omtales, for det bliver et af de mere spektakulære. Belært af erfaringerne fra graviditetsmødet i 1999 med 25 deltagere, tør jeg under ingen omstændigheder booke det store auditorium igen – det var for pinligt at sidde der med så få mennesker. Jeg booker derfor et mødelokale til ca. 40 personer på øverste etage på OUH, dog med en lille ”kattelem”: lige ved siden af ligger kirkesalen med plads til godt 100 mennesker, og den er også ledig, hvis det nu skulle være… Den lokale avis bliver kontaktet, og minsandten om ikke de skriver om mødet, og så kommer der folk. Det bookede mødelokale bliver hurtigt fyldt, og vi må i hast rykke ind i kirkesalen. Der er bare lige det ved kirkesalen, at der ikke er noget lærred til lægernes lysbilleder, men en hvid væg kan også bruges i en snæver vending. Men da det jo er en kirkesal, så er der selvfølgelig et kors på væggen, og lysbillederne vises derfor på hvid væg med kors i udkanten af billedet! Selvfølgelig skal der mere til at slå Laszlo Hegedüs, Thomas Brix og Finn Bennedbæk ud af den – de er rutinerede foredragsholdere, og vi får en rigtig god aften. Og jeg har fået endnu en lektion i pressens magt, og siden har vi hver gang booket det store auditorium på OUH.
 
2003
Blad nummer 1 er et af de pudsige numre af Thyreoidea Bladet. Der må have været mangel på materiale – nummeret er på bare 12 sider! Men generalforsamlingen skulle varsles rettidigt, derfor kom det Thyreoidea Bladet selvfølgelig ud!
 
Fra generalforsamlingen rapporteres, at medlemstallet nu har rundet 830. Anne M. Nielsen vælges til bestyrelsen og Margrethe Skov til første suppleant, og de er begge fortsat med i bestyrelsen. På internetsiden er vi kommet op på 700-800 besøg om måneden.
 
I efteråret 2003 kommer nyt fast punkt Medlemshjørnet, bestyret af Margrethe Skov, og det er med i blad nummer 4.
 
I november holder vi det første informationsmøde, hvor foredragsholderen ikke er læge, men derimod journalist Per Egil Hegge fra Norge. Han har skrevet bogen ”og så må du ikke stille spørgsmål” om hustruens stofskiftesygdom.
 
Årets TFI-møde er i Edinburgh, hvor Yvonne Andersson afløser Larry Wood, der har været præsident for TFI siden starten i 1995. Yvonne er fortsat præsident i dag. Som et lille kuriosum fra denne konference inviteres TFI-deltagerne til konferencemiddagen, og Yvonne og jeg kommer til at sidde til bords med den lokale arrangør, dr. Anthony Toft. Efter middagen er der dans, og det er første gang, at vi danser med en mand, der har en kortere nederdel på end os – dr. Toft er nemlig i kilt.
 
2004
I januar 2004 inviteres vi sammen med mange øvrige patientforeninger til møde med Peter Geisling fra Lægens Bord på DR1. Der oprettes link til vores hjemmeside fra deres, og de omtaler stofskiftesygdomme i et program. Endnu en gang er vi rigtig stolte.
 
I efteråret 2004 får vi vores hidtil største presseomtale. Der holdes informationsaften i Odense, og i god tid inden kontakter jeg Fyens Stiftstidende. Det er heldigt, jeg rammer ind i en journalist, der gerne vil skrive om stofskiftesygdomme – bare hun også får en patienthistorie – det er som ”oftest” prisen for at få omtalt vore møder i medierne. Jeg må derfor selv stå frem og fortælle min historie, og der laves ligeledes en stor fakta-del med Laszlo Hegedüs. Næsten en hel avis-side – og så kommer det i en lørdag, hvor folk har god tid til at læse avis. Det giver i den grad pote på deltagerantallet til informationsaftenen. Der er plads til ca. 140 i det store auditorium, men der kommer ca. 220. De sidder overalt: i vindueskarmen, på trappen og på stole hentet fra de omkringliggende lokaler. Vi krydser fingre for, at brandmyndighederne ikke skulle få lyst til at komme forbi den aften. Det var en fantastisk aften med de mange tilhørere, og vi havde MEGET svært ved at få armene ned bagefter.
 
Årets TFI-møde er i Istanbul, og Yvonne Andersson og jeg bliver interviewet til Istanbul TV.
 
I efteråret 2004 køber foreningen et maleri af en langelandsk kunstner, Kirsten Bayer, der har lavet det med tanke på os, og vi har således alle rettigheder til brug af billedet. Det er det dejlige billede af sommerfugledamen, som vi vælger til nyt logo for foreningen sammen med den hidtidige sommerfugl. Hun er omgivet af sommerfugle (skjoldbruskkirtlens form) og sommerfuglebuske, hun har en halskæde lige der, hvor der i givet fald er et operationsar, og så har hun, som Nancy Patterson fra USA sagde”garanteret Graves med de øjne”. I dag kalder vi hende kærligt for fru Pigalop efter damen i Pippi Langstrømpe. Vi får trykt postkort og visitkort med hende på.
 
I efteråret 2004 bliver foreningens informationsmapper færdige. Anne har brugt megen tid på at laminere foreningens foldere og få fundet mapper, og på et bestyrelsesmøde en lørdag samler vi de 100 mapper og gør dem klar til udsendelse til alle de medicinske afdelinger på landet sygehuse. På den måde kan de alle se, hvilket materiale, vi har, og som de kan bestille hos os. Det er et stort arbejde, og vi er smadderstolte, da det hele er klar til afsendelse.
 
Faktabladet om Jod er nu færdigt og trykt.
 
2005
Fra generalforsamlingen 2005 oplyses medlemstallet til 860.
 
I efteråret 2005 deltager vi for første gang i det nordiske møde mellem patientforeninger, og årets TFI-møde holdes i Buenos Aires, hvor vi får rigtig gode kontakter igen, også til en argentinsk dame, som går i gang med at stifte en patientforening efterfølgende.
 
Sommerfugledamen fru Pigalop er nu også lavet som små visitkort med foreningens adresse og internetside på. De har en størrelse, så de lige passer i lommen på en lægekittel og let kan udleveres.
 
2006
Fra generalforsamlingen 2006 oplyses, at medlemstallet nu har rundet 900. I øvrigt har et medlem brugt foreningens postkort, da hun sendte dåbshilsen til kronpris Frederik og Mary, så nu tillader vi os snart at kalde os Kgl. Hofleverandør.
 
Thyreoidea Bladet, nummer 3, 2006 – nok den største revolution i bladet historie. Takket være et nyt trykkeri er bladet nu i FARVER, og fru Pigalop er fremover forsidebillede. Redaktøren er ellevild over de nye muligheder, og da læge Stig Andersen leverer en artikel om Grønland og stofskiftesygdom, ja, så er der selvfølgelig de mest fantastiske farvebilleder fra det høje nord.
 
Årets TFI-møde afholdes i Napoli, der er et frygteligt sted at opholde sig. Bente og Anne deltager, Anne for at tage over som ny TFI-repræsentant, og Bente for at give sine kontakte videre.
 
23. januar 2007 fejrer vi foreningens 10 års fødselsdag med et informationsmøde i Odense – se referatet andet steds i bladet.
 
Og den 17. marts fejrer vi fødselsdagen igen til den årlige generalforsamling.
 
Til sidst lidt statistik over de 10 år:
 
vi er gået fra 0 til 1000 medlemmer
der er afholdt 25 informationsmøder plus 10 generalforsamlinger, hvoraf en stor del også har været med foredrag
der er lavet 8 Faktablade samt børnebogen Alberte
der er udgivet 3 Nyhedsbreve og 31 numre af Thyreoidea Bladet incl. dette
vi har en internetside, hvor al vores information er tilgængelig
vi har lavet informationsmapper, som ligger på de fleste af landets medicinske afdelinger
der er i alt  kr. 225.000 til forskning i stofskiftesygdomme – penge som kun patientforeninger kan søge hos Tips- og Lottomidlerne, og som ikke var kommet stofskifteforskningen til gode, hvis der ikke havde været en patientforening
 
Til slut vil jeg gerne understrege, at dette er Thyreoidea Landsforeningens historie set gennem mine briller. Jeg har forsøgt at få det hele med, men selvfølgelig fylder de aktiviteter, som jeg har deltaget i, mest i min hukommelse – men sådan er det vel med al historieskrivning - det er farvet af fortælleren.
 
Jeg håber, at I har haft udbytte af at læse historien. Jeg har i hvert fald haft stort udbytte af at skrive den, for der er mange gode minder og historier fra de 10 år, som er kommet frem igen.