Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
INFORMATIONSMØDE, ODENSE UNIVERSITETSHOSPITALMEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Fakta om TAO

Trykt i blad nr. 2 - 2014
 
Artikel om TAO
 
Af Lena Städe Hansen
 
Lena fik TAO første gang i 1996 og igen i 2009. Lena har prøvet næsten alt i forbindelse med denne øjensygdom, undtaget f.eks. radioaktiv jod, som blev frarådet på grund af øjnene. Lena kom med i Thyreoidea Landsforeningens bestyrelse til generalforsamlingen i 2013, og har siden da arbejdet for at udbrede kendskabet til TAO og har derfor stået for et informationsmøde om TAO afholdt på Rigshospitalet den 22. maj 2014, hvor fire læger frivilligt stillede op til at holde foredrag. Der kom ca. 70 mennesker, hvilket er et meget godt udgangspunkt. Flere kunne ikke komme til førnævnte møde og har derfor efterlyst yderligere et informationsmøde om TAO. Ud fra egne erfaringer, foreningens hjemmeside samt ved hjælp fra henholdsvis hendes øjenlæge og hendes endokrinolog har hun indsamlet nedenstående oplysninger om TAO.
 
Hvad er TAO?
TAO er en inflammatorisk tilstand, hvor kroppen danner antistoffer mod sig selv. Det giver en
betændelsesagtig reaktion mod vævet omkring og bag øjenæblet. Antistofferne har typisk først
an-grebet skjoldbruskkirtlen, hvilket har ført til ubalance i stofskiftet, hvilket igen vil sige for højt
eller for lavt stofskifte. TAO er en forholdsvis sjælden sygdom. TAO kaldes også Graves’ Orbitopati
(GO) eller Thyroid Eye Disease (TED).
 
Årsag til TAO
Det vides endnu ikke, hvorfor antistofferne nogle gange også angriber øjnene. Det siges, at 9 ud af 10 patienter med TAO er rygere.
 
Hvem får TAO?
Det er typisk patienter med Graves’ sygdom, som får TAO, men sygdommen kan også forekomme hos patienter med for lavt stofskifte. I meget sjældne tilfælde forekommer den også hos patienter uden ubalance i stofskiftet. Der findes ingen blodprøver, som kan vise, om man vil få TAO.
 
Varighed af TAO
Sygdommens aktive fase kan vare fra få måneder op til flere år. Den brænder dog altid ud, og det er meget usædvanligt, at sygdommen kommer igen, når den først er forsvundet.
 
Symptomer ved TAO opdelt i tre områder
 
Påvirkning af udseende
  Røde øjne
  Øget tåreflåd
  Stirrende blik pga. stive øjenmuskler
  Hævelse omkring øjnene
  Væske under øjets bindehinde
  Tilbagetrækning af øjenlåg
  Øjne som er skubbet fremad pga. hævelse af fedt og muskler bag øjnene
 
Påvirkning af øjets funktion
  Lysfølsomhed
  Dobbeltsyn pga. nedsat bevægelighed af øjenmusklerne
  Synsnerven kan komme i klemme, hvilket i yderst sjældne tilfælde kan føre til nedsat syn
 
Påvirkning af øjets komfort
  Smerter i øjenhule, især ved øjenbevægelse
  Tørre øjne
  Følsomhed over for vejret
  Fornemmelse af grus i øjet/øjnene
 
Diagnosen af TAO opdeles i 3 forskellige sværhedsgrader
 
Mild: Øjengener, såsom grus i øjnene, der ikke påvirker dagligdagen i væsentlig grad. Behandling består af kunstige tårer (øjendråber). Operation er ikke på tale. Der foretages kontrol hos øjenlægen med jævne mellemrum, så evt. forværring opdages.
 
Moderat til svær: Patienten er ikke synstruet, men øjengenerne har tilstrækkelig indflydelse på dag-ligdagen til, at det retfærdiggør risikoen ved behandling med f.eks. binyrebarkhormon (såfremt tilstanden er aktiv) eller kirurgi. Der er typisk et eller flere af følgende symptomer: Smerter og hævelse af øjenomgivelserne, som giver udstående øjne, og/eller periodevis eller konstant dobbeltsyn. Kontrol hos øjenlæge med korte intervaller.
 
Synstruende: Der er mistanke om, at patienten er synstruet. Et øje eller begge øjne er udstående, og der er evt. dobbeltsyn. Der er væske i øjnene og store hævelser omkring øjnene. Synsnerven kan være i klemme, og det er nødvendigt med øjeblikkelig behandling.
 
Senfølger til TAO
  
Dobbeltsyn
Når man har dobbeltsyn, er man ikke i tvivl. Det kan dog komme snigende, så man stille og roligt vænner sig til det, man ændrer evt. hovedholdning og gør forskellige ting for at kompensere for det ændrede syn. Dobbeltsyn kan både være vandret og horisontalt, og også i forskellige sværhedsgrader.
I meget svære tilfælde er der ikke ”helle” i synet nogen som helst steder. Man ser altså dobbelt lige meget, hvor man kigger hen. Prismebriller kan hjælpe med at kompensere for dobbeltsynet. Man må ikke køre bil med dobbeltsyn, med mindre man dækker det ene øje.
 
Ansigtet og øjnenes betydning
Ansigtet er den mest centrale og følsomme del af vores krop i forhold til at optage indtryk fra vore
omgivelser, fordi de fem sanser er samlet her. Vi kan se, høre, føle, lugte og smage. Samtidig viser ansigtet vores identitet og handlinger, da det er den del af kroppen, der tydeligst udtrykker, hvad vi føler og tænker. I ansigtet har øjnene en betydningsfuld plads. Vi bruger dem, når vi f.eks. tyder andre personers sindsstemning eller selv kommunikerer vore tanker eller følelser. Vi viser f.eks. også interesse ved at fastholde blikket og afstand ved at være fjern i blikket. Derfor er ansigtet og øjnene det første, vi søger, når vi møder et andet menneske. Vi skal se, hvem det er, og hvilke følelser personen udtrykker. Vi kan også blive bedt om at tænke på en anden, og så ser vi personen for os; men frem for alt ser vi dennes ansigt. I hverdagen tænker vi ikke over ansigtet og øjnenes betydning. Bliver man derimod ramt af sygdom, der medfører ændringer i ansigtet, føler man sig anderledes, og ansigtet kan blive som en fremmed. Dette bliver mere tydeligt, når man er sammen med andre, fordi vi ser os selv i lyset af andre og deres reaktioner over for os.
 
Livskvalitet og TAO i moderat og svær grad
TAO er en tilstand, som for patienterne betyder, at de skal kæmpe for at leve så normalt som muligt og ikke mindst at bevare sig selv. De skal i en periode eller varigt leve med et anderledes ansigt, hvilket påvirker deres hverdag. En vigtig kommunikationsvej (ansigtet) bliver forstyrret, og i samværet med andre, bliver de mindet om deres vanskeligheder. I socialt samvær er anerkendt og forudsigelig adfærd vigtig. Det gælder f.eks. normer om korrekt øjenkontakt, hvor det at stirre er uhøfligt eller kan virke truende. Patienter med TAO kommer let til at bryde sådanne normer. Det er derfor vigtigt, at både pårørende og sundhedspersonalet har viden om dette. Patienterne har brug for støtte og vejledning igennem hele sygdomsforløbet.
 
Behandling af TAO
  
Øjenundersøgelse hos patienter med TAO
Øjenlægen vil undersøge, om patienten har TAO, og hvor påvirket synet evt. er, af det. Der vil
derfor foretages synsprøve, farvetest, måling af hvor fremtrædende øjeæblet evt. er samt spalte-lampeundersøgelse og oftalmoskopi, hvor øjenlægen kigger ind i øjet. Øjenlægen vurderer herfter, hvilken behandling der er den bedste for den enkelte patient.
 
Hurtig diagnose og behandling
Jo hurtigere TAO konstateres, jo hurtigere kan den rette behandling sættes i værk. Hvis sygdommen har nået at udvikle sig, er der dog fortsat mulighed for succesfuld behandling.
 
Ingen behandling
I de fleste tilfælde vil øjensymptomerne heldigvis gå i sig selv igen, i takt med at stofskiftet normaliseres. Sørg derfor altid for at tage din stofskiftemedicin (også selv om vægten evt. stiger, når stofskiftet normaliseres). Muligvis er et kosttilskud af selen gavnligt. Det forskes der i pt.
 
Medicinsk behandling
Kunstige tårer (øjendråber) er vigtige og giver en betydelig komfortforbedring for de fleste patienter. For at stoppe inflammationen i øjenhulen behandles med binyrebarkhormon (Prednisolon). Tidligere foregik dette ofte som tabletbehandling, men der er nu enighed om, at den bedste effekt og færreste bivirk-ninger opnås med det, som hedder iv PULS behandling. Dette består i, at patienten én gang om ugen får en stor dosis Methylprednisolon ind i blodbanen via et drop, enten under kortvarig indlæggelse eller i daghospital/ambulatorium. Behandlingen gives over 12 uger - og kan undtagelsesvis gentages. Behandlingen kan suppleres med strålebehandling, og i meget sjældne tilfælde gives også anden medicin end binyrebarkhormon, som dæmper immunforsvarets overaktivitet. Hvis der er dobbeltsyn, kan prismebriller hjælpe.
 
Kirurgisk behandling
Kirurgisk behandling foretages enten for at bedre synet i den akutte sygdomsfase eller for at rette op på ansigtets udseende i den sene kroniske fase, det vil sige efter 1-3 års sygdomsvarighed.
 
Der er flere forskellige metoder til at gøre dette
 
Dekompression: 
Øjenhulerne gøres større, så der er plads til det kronisk hævede væv. Øjnene vil dermed synke lidt tilbage i øjenhulerne, og der vil blive bedre plads til synsnerven, hvilket kan bedre synet i tilfælde, hvor synet er nedsat.
 
Skele-operation:
Hvis dobbeltsynet ikke forsvinder, når sygdommen går i ro, vil der være mulighed for skele-operation på det ene øje eller begge øjne.
 
Øjenlågssænkning: 
En øjenlågsmuskel fjernes eller overskæres i det øvre øjenlåg. Derved sænkes øjenlåget, og øjet ser dermed ikke så stirrende ud.
 
Øjenlåg: Fjernelse af overskydende hud på øvre øjenlåg. Når fedtet i øjenhulen buler frem i øjenlåget, giver dette en øget mængde hud på øjenlåget og poser i øvre og/eller nedre øjenlåg. Dette kan ofte
bedres af en operation.
 
Ensartet behandling i hele landet
Dansk Endokrinologisk Selskab har i 2013 udarbejdet en behandlingsvejledning til gavn for alle pati-enter og læger i hele landet. I dette materiale omtales TAO som GO, hvilket står for Graves Orbitopati. Vejledningen kan findes på selskabets hjemmeside: www.endocrinology.dk.
 
Kan jeg selv gøre noget for at undgå TAO?
Specialister i stofskiftesygdomme anbefaler alle med stofskiftelidelser at stoppe med rygning.
 
Hvad skal jeg selv gøre, hvis jeg har mistanke om TAO?
Du skal få en henvisning til en øjenlæge i sygehusregi med speciale i TAO. Dette gøres enten via egen læge eller via en endokrinolog.
 
Hvordan skal jeg agere, hvis jeg har TAO?
Du skal udstyre dig selv med verdens største tålmodighed, og så godt som muligt have tillid til de fagpersoner, som du er i kontakt med. Hvis ikke du har det, kan det ofte betale sig at søge nogle nye fagfolk.
 
Valg af stofskifteregulerende behandling
Radioaktiv jodbehandling kan forværre TAO symptomerne - og anbefales derfor generelt ikke til TAO patienter, men bruges dog i særlige tilfælde.
 
Erfa-grupper
Thyreoidea Landsforeningen har lavet erfaringsudvekslingsgrupper, hvor man kan komme i kontakt med andre med stofskiftelidelser og TAO. Ønsker du at deltage i en erfa-gruppe, så kontakt venligst foreningen eller se foreningens hjemmeside for yderligere information.