Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
INFORMATIONSMØDE, ODENSE UNIVERSITETSHOSPITALMEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Spørgeskema til måling af livskvalitet

Trykt i blad nr. 2 - 2005
 

Udvikling af et spørgeskema til måling af livskvalitet
hos patienter med sygdom i skjoldbruskkirtlen
 
Af: Torquil Watt, læge, Rigshospitalets endokrinologiske afdeling 2131
 
I løbet af de sidste tre år er et spørgeskema til måling af livskvalitet hos patienter med sygdom i skjoldbruskkirtlen blevet udviklet. Dette er sket i et tæt samarbejde mellem Rigshospitalet, Odense Universitetshospital, Københavns Universitet og Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø.
 
Udviklingen har fulgt gældende videnskabelige principper for udvikling af denne slags ”måleinstrumenter”. Derved sikres det bedst muligt, at skemaet reelt dækker det, der opleves som relevant af patienterne, at spørgeskemaet er let at forstå og acceptabelt at besvare. Desuden, at skemaet har dokumenterede måleegenskaber, der gør, at man kan stole på de resultater det giver.
 
Dette er foregået i et tre-trinsforløb:
 
Trin 1: Afdækning af mulige relevante problemstillinger
Først undersøgte vi, hvad der kunne være relevant at have med i skemaet. Dette gjorde vi ved at starte med at lave en systematisk gennemgang af den eksisterende videnskabelige litteratur om emnet (beskrevet i artiklen ”Quality of life in patients with benign thyroid disorders. A review” som kan findes her: www.eje-online.org/cgi/content/full/154/4/501). Dernæst interviewede vi 15 læger og sygeplejersker, der til daglig arbejder med thyroidea-sygdomme. Tilsidst interviewede vi 80 patienter med thyroidea-sygdomme om, hvordan de havde oplevet det, at have en thyroideasygdom. Resultaterne af disse interviews er beskrevet i artiklen “Which domains of thyroid-related quality of life are most relevant? Patients and clinicians provide complementary perspectives”, trykt i tidsskriftet Thyroid (vol. 17 side 647 til 654), som ikke er frit tilgængelige via internet, men som kan lånes på universitetsbiblioteker (eller interesserede kan få tilsendt eksemplarer ved henvendelse til Torquil Watt).
 
Trin 2: Udformning af spørgeskema og testning af forståelighed
På baggrund af resultaterne fra trin 1 udviklede vi et spørgeskema, som vi dernæst testede forståeligheden af, ved grundige interviews med yderligere 30 patienter. Løbende i processen blev spørgeskemaet ændret, for at imødekomme de problemer vi var blevet gjort opmærksomme på ved patient-interviewene. Disse interviews, og de ændringer de afstedkom, er beskrevet i artiklen “Improving a newly developed patient-reported outcome for thyroid patients, using cognitive interviewing” trykt i Quality of Life Research (vol. 17 side 1009 til 1017) (samme tilgængelighed som nævnt ovenfor for Thyroid).
 
Trin 3: Endelig konstruktion og statistisk testning af livskvalitets-måleskalaerne
Dette trin var mere teknisk. Her besvarede over 900 patienter på Rigshospitalet og Odense Universitetshospital skemaet. Disse besvarelser blev anvendt til at samle de enkelte spørgsmål i temaer, som kan beskrives samlet ved hjælp af én tal-værdi. Et sådant fælles tema kaldes i denne sammenhæng for en ”skala”. For eksempel blev 8 af spørgsmålene om fysiske symptomer samlet i en ”forhøjet stofskifte”-skala og andre 7 spørgsmål blev samlet i en ”trætheds”skala. Teknisk undersøgte vi den videnskabeligt målemæssige kvalitet af disse skalaer. Princippet i denne tilgang er, at en måling, der på denne måde gør brug af sproget, omsat til tal, skal underlægges samme målemæssige krav, som en hvilken som helst anden måling, vi bruger i forskning og i den daglige kliniske praksis. Det vil sige, at de skal have en vis given præcision og det skal efterprøves, at de rent faktisk måler det, der er intentionen. Fordelene ved at bruge sådanne skalaer til beskrivelsen af livskvalitet er, at man får en mere kortfattet beskrivelse, som samtidig har større præcision end de enkelte spørgsmål, og at tallene kan bruges til direkte at sammenligne forskellige grupper, eller til at følge et forløb over tid. Disse resultater er vi ved at få udgivet som endnu en international videnskabelig artikel.

Og hvordan ser det endelige skema så ud?
Spørgeskemaet kaldes ThyPRO, som står for ”Thyroid Patient-Reported Outcome”. Patient-reported outcome er den engelske, tekniske betegnelse for livskvalitets-spørgeskemaer til brug blandt patienter. Spørgeskemaet i dets nuværende fulde længde, består af 84 spørgsmål, formuleret som vist i eksemplet. Det tager ca. 15 minutter at udfylde og dækker 13 temaer, som vist i tabellen: fire skalaer, som kan samles under betegnelsen ”fysiske symptomer”: symptomer på forstørret skjoldbruskkirtel (struma), for højt og for lavt stofskifte samt symptomer fra øjnene; fem skalaer vedrørende psykisk velbefindende: træthed, tænknings- og koncentrationsbesvær, angst, depressivitet samt følelsesmæssig sårbarhed; fire skalaer der dækker thyroideasygdommens påvirkning af væsentlige aspekter ved livet: ens sociale liv, dagligliv, seksualliv samt ens udseende.
Skemaet foreligger på 7 sprog: dansk, engelsk, tysk, fransk, italiensk, hollandsk og portugisisk, så det store arbejde med at udvikle et videnskabeligt gyldigt livskvalitetsspørgeskema til patienter med thyroidea-sygdomme har mulighed for at komme flest muligt patienter til gode, verden over.
 
Og hvad så nu?
Nu arbejder vi videre med
 
at udvikle en kortere version, som bevarer måleegenskaberne bedst muligt
at undersøge sammenhængen mellem livskvaliteten og forskellige kliniske aspekter ved sygdommen (for eksempel stofskifte-niveau, thyroidea-antistoffer, størrelse af kirtlen og de forskellige behandlinger der findes)
at forbedre måle-egenskaberne og med
at undersøge, hvordan skemaet fungerer, når det skal anvendes til at opfange ændringer over tid og som følge af behandling samt
at undersøge, hvordan den engelske version af skemaet opfattes af patienter, i samarbejde med kolleger fra Massachusetts General Hospital i Boston.
 
Thyroidea Landsforeningen har støttet projektet økonomisk og vi håber, at skemaet, når det for alvor begynder at blive anvendt, vil komme mange patienter til gavn, i form af bedre information og kommunikation, på baggrund af den dokumentation der skabes ved brugen af skemaet, og måske endda i form af bedre og mere målrettede behandlinger.
 
Temaerne der beskriver livskvaliteten hos patienter med sygdom i skjoldbruskkirtlen
 
Fire skalaer vedrørende fysiske symptomer:  
Fem skalaer vedrørende psykisk
funktion og velbefindende::               
Fire skalaer vedrørende thyroideasygdommens
påvirkning
af vigtige livsaspekter:

Struma
Forhøjet stofskifte
For lavt stofskifte
Øjensymptomer
                             

Træthed
Tænkning og koncentration
Angst
Depressivitet
Følelsesmæssig sårbarhed         

Socialt liv
Dagligliv
Sexliv
Udseende
 

 
Eksempel fra ThyPRO spørgeskemaet
 
 
Forskningsstøtte
 
Læge Torquil Watt, Endokrinologisk Afdeling på Rigshospitalet, fået 20.000 kr. i støtte fra Thyreoidea Landsforeningen til sit forskningsprojekt "Forløbsundersøgelse af helbredsrelateret livskvalitet hos thyreoideapatienter: kan behandlingseffekt måles?"
 
Torqill Watt er med i en forskergruppe, som har udviklet et livskvalitetspørgeskema. Formålet er at udvikle en metode, der kan bruges til at måle patienternes egen oplevelse af, hvordan stofskiftesygdomme og behandlingen af sygdommene påvirker dem. Hidtidig forskning viser, at en del patienter oplever nedsat livskvalitet, selv om kliniske målinger viser, at behandlingen er gennemført med succes.
 
Dette projekt ventes afsluttet i sommeren 2010.