Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
MEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Livskvalitet og thyreoidea sygdomme

Trykt i blad nr. 2 - 2005
 

Torquil Watt, læge og ph.d. studerende,
Endokrinologisk Afdeling, Rigshospitalet samt

Afdeling for Sundhedstjenesteforskning, Københavns Universitet.

Det er mange patienter og endokrinologers erfaring, at thyreoidea-sygdomme giver nedsat livskvalitet. Den sparsomme videnskabelige litteratur der findes på området peger også i den retning og vi har derfor fundet det relevant at gennemføre et ph.d.-studium, der alene søger at belyse dette. Formålet med studiet er at udvikle og videnskabeligt teste et spørgeskema til måling af livskvalitet ved thyreoidea-sygdom

Ved "måling af helbredsrelateret livskvalitet" forstår vi en måling, ved hjælp af spørgeskemaer, af patienters egen oplevelse af, hvordan de påvirkes af deres sygdom og dens behandling. Aspekter, der kunne være relevante i denne sammenhæng er:
 
  • Generel helbredsopfattelse
  • Fysisk funktionsevne (altså om sygdommen giver begrænsninger for, hvad man kan, rent fysisk)
  • Fysiske symptomer
  • Smerte
  • Træthed
  • Følelsesmæssigt velbefindende
  • Kognitiv funktion (det vil sige koncentrationsevne, evne til at tænke, regne, etc.)
  • Mulighed for at udfylde sin rolle, både privat og på arbejde
  • Muligheder for at leve det sociale liv man ønsker
  • Socialt velbefindende
  • Seksuel funktion
Som det kan ses, omfatter ovenstående liste ikke de mere overordnede begreber, så som "glæde ved livet", "livstilfredshed" og lignende, som det ellers ville være nærliggende at tro, gik ind under betegnelsen "livskvalitet". Det mener vi da også det gør, men vi mener samtidig, at denne type begreber er for mangetydige og for uafhængige af sygdomme til at man kan "måle" dem entydigt.

Følgende to forhold er afgørende for vores tilgang til problemstillingen:


  1. Spørgeskemaet skal konstrueres på baggrund af, hvad patienterne fortæller os er vigtigt for dem, ikke hvad vi selv tror, er relevant.

  2. Efterfølgende skal spørgeskemaet testes for, hvor godt det fungerer, på samme måde som andre undersøgelser vi bruger i vores kliniske arbejde skal det.

Projektet gennemføres i et samarbejde mellem de endokrinologiske afdelinger på Rigshospitalet og Odense Universitetshospital samt Københavns Universitet. Det forløber i fire faser:

Fase 1 har til hensigt at sikre, at alle relevante problemstillinger er med i udviklingsarbejdet. Først gennemgås den videnskabelige litteratur systematisk, med henblik på at identificere, hvad andre har beskrevet af thyreoidea-relaterede problemer. Dernæst interviewes en række læger med særlig interesse i thyreoidea-patienter. Lægerne skal dels vurdere vigtigheden af de emner der er fundet ved litteraturgennemgangen, dels supplere med problemstillinger, der ikke er med på listen. Endelig interviewes ca. 100 patienter, med forskellige thyreoidea-sygdomme; de bliver bedt om at fortælle, hvad der har været af betydning for dem samt om at vurdere relevansen af den liste over problemstillinger, der er resultatet af litteraturgennemgangen samt læge-interview'ene.

I fase 2 omsættes de relevante problemstillinger til spørgeskema-spørgsmål.

Fase 3 er en såkaldt prætest af spørgeskemaet: 100 patienter udfylder spørgeskemaet, hvorefter de interviewes. Var det dækkende? Relevant? Var der problemer; enten med forståelsen, udfyldelsen eller indholdet? Hvis der er problemer, revideres spørgeskemaet

Fase 4 er projektets store studie. Her skal spørgeskemaet besvares af 1000 patienter med de forskellige thyreoidea-sygdomme i de endokrinologiske ambulatorier på Rigshospitalet og Odense Universitetshospital. Disse besvarelser bruges til at konstruere livskvalitets-skalaer, der sammenfatter besvarelser på flere forskellige spørgeskemaspørgsmål, samt til at undersøge, om spørgeskemaet i det hele taget kan bruges til meningsfulde og brugbare livskvalitetsmålinger. De metoder vi bruger har typisk været brugt indenfor psykologien, men vi bruger også nogle nye, mere avancerede statistiske teknikker.

Det er hensigten, at studiet skal medvirke til at besvare spørgsmålet, om thyreoidea-sygdomme giver nedsat livskvalitet, også på lang sigt; om der er livskvalitetsmæssig forskel på de forskellige behandlingsalternativer og om behandlingen kan bedres. Hvis ikke der findes et thyreoidea-livskvalitetsspørgeskema af høj videnskabelig standard, kan forskning, der handler om at besvare denne type spørgsmål, det vil også sige kliniske studier, der skal undersøge mulige nye behandlingsmåder, ikke gennemføres ordentligt. Desuden kan man forestille sig, at spørgeskemaet indgår i kvalitetssikringsstudier og som et værktøj til brug i vurderingen af den enkelte patients behandling. Sidst, men ikke mindst, kan resultaterne fra vores projekt bruges til at give bedre information til thyreoidea-patienter og deres pårørende.