Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
MEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Ustyrlige øjne

Trykt i blad nr. 3 - 2011
 
Ustyrlige øjne og ændret udseende,
oplevet og fortalt af personer med forhøjet stofskifte og øjensymptomer (TAO)
 
Af Jensen, A.L. & Harder, I.
 
”Pludselig sagde han, hvorfor ser du så gal ud?
Jeg besluttede mig for at sige, ”Jamen jeg er ikke gal”.
Jeg vidste det var pga. mine stirrende øjne”.
Citat fra en patient med TAO 
 
Ændringer i ansigtet og øjnene samt øjets funktionsevner og følsomhed er kendetegnende ved de øjensymptomer, der opstår hos 50 % af patienterne med Graves sygdom. Tilstanden kaldes TAO, hvilket står for Thyreoidea associeret ophthalmopathy.
Ansigtstræk og øjnene er de vigtigste kendetegn i genkendelsen af et andet menneske og er det første, vi søger, når vi møder et menneske og forsøger at få et indtryk af det (1). TAO er således en sygdom, der kan have stor betydning for vores sociale liv. Denne artikel præsenterer en under- søgelse af, hvordan patienter med TAO i svær eller moderat grad oplevede, at deres møde og kontakt med andre mennesker blev påvirket af de kropslige forandringer, sygdommen medførte (2).
 
Fakta om TAO
TAO er en inflammationstilstand forårsaget af TSH receptor antistoffer. Ca. 50 % af patienterne med Graves sygdom oplever at få TAO, der kan forekomme ca. 3 måneder før debut af Graves sygdom og flere måneder efter debut. De fleste patienter oplever kun sygdommen i let grad, og den forsvinder, når de behandles for Graves sygdom. Hos 5-10 % udvikles TAO i svær eller moderat grad, og 3-5 % af dem har behov for medicinsk eller kirurgisk behandling (3;4). Yderligere beskrivelse af tilstanden, symptomer og behandling: se faktaboks.
Livskvalitetsundersøgelser viser, at forhøjet stofskifte har en negativ påvirkning af livet for patienterne, og udviklingen af TAO forringer deres livskvalitet yderligere. Det ændrede udseende og påvirkede syn svækker patienternes funktionsevne, arbejdssituation, mentale tilstand samt sociale adfærd og relationer (5;6). Selv efter afsluttet behandling viser undersøgelser, at mange stadig føler sig socialt isoleret på grund af det ændrede udseende (7). TAO kan således være skæmmende og invaliderende, og det kan udvikle sig til en kronisk tilstand, hvor personen skal leve med et ændret udseende (5;7-11).
 
Ansigtet og øjnenes betydning
Ansigtet er den mest centrale og følsomme del af vores krop i forhold til at optage indtryk fra vore omgivelser, fordi de fem sanser er samlet her. Vi kan se, høre, føle, lugte og smage. Samtidig viser ansigtet vores identitet og handlinger, da det er den del af kroppen, der tydeligst udtrykker, hvad vi føler og tænker. I ansigtet har øjnene en betydningsfuld plads. Vi bruger dem, når vi fx tyder andre personers sindsstemning eller selv kommunikerer vore tanker eller følelser. Vi viser fx interesse ved at fastholde blikket og afstand ved at være fjern i blikket (12). Derfor er ansigtet og øjnene det første, vi søger, når vi møder et andet menneske. Vi skal se, hvem det er, og hvilke følelser personen udtrykker. Vi kan også blive bedt om at tænke på en anden, og så ser vi personen for os; men frem for alt ser vi dennes ansigt. I hverdagen tænker vi ikke over ansigtet og øjnenes betydning. Bliver man derimod ramt af sygdom, der medfører ændringer i ansigtet, kan man føle sig anderledes, og ansigtet kan blive som en fremmed. Dette bliver mere tydeligt, når man er sammen med andre, fordi vi ser os selv i lyset af andre og deres reaktioner over for os. 
 
Kort om undersøgelsen
Tretten patienter (9 kvinder og 4 mænd), som havde moderat eller svær TAO, deltog i undersøgelsen. De var alle tilknyttet Århus Universitetshospital, Medicinsk Endokrinologisk A afdeling MEA. Formålet var at undersøge, hvordan patienternes sociale adfærd blev påvirket af de kropsændringer, de oplevede. Patienterne var gennemsnitlig 53 år og havde haft TAO fra 3 måneder til 14 år. Alle patienter havde synlige kropsændringer i form af udstående øjne, hævelser over og under øjnene og rødme i øjet. Endvidere havde de eller havde haft dobbeltsyn, smerter i øjnene, øjentørhed, øjne der løb i vand og påvirket bevægelighed af øjnene. De var alle blevet medicinsk behandlet for TAO, og 3 af patienterne var på undersøgelsestidspunktet blevet opereret omkring øjnene. Patienterne blev interviewet om deres oplevelser med sygdommen. Endvidere blev 6 af patienterne fulgt i deres dagligdag, for eksempel på gåture, indkøb, besøg i hjemmet, på arbejde og til kontrol på sygehuset.
   
Øjne, man ikke kan styre
Patienterne oplevede alle, at deres øjne var ude af kontrol. De manglede kontrol over deres øjnes udseende, funktion og sensibilitet. De kæmpede således for at bevare kontrollen over deres øjne og leve så normalt som muligt. Samtidig oplevede de, at de kropslige forandringer havde betydelige konsekvenser for deres samvær med andre.
Patienternes oplevelse af ”øjne ude af kontrol” indeholdt fire forskellige dimensioner. Den første dimension var oplevelsen af ændret ansigtsmimik. I mødet og kontakten med andre mennesker oplevede patienterne, at de havde svært ved at bruge deres ansigt og øjne til at udtrykke følelser, intensioner eller personlig identitet. En patient sagde, "Jeg har altid kunnet lide at have øjenkontakt med mennesker, jeg snakker med, så det var meget meget ubehageligt at opleve, at jeg kom til at virke stirrende”. De oplevede, at folk kiggede væk, blev bange eller tolkede betydningen af deres øjne og ansigtsudtryk forkert. Det betød, at de ikke opnåede den kontakt til andre mennesker, som de tidligere havde gjort, ”Jeg kan slet ikke udtrykke mig med øjnene, som man nok bør”. Deres evne til at skabe tillid, troværdighed eller anseelse ved hjælp af ansigt og øjenkontakt var således forstyrret. Patienterne oplevede, at den ændrede øjenkontakt blev en hindring, når de skulle føre en samtale, fordi de brugte energi på at få deres øjne til at fungere rigtigt. De havde derfor svært ved at koncentrere sig om indholdet i en samtale.
Den anden dimension var oplevelsen af at blive opfattet som en forandret person. Patienterne oplevede, at andre bedømte deres personlighed ud fra deres ændrede udseende. I mødet med andre blev de konfronteret med, at de så anderledes ud. Der var forskel på, om de mødte børn, voksne eller personer, de kendte. Børn havde svært ved eller forsøgte ikke at skjule deres indtryk. De stillede spørgsmål til udseendet, patienternes adfærd eller fortalte, hvad de syntes om udseendet, ”Hvorfor ser du sådan ud?”, ”Nu er du pæn igen”, ”Hvorfor lukker du øjet?”. Voksne reagerede ofte modsat af, hvad børnene gjorde, specielt hvis det var fremmede. De undgik øjenkontakt, trak sig væk eller var uforstående over for patientens tilstand. Patienterne oplevede, at arbejdskollegaer, venner og familie vænnede sig til deres ændrede udseende og derfor ikke lod sig påvirke af det. Behandlingen med glucocorticoider betød hos nogle af deltagerne yderligere kropsændringer i form af øget vægt og ”måneansigt”. Dette var med til at forstærke deres oplevelse og følelse af at være anderledes.
Den tredje dimension var oplevelsen af at føle sig klodset. Øjnenes nedsatte bevægelighed og evne til at koordinere betød, at de havde svært ved at orientere sig og bedømme afstand til andre mennesker eller ting. For eksempel udtalte en patient, ”Man er ligesom ikke med i flow’et. Jeg var ved at gå ind i en mand. Man føler sig som en klovn, når man er ved at gå ind i én. Jeg kunne ikke bedømme, hvor tæt han var på mig.” Det var svært at færdes blandt andre mennesker, fordi deltagerne ikke kunne vurdere deres tempo, eller hvor de var i forhold til andre. De oplevede at gå i vejen, at gå ind i ting, at hælde ved siden af, samt at andre så underligt på dem. Endvidere kunne det være svært at finde rundt fremmede steder eller i store butikker, ”Jeg kan ikke få øje på ting”, ”At købe ind var før en del af min dagligdag. Det kan jeg ikke mere, fordi jeg kan hverken finde maden eller noget”. 
Den fjerde dimension var oplevelsen af at blive afskåret fra verden udenfor. Patienterne beskrev, hvordan de havde svært ved at læse, skrive, se tv og anvende en computer. Deres evne til dette svingede i takt med symptomerne i øjnene, hvilket kunne være svært for andre at forstå. De blev derfor mødt med manglende forståelse overfor, at de nogle dage eller på nogle tidspunkter af dagen kunne læse, skrive, se tv og bruge en computer i længere tid, mens de på andre tidspunkter ikke kunne eller kun kunne i meget kort tid. Samtidig betød den øgede følsomhed i øjnene, at de havde svært ved at være ude i solskin, blæst, snevejr eller at gå i indkøbscenteret på grund af neonlyset, ”Man kan ikke være ude og gøre det, man elsker, gå tur, cykle eller være i haven. Man bliver lukket inde”. Øjnene reagerede på vind, lys, sol eller gjorde ondt, når de blev brugt for meget. Den nedsatte bevægelighed i øjnene, dobbeltsynet og øget tåreflåd betød for enkelte patienter, at de ikke kunne køre bil. De, som valgte at køre bil trods dobbeltsyn, brugte klap for øjet eller lærte sig at lukke det ene øje. For de patienter, som ikke kunne køre bil, betød det en øget afhængighed af andre. Arbejdslivet blev påvirket hos 10 af de 13 patienter. Selv om patienterne oplevede stor forståelse fra deres kollegaer, oplevede de problemer, når de mødte fremmede mennesker eller havde svært ved at klare arbejdsopgaverne. Derfor stoppede 6 patienter med at arbejde og 2 overgik til fleksjob.
 
Måder at håndtere TAO på
Patienterne i undersøgelsen beskrev 7 forskellige måder at håndtere TAO og folks reaktioner på deres ændrede udseende. De valgte at fortælle om deres sygdom, hvilket betød, at de som regel oplevede forståelse og accept. Det kunne dog være hårdt at svare på spørgsmål om deres sygdom, og derfor valgte de andre gange at lade som ingenting. Når de ikke orkede at blive konfronteret med deres ændrede udseende, brugte de andre strategier. De minimerede deres øjenkontakt til andre, fx ved ikke at se folk direkte i øjnene eller gå ud, når der ikke var så mange mennesker. De valgte endvidere at bruge camouflage i form af briller, solbriller og hatte. Deltagerne lærte sig selv, hvordan de kunne kontrollere symptomerne, fx ved først at gå ud sent på dagen, hvor tåreflåd og hævelserne var mindre. Nogle sov med hovedgærdet hævet, så hævelserne blev mindre. De ændrede indkøbsvaner, så de kunne færdes på velkendte steder og derved lettere kunne orienterer sig. De håndterede også TAO ved at trække sig fra aktiviteter, fx ved at lade familien overtage indkøb eller takke nej til fester og familiearrangementer.
 
Vores undersøgelse viser, at TAO er en tilstand, som for patienterne betyder, at de skal kæmpe for at leve så normalt som muligt og bevare sig selv. De skal i en periode eller varigt leve med et unormalt og anderledes ansigt, hvilket tydeligt påvirker deres hverdag. En vigtig kommunikationsvej (ansigtet) bliver forstyrret, og i samværet med andre bliver de mindet om deres vanskeligheder.
I socialt samvær er anerkendt og forudsigelig adfærd vigtig. Det gælder fx normer om korrekt øjenkontakt, hvor det at stirre er uhøfligt eller kan virke truende. Patienter med TAO kommer let til at bryde sådanne normer. Det er derfor vigtigt, at både pårørende og sundhedspersonalet har viden om dette. Patienterne har brug for støtte og vejledning igennem sygdomsforløbet.
 
Tak og videre planer
Vi vil gerne takke deltagerne i undersøgelsen og Thyreoidea Landsforeningen, som har støttet projektet økonomisk. Igennem det sidste år er resultaterne brugt i plejen og behandlingen på afdelingen. Samtidig havde vi og behandlingsteamet på Endokrinologisk afdeling og Øjenafdelingen på Århus Universitetshospital i juni 2011 fornøjelsen af at mødes med nogle af patienterne og deres pårørende. På opfordring fra patienterne og deres pårørende er der nu ved at blive udarbejdet en patient- og pårørendeinformation, der bygger på resultaterne.
 

 
Thyreoidea Associeret ophthalmopathy - TAO 
 
TAO er en inflammatorisk tilstand, hvor kroppen danner antistoffer mod sig selv. Det giver en betændelsesagtig reaktion mod vævet omkring og bag øjenhulen.
 
 
Symptomer ved TAO kan opdeles i tre områder:
 
Påvirkning af udseende
 

 *

Røde øjne

 *

Hævelser omkring øjnene

 *

Tilbagetrækning af øjenlåg

 *

Stirrende blik – stive øjne

 *

Øget tåreflåd
 
Påvirkning af øjets funktion
 

*  

Dobbeltsyn

*

Nedsat bevægelighed af øjenmuskler

*

Nedsat evne til at koordination

*

Blindhed

*

Lysfølsomhed
 
Påvirkning af øjets sensibilitet 
 

Smerter

*

Tørre øjne

*

Følsom for vejret

*

Fornemmelse af grus i øjet

Behandling
 
*            Symptombehandling med neutrale øjendråber eller øjensalve
*
Medicinsk behandling
 
-    Stofskiftet bør holdes højt i normalområdet med TSH: 0,3-1,3 U/l. TSH stigning kan medføre forværring af øjensymptomer
 
- Binyrebarkhormon (pulskure med injektion Solu-medrol)
- Eventuel anden behandling, der sænker immunforsvaret (tablet Imurel)

*           Bestråling af øjenlåg
*
Kirurgisk behandling
Ofte når sygdommen er brændt ud. Målet er forbedring af synet eller kosmetisk.
  

 
Litteratur
 
 
(1)  
Morris D. Manwatching. A field guide to human behaviour. Reprint. ed. London: 1978.
 
(2)
Jensen AL, Harder I. The impact of bodily change on social behaviour in patients with Thyroid-Associated Ophthalmopathy. Scand J Caring Sci 2011 Jun;25(2):341-9.
 
(3)
De Almeida CA, Neto LM, Buescu A, Vaisman M. Clinical evaluation of the long-term response to intravenous pulses of methylprednisolone in patients with moderate to severe Graves ophthalmopathy. Endocrinologist 2006;16(4):193-6.
 
(4)
Hansen NE, Schaffalitzky de Muckadell OB, Haunsø S. Medicinsk kompendium. Bind 2. Kbh.: Nyt Nordisk Forlag; 2004.
 
(5)
Bradley EA, Sloan JA, Novotny PJ, Garrity JA, Woog JJ, West SK. Evaluation of the National Eye Institute Visual Function Questionnaire in Graves' Ophthalmopathy. Ophthalmology 2006;113(8):1450-4.
 
(6)
Kahaly GJ, Petrak F, Hardt J, Pitz S, Egle UT. Psychosocial morbidity of Graves' orbitopathy. Clin Endocrinol 2005;63(4):395-402.
 
(7)
Terwee C, Wakelkamp I, Tan S, Dekker F, Prummel MF, Wiersinga W. Long-term effects of Graves' ophthalmopathy on health-related quality of life. European Journal of Endocrinology 2002;146(6):751-7.
 
(8)     Elston JS. To find the mind's reflection in the face. The Medico Legal journal 2004;72(Pt 4):117-26.
 
(9)
Cole M, Mitchell S, Paisey R, Yeldham D. Recognising and treating thyroid-associated ophthalmopathy. Practitioner 1995;239(1549):261-3.
 
(10)
 Park JJ, Sullivan TJ, Mortimer RH, Wagenaar M, Perry-Keene DA. Assessing quality of life in Australian patients with Graves' ophthalmopathy. Br J Ophthalmol 2004;88(1):75-8.
 
(11)
Wiersinga WM, Prummel MF, Terwee CB. Effects of Graves' ophthalmopathy on quality of life. J Endocrinol Invest 2004;27(3):259-64.
 
(12)  
Fausing B. Ansigt til ansigt. 1 ed. Københvan: Tiderne Skifter; 2002.