Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
MEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Forskningsprojekt om Kropsbilledet

Blad nr. 3 - 2004
 

Forskningsprojekt om Kropsbilledet hos stofskiftepatienter med øjensymptomer

Projektansvarlig Afdelingssygeplejerske Annesofie L. Jensen
Medicinsk Endokrinologisk Afdeling C120, Århus Sygehus


Som sygeplejerske på en afdeling med speciale i thyreoidea-lidelser møder jeg en del patienter med forhøjet stofskifte. Ved nogen af disse patienter har sygdommen også angrebet øjnene, hvilket jeg oplever har store konsekvenser for patienterne. Ikke kun fordi det rent fysisk er en belastning, men også fordi det påvirker personerne psykisk og social. Her tænker jeg både i forhold til det, at man ikke ser så godt, men også at man som regel kommer til at se anderledes ud. Møderne med disse patienter har været drivkraften bag starten på projektet, som har titlen ”Kropsbilledet hos stofskiftepatienter med øjensymptomer”. Projektets formål er at undersøge, hvordan stofskiftepatienter opfatter deres ændrede udseende og hvilke erfaringer de har i forhold til, hvordan deres omgivelser reagerer på deres ændrede udseende.

Hvad er baggrund for projektet?
Forhøjet stofskifte også kaldet hyperthyreose, mb. Basedow, Graves sygdom er en af de hyppigste endokrine lidelse i Danmark. Sygdommen rammer folk i alle aldre og er fem gange hyppigere hos kvinder end hos mænd (Johansen 2004). Sygdommen skyldes en øget dannelse af skjoldbruskirtlens hormoner (thyreoideahormoner), hvilket medfører et øget stofskifte, som resulterer i en tilstand med nedbrydende processer i organismen. Symptomerne på sygdommen er vægttab, forhøjet puls og øget varmeproduktion. Udover dette har patienterne en øget følsomhed overfor produktionen af stresshormoner (adrenalin og noradrenalin), hvilket kan medføre hjertebanken, indre uro og svedtendens. Hos ca. 25 % af patienterne optræder der tydelige øjensymptomer, som tegn på inflammation af orbita (øjenhulen), hvilket betegnes thyreoidea associeret orbitapati (TAO) (Ljunggren et al. 1998;Tallstedt, Hallengren, & Nyström 2003). Årsagen til TAO er en autoimmun betændelsesproces i øjenhulen, som medfører dannelse af betændelsesvæv bag øjnene. Patienternes øjne presses derved frem, og de får et stirrende blik. Patienterne oplever forskellige grader af ubehag ved TAO. Øjets bindehinde kan være lettere irriteret, og det føles, som om de har sand i øjnene. Øjenlågene kan være opsvulmede, og der kan være tilbagetrækning af øjenlågene. Endvidere kan det medføre nedsat syn, skelen og dobbeltsyn. I sjældne tilfælde kan TAO medføre blindhed. Udover dette fysiske ubehag og faren for blindhed som TAO medfører, kan det forandrede udseende også opleves som ubehageligt (Tallstedt, Hallengren, & Nyström 2003).

Patienter med forhøjet stofskifte kan i langt de fleste tilfælde helbredes, selv om der kan være tilbagefald (Ljunggren, Torring, Wallin, Taube, Tallstedt, Hamberger, & Lundell 1998). TAO udvikles eller forværres ofte under behandling af forhøjet stofskifte. Behandlingen af TAO kan vare flere år, og i mange tilfælde vil patienterne skulle leve med et ændret udseende. I perioder kan det være nødvendigt for patienterne at anvende øjendråber for at hindre udtørring af øjnene eller bruge briller for at beskytte øjnene mod vind og støv. TAO behandles i milde og moderate tilfælde med glukokortikoider og evt. stråleterapi. I svære tilfælde kan det være nødvendigt at behandle med store doser af glukokortikoider. Glukokortikoider har bivirkninger, som kan medføre ubehag og en yderlig ændring af patienternes udseende. De kan opleve indre uro og få vægtøgning, måneansigt, samt ophobning af væske (Bartalena, Pinchera, & Marcocci 2000;Johansen 2004;Wiersinga & Prummel 2002). I tilfælde af TAO, hvor synsnerven er påvirket behandles med akut kirurgi. Den kirurgiske behandling foretages ellers ved rehabilitering og kosmetisk behandling (Tallstedt, Hallengren, & Nyström 2003).

Hvordan er person med TAO’ livskvalitet påvirket?
Forskellige undersøgelser viser, at TAO påvirker pateinternes livskvaliteten i en negativ retning. En undersøgelse viser, at det slørede syn og/eller dobbeltsyn påvirker en persons funktionsdygtige status og velbefindende. I betydningen af økonomiske problemer, konflikter i familien og problemer med at sove (Kahaly et al. 2002). En undersøgelse lavet med patienter 6 år efter behandlingen af TAO var afsluttet viser, at 52 % af de adspurgte følte, at deres øjne stadig var anderledes og 38 % var utilfredse med udseendet af deres øjne (Bartley et al. 1996). Terwee, C. et al har foretaget en undersøgelse, som viser, at patienter med TAO op til 12 år efter afsluttet behandling stadig oplever, at sygdommen påvirker deres livskvalitet. Dette specielt i forhold til det nedsatte syn, som påvirker deres arbejdsevne og køreevne. Endvidere føler mange af patienterne sig stirret på og oplever stadig at føle sig socialt isoleret på grund af det ændrede udseende (Terwee et al. 2002).

Som forarbejde til projektet, blev der i slutningen af 2002 lavet et pilotprojekt med tilsvarende design. Pilotprojektet, som var en metodeopgave ved Medicinsk Antropologi under Åbenuddannelse Århus Universitet, blev gennemført af Rikke Jacobsen og Annesofie L. Jensen. I pilotprojektet indgik 6 patienter med TAO. Patienterne gav bl.a. udtryk for, at det ændrede udseende i høj grad påvirkede deres livskvalitet. Resultatet af pilotprojektet viste tendenser, der kan understøtte litteraturen. Patienterne oplevede f.eks. at murre sig inde pga. sygdommen, at folk så ned på dem, fordi behandlingen medførte øget vægt, og at folk talte bag deres ryg om deres ændrede udseende. Endvidere oplevede patienterne, at de igennem sygdomsforløbet forholdte sig forskelligt til kropsændringen. I starten oplevede de flere forskellige fysiske forandringer, hvor udseendet kom til at have stor betydning. For de patienter, som ikke længere var i behandling, synes ingen af dem, at deres udseende var som før de blev syge. De havde alle lært at leve med det ændrede udseende (Jacobsen & Jensen 2002).

Det kulturelle perspektiv
Projektet har et kulturelt perspektiv, da den måde vi opfatter vores kropsbillede på er kulturelt betinget. Det vil sige, at vores opfattelse er afhængig af symboler og begreber, der er gældende i det samfund, vi er medlem af (Eriksen 1993). I det danske samfund er symbolet af en korrekt og sund krop præget af at skulle være bl.a. tynd, stærk og veltrænet. Vi se dette kropsideal i fjernsynet og diverse blade, og det påvirker vores opfattelse af os selv.

Antropologerne Nancy Scheper-Hughes og Margaret M. Locks beskriver kroppen ud fra 3 niveauer. Den individuelle krop, som er en persons erfaringer, f.eks. følelsen af smerte og velvære. Den sociale krop er et symbol i form af f.eks. hjemmet, omgivelser og netværk. Den politiske krop handler om, hvordan samfundet forsøger at regulere og kontrolere folk, således at de har det kropsideal, som er gældende i samfundet (Scheper-Hughes & Look 1987). For at brede det sociale perspektiv ud inddrages sociologen Erving Goffmans. Han interessere sig specielt for, hvordan et samfund reagerer på personer, som er anderledes enten på grund af sygdom eller valg de har truffet (Goffman 1963). Teorierne skal bruges til at skabe større forståelse i forhold til, hvordan patienterne oplever deres egne og omverdenens reaktioner.

Hvordan gennemføres projektet?
Projektet gennemføres på Århus Sygehus medicinsk endokrinologisk afdeling C over en periode på 2 år fra januar 2004 til og med december 2005. I projektet indgår minimum 10 patienter og maksimalt 15 patienter (mænd og kvinder), der behandles for TAO. For at skabe så stor spredning som muligt vil der i udvælgelsen af patienterne blive set på alder, erhvervsaktivitet og fase i sygdomsforløbet.

Alle patienterne i projektet, vil blive interviewet. Minimum halvdelen af patienterne vil blive fulgt i en dagligdagsaktivitet. Her tænkes på besøg hos f.eks. købmanden, frisøren, i svømmehallen eller på arbejdet. Samværet med patienterne giver mulighed for at se, hvorledes omverdenen og patienterne selv reagerer på deres ændrede udseende. Endvidere giver det mulighed for at stille yderligere spørgsmål.

Hvorfor er projektet relevant?
Projektet er relevant, da det vil være med til at skabe mere viden om patienternes sygdomstilstand og dermed danne basis for at forbedre plejen og behandlingen af patienterne.

Tak til Thyreoidea Landsforeningen
Den 13. januar modtog jeg 37,500 kr. fra Thyreoidea Landsforeningen, som støtte til projektet. Jeg vil som afslutning gerne sige mange tak for støtte.

Litteratur

Bartalena, L., Pinchera, A., & Marcocci, C. 2000, "Management of Graves' Ophthalmopathy: Reality and Perspectives*", Endocrine Reviews, vol. 21, no. 2, pp. 168-199.

Bartley, G. B., Fatourechi, V., Kadrmas, E. F., Jacobsen, S. J., Ilstrup, D. M., Garrity, J. A., & Gorman, C. A. 1996, "Long-term follow-up of Graves ophthalmopathy in an incidence cohort", Ophthalmology, vol. 103, no. 6, pp. 958-962.

Eriksen, T. H. 1993, Små steder - Store spørgsmål Universitetsforlag AS, Oslo.

Goffman, E. 1963, "Stigma and Social Indentity," in Stigma. Notes on the management of spoild identity, 1 edn, Prentice-Hall Inc., New Jersey, pp. 11-55.

Jacobsen, R. K. & Jensen, A. L. 2002, Kropsbillede hos patienter med øjensymptomer på grund af forhøjet stofskifte, Aarhus Universitet.

Johansen, K. 2004, Endokrinologi, 3 edn, Munksgaard Danmark, København.

Kahaly, G. J., Hardt, J., Petrak, F., & Egle, U. T. 2002, "Psychosocial factors in subjects with thyroid-associated ophthalmopathy", Thyroid, vol. 12, no. 3, pp. 237-239.

Ljunggren, J. G., Torring, O., Wallin, G., Taube, A., Tallstedt, L., Hamberger, B., & Lundell, G. 1998, "Quality of life aspects and costs in treatment of Graves' hyperthyroidism with antithyroid drugs, surgery, or radioiodine: results from a prospective, randomized study", Thyroid, vol. 8, no. 8, pp. 653-659.

Scheper-Hughes, N. & Look, M. 1987, "The Mindful Body: A prolegomenon to future work in medical anthropology", Medical Anthropological Quarterly, vol. 1, pp. 6-41.

Tallstedt, L., Hallengren, B., & Nyström, W. 2003, "Endokrin oftalmopati - Ett svårbehandlat kliniskt problem", Lärkartidningen, vol. 100, no. 3, pp. 114-119.

Terwee, C., Wakelkamp, I., Tan, S., Dekker, F., Prummel, M. F., & Wiersinga, W. 2002, "Long-term effects of Graves' ophthalmopathy on health-related quality of life", Eur.J.Endocrinol., vol. 146, no. 6, pp. 751-757.

Wiersinga, W. M. & Prummel, M. F. 2002, "Graves' ophthalmopathy: a rational approach to treatment", Trends Endocrinol.Metab, vol. 13, no. 7, pp. 280-287.