Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
MEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Børn med for højt stofskifte

Trykt i blad nr. 3 - 2000
 

Hans Perrild
Overlæge, dr. med.

Bispebjerg Hospital


Forekomst
For højt stofskifte findes sjældent hos børn. I Danmark er forekomsten hos meget unge børn 0.1 pr 100.000 og hos teenagere 3 pr 100.000. Hos voksne er det snarere 30 til 100 pr 100.000. Forekomsten af højt stofskifte stiger først rigtigt i 20-30 års alderen og igen i 60-70 års alderen. Hos de ældre over 60 er det særligt knudestruma, som dominerer på grund af Danmarks jodmangel-situation.

Den danske børnetyreotoxicose undersøgelse
Når man ønsker at samle viden om sygdomme som forekommer sjældent, er det nødvendigt at samle information fra mange forskellige behandlingssteder, ambulatorier og hospitaler.

Vi (Lene Lavard, Bent Brock-Jacobsen, Ole Andersen og Hans Perrild) startede for nogle år siden en stor landsdækkende dansk efterundersøgelse af de børn, som havde haft for højt stofskifte i perioden 1972 til 1988. Med hjælp fra alle danske børneafdelinger og medicinske afdelinger fik vi indkaldt en meget stor del af de børn og unge, som vi fik oplyst, havde haft for højt stofskifte. De blev undersøgt, fik taget blodprøver og stillet en række spørgsmål, så vi kunne få en viden om, hvordan de var blevet behandlet, og hvordan det var gået.

Hos voksne ved man, at man med ubehandlet højt stofskifte har koncentrations- og hukommelsesproblemer, som bedres efter behandling, men man kan finde patienter, som får varige hukommelsesproblemer. Vi har derfor i denne undersøgelse også været meget interesseret i at få belyst, hvordan skolegang og studier har været påvirket af det forhøjede stofskifte. Vores ikke-færdiggjorte opgørelser tyder på, at de fleste har klaret skolegangen uden problemer, men vi er ikke færdige med den del af undersøgelsen.

Hvad giver forhøjet stofskifte hos børn og unge.
Lene Lavard samlede i alt 166 patienter som i perioden 1972 til 1988 havde fået stillet diagnosen forhøjet stofskifte. Hun kunne beskrive forekomsten af nyopdaget for højt stofskifte, som beskrevet i indledningen, samt hvilken type forhøjet stofskifte, det drejede sig om. De allerfleste havde autoimmun sygdom (Graves´ sygdom), men der var også nogle få med en skjoldbruskkirtel-hormon-producerende knude, såkaldte adenomer. Denne sygdomskategori ved man i dag meget om, idet man med genteknologi kan beskrive, hvordan TSH-receptoren er opbygget. Man har i dag kendskab til flere ændringer (såkaldte mutationer) i TSH-receptorens sammensætning, som får cellerne til fejlagtig at tro, at de bliver stimuleret af TSH til at lave skjoldbruskkirtelhormoner. Dette medfører forhøjet stofskifte, og disse patienter vil ikke blive spontant raske under en tabletbehandling, som det kan være tilfældet, hvis man har

Graves´sygdom. Vi har fundet en enkelt patient i vores population, som havde denne sygdom. Han blev opereret og blev rask.

Man kan også finde enkelte børn, som har forbigående for højt stofskifte. Det kan være børn, født af mødre med Graves sygdom, som har for højt stofskifte i 2-3 måneder og derefter bliver raske (sjældent forekommende), eller ældre børn med en autoimmun thyreoidit som ikke er Graves sygdom (også en sjælden sygdom). Disse patienter havde vi ikke med i vores undersøgelse.

Hvordan finder man disse børn og unge.
Børnenes symptomer og kliniske fremtræden ligner meget det, man ser hos voksne med forhøjet stofskifte. En struma har de fleste, men som regel ikke særlig stor. Det, som bringer børnene til læge, er ofte, at de er hyperaktive og urolige, og at de har svært ved at koncentrere sig hjemme og i skolen. De kan have svært ved at gøre opgaver færdige. De kan være følelsesmæssigt ustabile med grådtendens og have svært ved at sove. Hjertebanken og hurtig hjerteaktion hører med til billedet. Vægttab ses, men ikke så hyppigt, som man ville forvente, og på grund af den store appetit kan børnene endda tage på i vægt. Det er vigtigt, som hos voksne, at huske at rådgive patienterne om at mindske kalorieindtaget, når stofskiftet normaliseres under tabletbehandlingen, da det ellers kan medføre problemer med stigende vægt.

Ud over de nævnet symptomer kan hyppigt se en fin rysten på hænderne, usædvanlig træthed, hurtig udtrætning ved sportsaktiviteter, men sjældent i svær grad. Varmeintolerans og udtalt svedtendens kan være symptomer som peger mod for højet stofskifte, og endelig kan øjensymptomer ses, exophtalmus, men i mild grad i de allerfleste tilfælde.

Det viser sig ofte, at børnene har haft symptomer i længere tid, når man endelig finder ud af stofskiftet er for højt ved at måle skjoldbruskkirtelhormoner i blodet. Det skyldes naturligvis, at også børn med normalt stofskifte kan have samme symptomer, uden at det betyder, at stofskiftet er forhøjet.

Det er velkendt, at skjoldbruskkirtelsygdomme er hyppigere i visse familier, det vil sige en arvelig sygdom. I den danske undersøgelse fandt vi da også, at mange af de undersøgte børn havde samme slags vævstype. Hvis man selv har forhøjet eller for lavt stofskifte, bør man være opmærksom på disse symptomer hos egne børn .

Det er vigtigt at understrege, at selv om sygdommen findes hyppigere i nogle familier, er det stadig meget sjældent, at børn får for højt stofskifte, og specielt før 14-15 års alderen er det meget sjældent. Hvis man er i tvivl om ens barn har højt stofskifte, kan man kun anbefale at få taget en blodprøve til måling af stofskiftehomoner. Også hos voksne tager man stofskifte prøver på vide indikationer, fordi symptombilledet aldrig er så sikkert, at man kan vide, om stofskiftet er forhøjet.

Hvad kan man gøre for at forhindre ens barn får for højt stofskifte, hvis man selv har det?
Man kan kun berolige sig med, at det er sjældent, at børnene får det også. Man kan dog råde til at lade være med at ryge, da meget tyder på, at rygning øger alle former for thyreoideasygdom.

Hvad behandler man med.
Behandlingen er som hos voksne et valg mellem tabletbehandling, operation eller radiojod. Tablet behandling kan enten være thycapzol/PTU alene eller i kombination med Eltroxin Et væsentligt problem ved langvarig behandling, både hos voksne og børn, er at huske daglig tabletindtagelse i årevis.

Operation kan være tilbuddet til børn og unge, som stadig har højt stofskifte, når tabletbehandlingen ophører, eller hvor barnet ikke ønsker langvarig tabletbehandling, gentagne kontroller og blodprøver. Mange opererede får dog efterfølgende behov for livslang eltroxinbehandling, som dog ikke kræver så tæt kontrol som tabletbehandling for for højt stofskifte. De egentlige operationskomplikationer holdes i Danmark på et lavt niveau ved at centralisere behandlingen i færrest mulige centre.

Radiojodbehandling diskuteres i disse år som et alternativ til de to første behandlingsmåder. I Amerika har man i mange år opbygget erfaring med radiojodbehandling af børn og unge. I opgørelser, hvor man har fulgt radiojodbehandlede børn i mange år, har man, som hos voksne, ikke kunnet påvise nogen risiko for udvikling af komplikationer til radiojodbehandling. De fleste skal dog indstille sig på at skulle tage Eltroxin resten af livet, idet stort set alle udvikler for lavt stofskifte efter behandlingen. I de fleste europæiske lande, herunder i Danmark, har man - indtil videre - valgt at være mere konservativ.

Valget af en mere konservativ behandling med tabletter i nogle år, begrundes med flere undersøgelser, som har vist, at formentlig halvdelen af gruppen af børn og unge med forhøjet stofskifte vil være blevet spontant raske efter 2 års behandling. Det vil sige, at hvis man vælger tabletbehandling, og kan få de unge mennesker til at tage medicinen så længe, så slipper halvdelen for yderligere behandling efter de to år. Hvis man havde valgt operation eller radiojod, ville de fleste uværgeligt skulle have livslang Eltroxin behandling. Lene Lavards undersøgelser i Danmark har bekræftet, at i Danmark bliver mindst halvdelen spontant raske efter nogle års tabletbehandling.

En stor europæisk spørgeskemaundersøgelse, vi havde været med til at lave, viste, at der var stor forskel på, hvordan læger i forskellige lande vælger at behandle børn med forhøjet stofskifte. Der er forskellige holdninger til, hvilken medicin man skal bruge, hvilken dosis, hvor længe, om man skal operere eller give radioaktiv jod med det samme eller vente nogle år. Forklaringen på dette er igen, at det er så sjælden en

sygdom, at den enkelte læge sjældent har erfaring med mange patientforløb, men må støtte sig til litteraturen eller andre kollegers råd.

Derfor er der også et stort behov for at lave større undersøgelser, som samler mange patienter. En sådan undersøgelse vil kræve, at mange behandlingscentre arbejder sammen, og kan derfor kun laves på europæisk plan

Der er aldrig lavet en fremadrettet undersøgelse, som kan beskrive det naturlige forløb af sygdommen og hvilke undersøgelser, vi kan bruge til at lave en differentieret behandlingsstrategi, så vi tidligt kan finde dem, som vil blive raske spontant, hvis der blot ventes længe nok, og hvem der straks skal tilbydes operation eller, måske en dag, radiojodbehandling.

Ingen af behandlinger er rettet direkte mod årsagen, nemlig den autoimmune defekt, og for øjeblikket er der ikke nogen undersøgelser i gang med en sådan behandlingstype. Der er derfor god grund til at arbejde videre med at gøre de kendte behandlingsmetoder bedre.

Vi har de sidste år med en gruppe europæiske kolleger arbejdet med en sådan fremadrettet projektplan, som vil undersøge, hvor mange, der spontant bliver raske efter henholdsvis 2 eller 4 års behandling med tabletter. For at nå 120 unge har vi forhåndsaftaler med 20-30 læger i 10-15 europæiske lande, og vi har været heldige at finde en sponsor i Merck medicinselskabet, som vil betale for en klinisk assistent, som skal holde den store undersøgelse i gang de kommende år.

Vi har benyttet lejligheden til at udarbejde et informationsmateriale, som vi kan give til forældre og børn og unge for at styrke muligheden for at få alle til at fortsætte alle 2 eller 4 år. Vi arbejder også på en internetside med hot line og chat-muligheder for de unge, som derigennem vil kunne blive knyttet sammen i et europæisk netværk eller fællesskab til gensidig støtte og opmuntring.