Print
Thyreoidea - Foreningen for stofskiftepatienter
facebook
ForsideForeningenFaktaMØDER
INFORMATIONSMØDE, ODENSE UNIVERSITETSHOSPITALMEDLEMSKONFERENCE 2017PROGRAM FOR MEDLEMSKONFERENCEGENERALFORSAMLING 2017INFORMATIONSMØDE, AALBORG UNIVERSITETSHOSPITALERFARINGSUDVEKSLINGSMØDERFILMOPTAGELSER FRA TEMADAG 2012OVERSIGT OVER AFHOLDTE INFORMATIONSMØDER I TLREFERATER 2010-2016
Referater 2016Referater 2015Referater 2014Referater 2013Referater 2012Referater 2011Referater 2010
REFERATER 2000-2009
Referater 2009Referater 2008Referater 2007Referater 2006Referater 2005Referater 2004Referater 2003Referater 2002Referater 2001Referater 2000
REFERATER 1997-1999
Artikler
Autoimmune SygdommeThyreoideaantistofferHøjt StofskifteLavt StofskifteBørn og StofskifteGraviditetKvinder og stofskifteKnuderJodBehandling med radioaktivt JodBlodprøver og medicinThyreoideacancerThyreoideakirurgiBiskjoldbruskkirtlerStofskifte og knoglerTAO, Thyreoidea Associeret Orbitopati Hjertekarsygdom og skjoldbruskkirtelKrop, Kost, Motion og Livskvalitet
AktueltDiverse

Bentes indlæg i bladet om Eltroxin-sagen

1. del i Eltroxin-sagen (Juni blad 2009)

En lørdag formiddag først i januar – skulle liiige nå at hente Eltroxin på apoteket inden lukketid. Stod i køen og lod tankerne flyve i ventetiden…lige indtil jeg fik mine to pakker Eltroxin: ”Ny tablet, samme virkning” – det kan virkelig få det til at løbe koldt ned ad ryggen på en gammel, garvet Eltroxin-bruger!!!

Jeg huskede pludselig alt for godt min snak med medicinal firmaet Mercks repræsentant, dr. Gernot Beroset, på de europæiske stofskiftelægers kongres i Grækenland i september 2008. Jeg nævnede for ham, at vi havde så få styrker Eltroxin i Danmark i forhold til de mange forskellige styrker, som Merck producerer Euthyrox i. Han fortalte så i forbifarten, at GlaxoSmithKline (GSK) i New Zealand havde
 
 
solgt deres licens til at lave Eltroxin til Sydafrika, og at det havde afstedkommet en masse problemer for patienter på New Zealand. Nå, tænkte jeg, diskuterede kort sagen med et par af de danske læger til konferencen – de havde ikke hørt om det - refererede den for Thyreoidea Landsforeningens bestyrelse - og tænkte ellers ikke mere over den før den lørdag formiddag på apoteket.
 
Af hensyn til nye medlemmer vil jeg lige forklare, hvem jeg er. Jeg var med til at stifte Thyreoidea Landsforeningen i 1997, var i bestyrelsen frem til 2007, heraf størstedelen af tiden som næst-formand, var i hele perioden redaktør på Thyreoidea Bladet og det meste af tiden foreningens repræsentant i TFI – den internationale patientforening. På grund af manglende tid besluttede jeg i 2007 at stoppe i foreningen. I 2008 bad bestyrelsen mig tage med den nye TFI-repræsentant til stofskiftelægekonferencen og videregive mine kontakter, hvor jeg bl.a. mødte jeg Gernot Beroset, som jeg har kendt i mange år. Og så har jeg er for øvrigt gammel, garvet Eltroxin-bruger, faktisk siden 1996.
 
Jeg skrev straks til den nuværende bestyrelse i Thyreoidea Landsforeningen og spurgte, om man havde kendskab til, at der var kommet ny Eltroxin i Danmark. Det havde man, og der var allerede i december skrevet brev til GSK med spørgsmål i den forbindelse – GSK havde dog ikke besværet sig med at svare på henvendelsen. Selv om jeg ikke har meget tid, så var det lidt som med gamle cirkusheste, der lugter savsmuld – det her var bare en sag, der var nødt til at kæmpes! Der kan altid bruges en ekstra hånd i frivilligt bestyrelsesarbejde. Bestyrelsen gav mig herefter fuldmagt til at arbejde videre med sagen på foreningens vegne.
Jeg kontaktede overlæge Birte Nygaard, der er formand for Dansk Thyreoidea Sel-skab, men hun var heller ikke informeret om ændringen. Så kontaktede jeg overlæge Steen Bonnema fra Odense for at høre, om de skulle være informeret – heller ikke! Mystisk at landet eksperter på området ikke var informeret af GSK.
 
Konkret var der følgende problemer i forhold til den gamle medicin:
- Ingen information om, hvad der var ændret
- ingen delekærv på 50 mikrograms tabletten
- bøtten er svær at få op
- og ikke mindst manglende information om, at der var sket ændringer
 
Opringning til GSK gav heller ikke mange resultater. Jo, der var ændret, de kunne ikke lige sige konkret, hvad ændringen var. Nej, der var ikke mulighed for at få den gamle medicin tilbage, og nej, delekærven kunne heller ikke komme på igen. I øvrigt havde de nu produceret til det næste års tid, så før den tid kunne man da bestemt ikke forvente nogen ændringer. Var det svært at lukke medicinen op – nå, det kendte de ikke noget til. Nej, de havde ikke informeret lægerne – praktiserende læger fik så meget læsestof, som de alligevel ikke læste. Det kan godt være, at jeg har lavt stofskifte, men jeg havde bestemt ikke lavt blodtryk efter den samtale!!
 
GSK havde altså ikke informeret NOGEN – heller ikke landets førende specialister, der behandler os patienter – om deres ændringer. Både Birte og Steen gik videre med sagen, og Steen kunne efter nogen tid sende mig en information, som GSK havde sendt til centralapoteket på OUH – men stadig intet til lægerne.
 
Samarbejdet med Dansk Thyreoidea Selskabs læger har som altid været rigtig godt, og jeg har mailet en del med Birte Nygaard, der også har skubbet på GSK – desværre ikke med større held end os.
 
Samtidig kom der flere og flere henvendelser fra medlemmer, der havde fået det dårligt efter skiftet til den nye Eltroxin – nogle endda så meget, at de ville forsøge selv at skaffe sig andre T4-produkter via internettet. Debatten på Netdoktor viser også med al tydelighed, at mange har problemer med den nye medicin. Alt sammen noget, som vi bestemt ikke kan leve med som patienter.
 
Flere medlemmer, og især Susanne Christau har været rigtig ihærdig - har på eget initiativ kontaktet både GSK og Lægemiddelstyrelsen, og det har været rigtig godt og har sat yderligere fokus på problemet.
 
På vegne foreningen skrev jeg til Lægemiddelstyrelsen og gjorde opmærksom på det uholdbare i situationen. Herefter havde jeg en rigtig god snak med overlæge Steffen Thirstrup, der til fulde forstod vores frustrationer, dels over ændringen uden information og dels over den arrogance, vi er blevet mødt med fra GSK. Som han skriver i svarbrevet til os ”at Lægemiddelstyrelsen har bemærket sig GSKs håndtering af sagen, og den finder de ikke helt optimal”
 
Sideløbende tog Jytte Flamsholt og Susanne Christau kontakt til Dagens Medicin om sagen. Dagens Medicin er en avis som udgives hver uge til sundhedssektoren. Lyt efter fredag morgen i radioavisen, ofte citerer de nemlig historier fra Dagens Medicin. Der er altså tale om et medie med stor rækkevidde. Og det kunne da lige pludselig mærkes, at Dagens Medicin havde kontaktet de involverede. Nu bliver der lige pludselig informeret til alle læger – uha hvor sådan en opringning fra en journalist kan have stor effekt – og dejligt for os patienter, at der er kommet fokus på sagen.
 
Fredag den 22. maj var historien om Eltroxin en af forsidehistorierne i Dagens Medicin, og der var en stor artikel om emnet. Ekstrabladet tog bolden op og skrev om sagen på netavisen.
 
GSK hævder fortsat, at de her i Danmark ikke havde kendskab til de mange sager i New Zealand, og det lyder i mine ører meget utroligt, når andre i medicinalbranchen var klar over problemet allerede i eftersommeren 2008 og kunne fortælle mig om det i Grækenland.
 
Lige nu er status følgende:
Hvis andre medicinalfirmaer end GSK ønsker at sælge T4 i Danmark, så skal de søge Lægemiddelstyrelsen om tilladelse til det.
 
Merck har Euthyrox, og det er godkendt i Danmark, men aldrig markedsført. Nycomed har Levaxin, der pt. ikke er godkendt i Danmark. Begge produkter findes i følgende styrker: 25, 50, 75 og 100 mikrogram, og vil således være væsentlig lettere for patienterne at dosere ens og korrekt.
 
Ansøgninger om generel udleveringstilladelse fra medicinske/endokrinologiske afdelinger til de to produkter vil blive imødekommet af Lægemiddelstyrelsen. Desuden vil Lægemiddelstyrelsen give enkelt udleveringstilladelse til patienter, som trods forsøg på optimering af behandling med Eltroxin fortsat har uacceptable symptomer. Ansøgningen skal indsendes af den behandlende læge, og det skal godtgøres, at symptomer/og eller blodprøver fortsat ikke er tilfredsstillende 4-8 uger efter ændret dosis af Eltroxin.
 
Hvis du ikke har det godt med den nye Eltroxin, så skal du enten få din praktiserende læge til at søge enkelt udleveringstilladelse – eller blive henvist til en endokrinologisk afdeling, der har en generel udleveringstilladelse.
 
I øvrigt er Lægemiddelstyrelsen ikke bekendt med, at GSK skulle have søgt om tilladelse til ændring af emballagen, som jo nu er blevet meget svær at lukke op, så den sag følger de op på!
 
Fra Thyreoidea Landsforeningen skubber vi fortsat på Merck, hvis produkt jo er godkendt for at få dem til at gå ind på markedet i Danmark. Vi vil ligeledes kontakte Nycomed, og vi ved, at Dansk Thyreoidea Selskab gør det samme.
 
Næste skridt er et brev til GSK, da vi er glade for, at de i Dagens Medicin har erkendt deres ansvar i det uheldige forløb, og vi nu ser frem til at høre, hvad de har tænkt sig at gøre efterfølgende, da mange patienter fortsat har problemer med den nye Eltroxin.
 
Målet for foreningen er forsat, at patienterne får valgfrihed mellem flere T4-produkter.

 
2. del i Eltroxin-sagen (September blad 2009)
 
Status i Eltroxin-sagen

Sagen har over sommeren været omtalt i mange medier, blandt andet Politiken og især Ekstra Bladet, der har haft en længere artikelserie om emnet. Der er link til disse artikler her på hjemmesiden
 
I foreningen har vi fortsat kontakt til Lægemiddelstyrelsen, og de oplyser i brev af 18. juni til os, at som en ”opfølgning på vores henvendelser samt det stigende antal indberetninger om bivirkninger, som er blevet registreret af Lægemiddel-styrelsens afdeling for forbrugersikkerhed, så er de netop begyndt en kombineret laboratorie- kontrol og kontrol af emballage af de to markedsførte præparater (50 mkg og 100 mkg). De vender tilbage med yderligere oplysninger senere.”
 
Jeg har den 26. august spurgt til status i Lægemiddelstyrelsen, og de er netop ved at gå i gang med analyse af præparaterne. De kigger fortsat på emballagen, og vi hører nærmere, når de har resultater.
 
Så har vi fra foreningen været inviteret til møde hos GSK, og referatet af dette møde har vi valgt at bringe her i bladet. Sammenfattende kan vi sige, at GSK er rigtig kede af situationen og beklager den dybt. Det gør vi også, og så må vi prøve at se fremad. Da det ser ud til, at GSK har lært noget om kommunikation i denne sag og vil bruge det fremover, så har det da været godt for noget! Det var et møde, som vi, trods alle de forudgående genvordigheder, følte var positivt.
 
Det meget underlige er, at de eneste to steder, der har været klager over den nye Eltroxin er i Danmark og New Zealand. Jeg har i dag taget kontakt til den internationale patientforening og bedt medlemmerne melde tilbage, om GSK er i deres land med Eltroxin, om de har fået den nye tablet, og om de har hørt om bivirkninger. En forklaring kan måske være, at hvis der er flere leverandører i et land, så skifter man formodentlig bare til et andet mærke, hvis man får det dårligt med den medicin, man får, og der vil så næppe blive anmeldt problemer. Men det ved jeg mere om, når jeg hører fra de andre medlemslande.
 
Sidst i august har der i bladet ”Tænk” samt i Ekstra Bladet stået, at Merck skulle være på vej ind på det danske marked med deres Euthyrox, som er godkendt til markedsføring i Danmark.
 
Jeg har den 26. august talt med Merck Seronos direktør Hans Elers Koch for at høre mere om Euthyrox i Danmark. Han bekræfter, at Merck vil på markedet, og at de lige nu arbejder på højtryk med at få oversat og trykt indlægssedler med videre, men at han ikke kan give en eksakt tidshorisont endnu. Formodentlig kommer det i løbet af efteråret. Han var glad for henvendelsen fra foreningen.
 
Jeg har ligeledes talt med Nycomed, kommunikationsdirektør Kristian Lysgaard, der oplyser, at Nycomed endnu ikke har taget beslutning om evt. ansøgning om godkendelse af Levaxin hos Lægemiddelstyrelsen, men at de følger situationen tæt.
 
Såfremt der kommer flere T4-produkter på markedet i Danmark, kunne der være risiko for, at man ved køb af medicin fik det i den uge billigste præparat, altså at man ikke kunne være sikker på, at man fik samme produkt hver gang. Denne problemstilling har jeg drøftet med Lægemiddelstyrelsen, der oplyser, at der som udgangspunkt ikke vil kunne blive tale om skift af produkter på det grundlag – det vil være patientens læge (sammen med patienten), der bestemmer, hvilket præparat patienten skal have. Dette er et punkt, som vi er meget opmærksomme på i foreningen.
 
For god ordens skyld vil jeg lige gentage oplysningerne fra sidste blad om udleve-ringstilladelser, såfremt man ikke har det godt med de nye Eltroxin:
 
Ansøgninger om generel udleveringstilladelse fra medicinske/endokrinologiske afdelinger til de to produkter vil blive imødekommet af Lægemiddelstyrelsen. Her har vi fået oplyst, at de fleste endokrinologiske afdelinger har fået disse tilladel-ser.
 
Desuden vil Lægemiddelstyrelsen give enkelt udleveringstilladelse til patienter, som trods forsøg på optimering af behandling med Eltroxin fortsat har uacceptable symptomer. Ansøgningen skal indsendes af den behandlende læge, og det skal godtgøres, at symptomer/og eller blodprøver fortsat ikke er tilfredsstillende 4-8 uger efter ændret dosis af Eltroxin.
 
Hvis du ikke har det godt med den nye Eltroxin, så skal du enten få din praktiserende læge til at søge enkelt udleveringstilladelse – eller blive henvist til en endokrinologisk afdeling, der har en generel udleveringstilladelse.
 
Vi følger op på sagen igen i næste nummer, og skulle der komme afgørende nyt inden da, så kan du læse om det her på hjemmesiden

 
3. del i Eltroxin-sagen (December blad 2009)

Status
Jeg har de sidste dage overvejet denne artikel, og gang på gang dukker udtrykket ”the never ending story” op i mine tanker. Jeg håber dog ikke, at det går så galt.
 
Siden sidste opdatering i september har Thyreoidea Landsforeningen holdt informationsmøde på Bispebjerg Hospital, og det må siges at være en succes ud fra deltagerantallet, som vel var et sted mellem 250 og 300 personer. Der var folk overalt i auditoriet, på trapperne, i vinduerne, i garderoben, og desværre kunne ikke alle høre indlæggene. Men rigtig dejligt at se så mange deltagere. Der er efterfølgende refereret fra mødet i Ekstra
Bladet, og det er alt sammen med til at sætte fokus på Eltroxin-sagen.
 
Lægemiddelstyrelsen viste på mødet deres statistik på indberetninger, og ved udgangen af september havde de modtaget i alt 666 indberetninger, og der var rapporteret om i alt 3607 bivirkninger. Statistikken samt en liste over de mest gængse bivirkninger findes på Lægemiddelstyrelsens hjemmeside www.laegemiddelstyrelsen.dk, søg på Eltroxin. Jeg har netop talt med Mette Winkelmann fra Lægemiddelstyrelsen, og hun oplyser, at de i oktober måned har modtaget 152 indberetninger med i alt 833 bivirkninger. Dvs. at der ved udgangen af oktober er modtaget 818 indberetninger. Det er nogenlunde samme antal, som jeg har fået oplyst skulle være sket på New Zealand (der har et befolkningstal i underkanten af 4 mio).
 
Ebbe Englev fra GlaxoSmithKline (GSK) oplyste på mødet på Bispebjerg, at der ikke have været indberetning om bivirkninger fra andre lande end Danmark og New Zealand efter skiftet til ny Eltroxin, og det undrede ham, da den nye formulering var indført i ca. 10 lande.
 
Det undrede bestemt også mig, og jeg har undersøgt sagen nærmere. En del af forklaringer er nok, at nogle af landene ikke har patientforeninger/tradition for indberetning af bivirkninger – det drejer sig bl.a. om lande i Sydamerika samt Filippinerne. Men ny Eltroxin er også indført i Tyskland og Holland, så hvorfor har vi ikke hørt bivirkninger derfra?
 
Via Thyreoidea Landsforeningens gode samarbejde med de andre landes foreninger i Thyroid Federation International (TFI)har jeg kontaktet patientforeningerne i henholdsvis Tyskland og Holland. I begge lande har de andre T4-produkter på markedet, og Eltroxin har kun en mindre markedsandel.
 
I Tyskland er Merck størst med Euthyrox, og der er også andre produkter på markedet.
 
I Holland er Thyrax størst (oprindelig et hollandsk selskab), dernæst Merck med Euthyrox og så kommer Eltroxin med en mindre markedsandel. Den hollandske patientforening har haft enkelte klager over den nye Eltroxin i deres telefontid.
 
Men når der er andre produkter på markedet, så skifter de patienter, der har problemer, selvfølgelig bare til et af de andre produkter. Den mulighed har vi ikke i Danmark, og den havde de heller ikke på New Zealand, derfor er der så mange patienter i de to lande, der har fået problemer. Jeg vil ikke undlade en lidt besk kommentar: det skulle vel ikke have været SÅ svært for GSK selv at finde de oplysninger? Jeg kunne godt tænke mig at vide, hvilken markedsandel GSK har i de pågældende lande, både før og efter ny Eltroxin. Og så kan jeg ikke lade være med at håbe for de stakkels patienter, at de trods alt også har konkurrerende produkter i de sydamerikanske lande! Men vi har via TFI kun kontakt til Brasilien og Argentina, hvor GSK ikke er på markedet, så vi kan desværre ikke hjælpe dem.
 
Jeg har netop talt med Merck Danmarks direktør igen, men der er på nuværende tidspunkt ikke noget nyt om tidspunktet for Euthyrox på markedet. De håber fortsat, at det sker inden jul.
 
Der er en del debat på Facebook om emnet, og her er der flere, der har fået det markant bedre efter skifte til andet T4-produkt. Der er mange, der har fået det skidt efter skiftet til ny Eltroxin, og mange har gennemgået et utal af undersøgelser for at finde årsagen. En del har så fået diagnosticeret andre sygdomme, det viste sig, at de måske havde gigt, overgangsalder-symptomer eller depression, og det er selvfølgelig rigtig godt, at disse sygdomme er blevet opdaget, men det er så også meget let at sige, at patienternes symptomer skyldes disse syg-domme og ikke ny formulering af Eltroxin.
 
Derfor ville det være rigtig godt at komme i kontakt med patienter, der:
1. har haft det fint med gl. Eltroxin
2. har fået problemer efter skifte til den nye formulering, og hvor der ikke ligger andre sygdomme
    til grund for problemerne
3. er skiftet til andet produkt, og herefter har fået det bedre.
 
Denne bedring kan være kommet med det samme efter skiftet, men den kan også være kommet gradvis over en periode. Såfremt du er en sådan patient, så må du meget gerne skrive til mig på bente@lasserre.dk. Disse historier kunne måske være med til at kaste lys over årsagen til problemerne med ny Eltroxin. Mette Winkelmann fra Lægemiddelstyrelsen vil også meget gerne høre sådanne patienthistorier, og hun opfordrer til, at man også indberetter dem til Lægemiddelstyrelsen.
 
Samme Mette Winkelmann har i øvrigt bekræftet, at vi ikke risikerer generisk substitution, når Euthyrox kommer på markedet – dvs. at vi ikke risikerer at få det pt. billigste produkt. Lægemiddelstyrelsen anser ikke Eltroxin og Euthyrox for at være så ens, at man kan tale om generisk substitution. Patienten vil altså få det produkt, som lægen skriver recept på – det er rigtig godt!
 
Som omtalt i medierne og på Bispebjergmødet, så har GSK solgt Eltroxin til det sydafrikanske medicinalfirma Aspen. Aspen repræsenteres her i Danmark af medicinalfirmaet Orion Pharma med kontor i Nivå, og de overtager ansvaret for Eltroxin fra 30. november 2009. Efter denne dato vil henvendelser til GSK om Eltroxin blive henvist til Orion Pharma. Thyreoidea Landsforeningens bestyrelse er i dialog med Orion Pharma. Se næste artikel: Eltroxin solgt.
 
Det var alt for denne gang – jeg vender tilbage i næste nummer med nyt af ”the never ending story”… Glædelig jul til jer alle.

 
4. del i Eltroxin-sagen (Februar blad 2010) 
 
Så er der endnu en gang nyt i ”the never ending story”…som dog forhåbentligt får en ende på et tidspunkt!
 
Som formand Lis Larsen skrev til mig i en mail forleden ”så havde ingen af os nok nogen anelse om omfanget – og arbejdsmængden af sagen – da vi tog fat på den for godt et år siden”. Havde vi vidst det, havde jeg nok også tænkt mig om en ekstra gang, inden jeg var gået ind i sagen, men jeg havde nok gjort det alligevel 
 
Først og fremmest vil jeg sige til alle medlemmerne, der ikke har for lavt stofskifte, at jeg godt forstår, hvis I snart ikke orker at høre mere om Ny Eltroxin, som måske ikke er så relevant for jer. MEN – det er det så alligevel, for denne sag handler ikke kun om noget medicin, som giver nogle ellers raske mennesker nogle rigtig grimme bivirkninger – nej, det handler også om patienters rettigheder – ikke bare stofskiftepatienter, men også alle andre patienter – og at der ikke bare kan ændres på livsvigtig medicin, uden at medicinalfirmaet så meget som gider informere om det. Denne sag skulle helst være medvirkende til, at det aldrig nogensinde sker igen – selv om jeg godt ved, at det er et meget optismistisk håb. For GSK – i hvert fald deres hovedkvarter – VIDSTE, at der havde været problemer på New Zealand med den nye formulering, og alligevel valgte de IKKE at informere om det i andre lande, der også fik Ny Eltroxin. Det er bare ikke godt nok – og derfor kæmper vi videre, selv om der nu er kommet et alternativ til Ny Eltroxin.
 
I foreningens spæde start – vist omkring 1998 – skete der en fejl hos medicinalfirmaet GEA, der producerede medicin mod forhøjet stofskifte. De kom fejlagtigt til at komme
sovemedicin i glassene til stofskiftemedicinen. Vi opdagede det via medierne, og fik straks skrevet ud og advaret alle vores medlemmer. Det er fordelen ved en patientforening, den informerer og kæmper patienternes sag – derfor er det så vigtigt at huske at forny sit medlemskab, selv om man egentlig har det fint og ikke har så meget brug for informationen mere – det kan komme lige pludseligt.
 
Nu er alternativet til Ny Eltroxin kommet på markedet. Fra den 28. december var det muligt at få Euthyrox på en almindelig recept hos egen læge – det er altså ikke længere nødvendigt med særskilte udleveringstilladelser fra Lægemiddelstyrelsen. Der har været stor efterspørgsel, og nogle apoteker har enten ikke nået at få Euthyrox på hylderne, eller de havde allerede solgt det hele, så der har været lidt leveringsvanskeligheder, men det burde være i orden nu.
 
Euthyrox fås i styrkerne 25, 50 og 100 mikrogram, og de har en delekærv. Prismæssigt ligger de stort set på samme pris som Eltroxin, godt kr. 50 for 100 stk. af 25 og 50 mi-krogram og godt kr. 70 for 100 mikrogram. Skal vi være positive stofskiftepatienter, så kan vi da glæde os over, at vores medicin ikke er så dyr!
 
Det ser umiddelbart ud til, at hvis man skifter fra Eltroxin til Euthyrox, så skal man en anelse ned i dosis – men jeg understreger her, at jeg ikke er læge, og at dette ikke er en videnskabelig undersøgelse – det er de erfaringer, jeg har hørt om fra patienter, som er skiftet. Under alle omstændigheder er det vigtigt, at man bliver fulgt af sin læge med blodprøver efter et skifte, således at man kan finde den rette dosis for den enkelte patient.
 
Hvis man heller ikke har det godt med Euthyrox, kan man fortsat få sin læge til at søge om særskilt udleveringstilladelse til andre produkter, f.eks. Levaxin fra Nycomed. En stor del af de endokrinologiske afdelinger har generel udleveringstilladelse til Levaxin.
 
En anden mulighed er Skanderborg og Glostrup Apotek, der specialfremstiller Levothyroxin. De fremstiller dem
 
- uden laktose, men med talkum
- uden talkum, men med laktose
 
Det er altså ikke muligt at få en tablet med hverken laktose eller talkum.
 
Fremstillingen sker som det, der hedder et magistrelt fremstillet lægemiddel, hvilket betyder, at der skal gives dispensation fra Lægemiddelstyrelsen. Det er ens egen læge, der skal søge tilladelsen, og en evt. tilladelse gives til den enkelte patient. Vi er i foreningen bekendt med, at der er medlemmer med laktose intolerans, der har fået denne Levothyroxin, da der var laktose i Gl. Eltroxin.
 
Lægemiddelstyrelsen har den 7. januar 2010 lavet et nyt status-notat om Eltroxin. Det findes på www.lægemiddelstyrelsen.dk. Søg på Eltroxin og gå til side 2 af søgeresultaterne, punkt 11 er den danske version. Konklusionen er, at styrelsen har undersøgt Ny Eltroxin, og der er umiddelbart ingen afvigelser at finde i forhold til de godkendte specifikationer. Sagt på jævnt dansk, så er der ingen målbar forklaring på, hvorfor så mange har fået det så skidt med den nye formulering.
 
Lægemiddelstyrelsen følger fortsat udviklingen nøje.  Vi har et glimrende samarbejde med Mette Winkelmann på Lægemiddelstyrelsen, og hun tager fortsat imod mails fra patienter, der har fået det bedre ved skift til andet præparat. Det er altså ikke kun bivirkningsindberetninger, som de tager imod. Men har du endnu ikke fået indberettet dine bivirkninger, så vil jeg opfordre til, at du får det gjort.
 
Fra 1. oktober 2007 til udgangen af november 2009 er der modtaget i alt 919 indberetninger om bivirkninger ved Ny Eltroxin, heraf er de 101 kommet i november, så det løbende antal er fortsat højt.  Det samlede antal bivirkninger er nu 5.015!
 
I sidste nummer af Thyreoidea Bladet opfordrede jeg patienter, som
 
- har haft det godt på Gl. Eltroxin
- har fået problemer efter skifte til den nye formulering, og hvor der ikke ligger andre sygdomme til grund for problemerne
- er skiftet til et andet produkt, og herefter har fået det bedre til at kontakte mig.
 
Mit eget eksemplar af bladet var forsinket i juleposten, men af min indbakke kunne jeg se, at bladet var kommet på gaden! Jeg fik rigtig mange mails fra medlemmer, både i ovennævnte kategori, men også fra medlemmer, som ikke er skiftet endnu, men som har det rigtig skidt. Alle er blevet opfordret til også at sende deres mail til Lægemiddelstyrelsen.
 
I samråd med redaktøren har jeg valgt, at nogle af disse historier skal bringes i bladet, selvfølgelig efter aftale med medlemmerne, og derfor finder du herefter 7 historier fra medlemmer om deres oplevelser af Ny Eltroxin.
 
I mine øjne er en af problemstillingerne ved de bivirkninger, som nogle patienter oplever, at det er nogle meget diffuse symptomer, som kan være tegn på mange ting. Samtidig er en del af de berørte kvinder i 40´erne og 50´erne, og her er det så let for omgivelserne at sige ”det er nok overgangsalderen” – jeg er selv 47, så jeg kender godt de udtalelser, og de irriterer mig!
 
Derfor var det også så pudsigt at læse den første beretning, for den kommer nemlig fra en mand. Læs den, og prøv at abstrahere fra din viden om, at Kim er af hankøn, så tør jeg vædde med at rigtig mange ville sige ”overgangsalder” til en del af symptomerne. Men det burde da kunne udelukkes i Kim tilfælde 
 
Thyreoidea Landsforeningen følger fortsat sagen, og evt. nyheder vil være at finde på www.thyreoidea.dk . Indtil da god fornøjelse med læsningen af medlemmernes oplevelser.
 

 
Kære Bente
 
Jeg har læst dit indlæg på foreningens hjemmeside. Her ønsker du flere historier fra patienter, for at kaste lys over problemerne med ny Eltroxin.
 
Jeg værdsætter dit store arbejde. Derfor vil jeg godt bidrage med min historie.
Måske lidt sent. Men der har ikke været tid og overskud hertil før nu.
 
Case-story vedrørende ny Eltroxin
 
Jeg er en mand, født i 1960, der har medfødt myxødem. Ved indlæggelse med gulsot ca. 2 mdr. gammel konstateres det, at jeg har myxødem. Min skjoldbruskkirtel har givetvis aldrig været aktiv. Jeg ved ikke hvad medicinen var og hed frem til at Eltroxin kommer på markedet.
 
De sidste 25 år har mine blodprøvetal været meget stabile.
Min søster som er 4 år yngre har til gengæld i perioder haft fluktuationer i sine blodprøvetal. Dels muligvis på grund af periodevis lille aktivitet i skjoldbrusk kirtel, dels muligvis som følge af at hun er kvinde (og heraf har andre hormonpåvirkninger).
 
Jeg har over de sidste ca. 25 år ligget på 200 mikrogram Eltroxin dagligt. Kun haft 2 kortvarige forsøg med nedsat dosis.
 
I foråret 2009 beder jeg min læge om ny recept på Eltroxin, og går på apoteket. Her får jeg udleveret den ny Eltroxin, Hverken læge eller apotek meddeler at der er kommet ny Eltroxin, og deraf ej heller mulighed for bivirkninger. Da jeg er kommet hjem læser jeg godt på æsken, at der står »Ny tablet –samme virkning«. Da jeg aldrig har mærket til bivirkninger ved gl. Eltroxin og mit stofskifte har været meget stabilt i mange år, tænker jeg i første omgang ikke nærmere over, at der er tale om NY Eltroxin.
 
I løbet af foråret og hen mod sommeren her i 2009, efter jeg er begyndt at tage den NY Eltroxin, får jeg tiltagende gener af forskellig art, som jeg i første omgang ikke aner, har noget med Eltroxin at gøre.
 
Det drejer sig om:
- muskelsvaghed i ben og fødder, herunder oplevelse af krampe og brændende/sviende
  fornemmel se i fodsålerne
- hududslet og kløe, uden ydre påvirkninger
- smerter i brystet og sitren i arme
- hedeture – især om natten, og heraf periodevis søvnløshed
- irritabilitet
- højere tryk i hovedet
 
Omkring 1. juli kommer jeg i forbindelse med jobsøgning ved Århus Kommunehospital ind på Sygehusapotekets hjemmeside og læser her deres seneste nyhedsbrev. Her er en af deres hovednyheder vedr. NY Eltroxin. Her anbefales remonitorering og advares om mulige bivirkninger.
 
Her begynder at ringe nogle klokker.  I løbet af juli er bivirkningerne jævnt tiltagende.
 
Jeg har de sidste 7-8 år kunnet holde min høfeber helt nede med høfebermedicin (Telfast). I 2009 kommer høfeber reaktionerne alligevel og jeg prøver samtidig at bruge øjendråber. I weekenden før min sommerferie udløber primo august, er det meget slemt med tilsyneladende høfeber. Samtidig er det tiltagende med hedeture, smerter i brystet, forhøjet tryk i hovedet og muskelsvaghed/træthed og oplevelse af at være ved siden af sig selv. Jeg ringer til vagtlægen om søndagen, og bliver bedt om at køre til vagtlægen på Viborg Sygehus. Han sender mig samme søndag direkte til Øjenafdelingen på Århus Kommunehospital. Hvis det kun var høfeber, skulle min medicin + øjendråber kunne holde det nede, siger vagtlægen. Samme søndag bliver jeg undersøgt af øjenlæge på kommunehospitalet. Her undersøges jeg grundigt og der tages biopsi.  Her får jeg 2 andre slags øjendråber.
 
Det er først i denne weekend jeg sammen med min søster begynder at nærlæse indlægsseddel til NY Eltroxin og søger på internettet (ex. Netdoktor, Ekstrabladet og patientforeningen), hvor andre også skriver om lignende øjenproblemer.
Min søster var ikke begyndt at tage NY Eltroxin endnu.
 
Om mandagen går jeg til min egen læge – hvor min søster tager med (hun har samme lægehus, men ikke samme læge). Hos lægen fremlægger jeg min historie med øjenproblemer i weekenden + de øvrige tiltagende bivirkninger. Vi giver lægen de oplysninger vi har fundet frem.
 
Lægen siger, han ikke har hørt om bivirkninger ved NY Eltroxin, og han er i begyndelsen skeptisk. Jeg gør udtrykkeligt opmærksom på, at jeg ikke har brug for og råd til at spille hasard overfor mit arbejde. Havde brug for meget hurtig hjælp til at komme i nogenlunde rask tilstand for at kunne varetage mit arbejde. På min arbejdsplads har vi været rimelig meget presset det meste af året. Det ville være et meget dårligt tidspunkt at blive sygemeldt som følge af bivirkninger.
 
Tilfældigvis havde jeg fået taget blodprøver i midten af juli – første gang efter at jeg var begyndt at tage NY Eltroxin, som jeg nu havde fået i ca. 3. måneder. T4 og TSH har hos mig altid skullet ligge højest indenfor normalområdet/toleranceværdierne.
Blodprøveværdierne var nu begyndt at ændre sig, lå nu i midten af toleranceområdet.
Jeg fik taget blodprøve igen denne mandag. Værdierne herfra var nu yderligere på vej mod den for mig forkerte ende af toleranceområdet. Dette indikerede, at jeg havde brug for mere NY Eltroxin, som jeg altså havde tiltagende bivirkninger ved.
 
Min læge ringede tilbage samme mandag og fortalte, at han havde sendt en ansøgning pr. fax til lægemiddelstyrelsen om tilladelse til at ordinere Euthyrox. Jeg kunne en uge efter begynde på Euthyrox på samme dosis, som jeg i mange år har fået Eltroxin = 200  mikrogram. Bivirkningerne fra NY Eltroxin var langsomt aftagende (tilsyneladende meget gift man kan nå at få ind i kroppen på få måneder, som det kan tage lang tid at få renset ud igen). Efter 3-4 måneder var bivirkningerne helt væk.
I november måned er T3, T4 og TSH tilbage på det niveau, hvor jeg fungerer bedst.
 
Det er uhyggeligt og skræmmende, at et medicinalfirma kan få lov at fylde så meget gift i ny medicin. Firmaet burde dels ifalde straf for forgiftning, dels erstatningsansvar og heraf erstatning for gener ved forgiftning! 
 
Det var så min historie og heraf aldeles ubehagelige erfaringer med NY Eltroxin. Der har ikke været tale om andre sygdomme, der har kunnet sløre bivirkningerne ved Ny Eltroxin. De fleste bivirkninger var kommet før høfeber sæsonen, og har ikke noget med høfeber at gøre. Jeg kender reaktionerne ved høfeber. Jeg hælder til at det nærmere har været Eltroxin, end det har været høfeber, der forårsagede de øjenproblemer, jeg havde i august måned. (Pollensæsonen var ved sin afslutning, hvor mine øjensymptomer eskalerer).
 
Med ønske om godt nytår til dig – og for alle med belastende erfaringer med NY Eltroxin
 
Med venlig hilsen
Kim Møller Christensen

Kære Bente
 
Jeg har læst din artikel på www.thyreoidea.dk, og så at du søgte patienter som kan understøtte påstanden om ny Eltroxin.
 
Jeg er en kvinde på 29 år, som siden 2001 har været i behandling for forhøjet stofskifte (Basedows). Jeg døjede meget med, at mit stofskifte ændrede sig hele tiden trods behandling. Derfor blev det på endokrinologsik afdeling på Hvidovre besluttet, at jeg skulle behandles med radioaktivt jod – dette er cirka fem år siden.
 
For tre år siden (hvis jeg husker korrekt) kom jeg i behandling med gl Eltroxin (100 mkg) og for første gang fungerede det hele bare. Jeg havde absolut ingen bivirkninger og skulle ikke justeres efter jeg havde nået de 100 mkg.
 
Så i vinteren i år skete der noget. Jeg kunne mærke at jeg begyndte at få tegn på myxødem og fik taget blodprøver. Rigtigt nok, viste det sig at mine tal var på vej ned og jeg steg til 150 mkg. På det tidspunkt var både min læge og jeg klar over, at GSK havde ændret indholdet, og tænkte at der bare skulle en justering til. Men det hjalp bare ikke.
 
Over foråret og specielt sommeren blev det bare værre og værre og jeg fik symptomer som svimmelhed, træthed og nedtrykthed, og havde en hel del sygedage hvor jeg bare ikke kunne noget som helst. Jeg kom endda til en øre-, næse- & halslæge for at få undersøgt hvad min svimmelhed skyldes – dog uden held. Lægen nævnede, at det måske kunne skyldes min medicin og så begyndte jeg at læse om det på nettet, og så viste det sig lige pludseligt, at man, trods gode blodprøveresultater (som jeg havde), sagtens kunne have bivirkniger fra ny Eltroxin. 
 
Jeg besluttede at den eneste måde jeg kunne finde ud af, om det var det, som var problemet, var at prøve et andet præparat (Euthyrox). Så jeg fik hentet Euthyrox i Sverige, som jeg startede med at tage i september. Allerede en uge efter kunne jeg mærke resultater, og fem uger efter havde jeg ingen bivirkninger mere.
 
Jeg fejler ellers ingenting andet end lidt hypermobilitet, så man kan ikke give andre sygdomme skylden for mine symptomer. Jeg ved ikke om det kan hjælpe dig i din søgen på svar, men takker dig for at du gider at tage vores sag op. Der er mange som lider af dette og som er meget svagere end mig, og som måske ikke har en forstående læge osv.
 
Og igen TAK for hjælpen.
Maria L. Petersen

Hej Bente.
 
Du søger stofskifte patienter, som har haft det godt med gammel Eltroksin og fik bivirkninger af Ny Eltroxin. Jeg er en af dem, så en beskrivelse af min oplevelse med Ny Eltroxin.
 
Juni 1997 fik jeg diagnosen: Forhøjet stofskifte med toksisk multinodøs struma.
Februar 1999 fik jeg den 1 radiojodbehandling og november 1999 fik jeg nr. 2 radiojodbehandling. Indlægges akut d.11. januar 2000 med et meget lavt stofskifte, starter da på gl. tablet Eltroxin.
 
Har ikke haft nogen form for bivirkninger, jeg fejler ikke noget og det eneste medicin jeg får er mit stofskiftemedicin.
 
Den 3. januar 2009 starter jeg på Ny Eltroxin. Efter ca. en uge får jeg af og til en jagende smerte i venstre side af hovedet (har ellers aldrig hovedpine), i ugerne efter tiltager smerterne i hovedet og jeg føler mig utilpas med kvalme.
 
Efter ca 1 mdr's tid kontakter jeg min læge. Jeg får taget blodprøve, målt blodtryk over en periode, får hovedet scannet. Jeg fejler ikke noget, men trykket i mit hoved er blevet værre. Min læge siger til mig, at hun ikke ved, hvad hun skal gøre for at hjælpe mig.
 
Det er marts mdr. og jeg har så ondt i mit hoved, at jeg er ved at gå ud af mit gode skind. Jeg er ellers en aktiv dame, som underviser i stavgang og gymnastik. Men har på det tidspunkt meget svært ved at klare tingene og må sige fra, trykket i hovedet og kvalmen giver mig ingen ro.
 
I april/maj mdr. læser jeg ved et tilfælde om andre, som har problemer med Ny Eltroxin. Jeg læser alt det, jeg kan finde og først der kommer jeg til at tænke på, at trykket i mit hoved, var startet på det tidspunkt, hvor jeg var begyndt på Ny Eltroxin.
 
Jeg går til min læge og fortæller om, hvad jeg har læst, og at der er andre, som har bivirkninger af de nye tabletter. Men hun vil ikke søge om jeg kan få en anden tablet bevilliget. Nye blodprøver, ny kontrol af blodtryk, som igen fortæller, at jeg ikke fejler noget. Føler ikke at hun tror på mig.
 
Jeg har i mellemtiden skrevet til Lægemiddelstyrelsen om bivirkningerne. Får det svar, at min læge skal søge om jeg kan få andre tabletter. Min læge indvilliger da i, at sende en ansøgning til Lægemiddelstyrelsen, da jeg stadig har det rigtig dårligt Er på det tidspunkt på fast smerte medicin og får stikpiller for kvalmen, uden at noget hjælper på trykket i mit hoved.
 
Fik i juli mdr. bevilget Euthyrox 100 mikrogram. Efter kun 14 dage begyndte trykket i mit hoved at lette og efter ca. en mdr. var det væk Det var som at blive født på ny.
Med Euthyrox har jeg det lige som jeg havde det med gammel Eltroxin.
 
Jeg er ikke i tvivl om, at det var Ny Eltroxin som gav mig den trykken i hovedet. Det skal bemærkes, at jeg ikke har haft trykken i hovedet siden, og at jeg ikke får andet medicin.
 
En stor tak til alle jer, som gør et stort arbejde for at hjælpe os, som har en stofskiftesygdom.
 
Med venlig hilsen
Else Wonsild

Hej
 
Jeg er en af dem, der har nydt godt af, at gå over til Levaxin istedet for Eltroxin.
 
Jeg blev meget dårlig af "ny" Eltroxin i maj 2009, med ondt i leddene, uden energi, meget træt, trykken for brystet, svimmel, svedeture, vægtøgning og hovedpine. Da det endelig lykkedes mig at få en henvisning til Medicinsk Endokrinologisk Afdeling C i Århus sidst i august, skulle der ikke gå mere end to dage før samtlige symptomer forsvandt - på nær svimmelheden. Det tog længere tid før den var væk.
 
Jeg har indberettet det til lægemiddelsstyrelsen. Skal lægerne egentligt også gøre det? Jeg aner ikke om de tre læger, jeg har været i kontakt med, har gjort det.
 
Jeg har det godt i dag men undrer mig egentlig lidt over, at de har valgt at give mig Levaxin i stedet for Euthyrox. Det ser jo ud til at det er Euthyrox, der kommer på markedet som alternativ til Eltroxin? Ved du/i om der er den store forskel på Euthyrox og Levaxin?
 
Jeg har ikke lyst til at eksperimentere med endnu en ny type medicin, når nu Levaxin virker fint på mig.
 
Med venlig hilsen
Hanne Jørgensen

Hej!
 
Jeg læste lige din artikel på hjemmesiden og faldt her over din mail.
 
Jeg har taget Eltroxin siden 2000 - efter en struma operation på venstre side. For at forebygge et recidiv har jeg taget medicin. Min egen læge mente ellers at jeg kunne klare mig med min højre side.
 
Jeg fik beviset at manden (min fætter...) som har opereret mig har ret - tag medicin for at forebygge et recidiv - da jeg blev gravid i 2002. I andet trimester skulle jeg op på en lidt højere dosis 125 mg - det fåes ikke i DK - så fik jeg et andet præperat - L-Thyroxin fra Henning (fåes i Tyskland - har været på markedet i mange mange år). Det gik fint - jeg tænkte ikke over at det var et andet præperat og skiftede så tilbage til Eltroxin efter fødslen. Alt gik godt.
 
Jeg har så som så mange andre fået problemer med Ny Eltroxin som jeg begyndte på i maj eller juni 2009 (kan ikke helt huske det). Jeg fandt ud af problematikken ved et tilfælde på netdoktor.... på apotektet fik jeg blot at vide at det var samme tablet bare med lidt andet udseende. Min egen læge har intet sagt. Ingen oplysninger om at man skal tjekke værdier efter 6 uger efter overgang til ny formulering osv osv osv...
Skuffende...jeg har haft det skidt i efteråret. Mega træt.....kunne næsten ikke holde mig vågen om dagen i nogle perioder, gik i seng kl. 19.30-20....(inden min børn på 7 og 10 år....) ondt i maven, svært ved at holde fokus og koncentrere mig i længere tid, ondt i brystet. Jeg har indberettet til lægemiddelstyrelsen.
 
Jeg har siden november fået L-Thyroxin Henning igen (igennem min fætter som er læ-ge/kirurg i Tyskland)- bortset fra smerter i brystet (dog i et mindre omfang) er storset alle gener VÆK....
Jeg har læst en del på nettet og kan se at sygehusene iflg. en debatør er delt op mht præperater.... 
Jeg kan også læse at nogle mennesker ikke er glade for Levaxin og Euthyrox. Derfor syntes jeg at det måske var på sin plads at fortælle lidt om L-Thyroxin som jeg tager.
Jeg ved godt at det er svært at få nye produkter på markedet....men måske kunne dette hjælpe disse mennesker at få det godt igen...
Derfor min mail.
 
Mvh N. D.
(navnet er redaktionen bekendt, men udeladt efter aftale med brevskriveren).

Hej Bente!
 
Tak for din artikel på forsiden af Thyreoidea Landsforeningens hjemmeside. Hvor er det god læsning!
 
Du efterlyser i artiklen patienter, der
 
1. har haft det fint med gl. Eltroxin.
2. har fået problemer efter skifte til den nye formulering, og hvor der ikke ligger andre
    sygdomme til grund for problemerne.
3. er skiftet til andet produkt, og herefter har fået det bedre.
 
Sådan en er jeg.
 
Historien kort:
Jeg er 57 år og har fået Eltroxin siden 2001, dosis var på 100 mikr.gr. om dagen.  Jeg er normalvægtig, ret fysisk aktiv og har ikke andre sygdomme. Jeg har aldrig haft problemer med Eltroxin og har aldrig haft en sygedag pga sygdommen, et meget mildt forløb. Desuden er jeg ikke allergisk eller særlig følsom over for medikamenter, jeg har aldrig haft en bivirkning af noget.
 
Derfor tog jeg det også roligt, da jeg i august 2009 fik udleveret ny Eltroxin på Hørsholm Apotek. Jeg fik ved udleveringen en fin forklaring af farmaceuten om at være opmærksom på bivirkninger, da andre havde oplevet dem.
 
Den 26. september gik jeg over til den nye Eltroxin. Jeg rejste til Danmark og Østrig d. 1-16. oktober og mærkede ikke noget. Dagen efter jeg kom tilbage til Singapore (har boet her 1½ år nu) fik jeg mavepine og gik til lægen d. 20/10. Jeg blev opereret samme aften for blindtarmsbetændelse.
 
I 10 dage efter operationen fik jeg både antibiotika og syrenedsættende piller (har desværre ikke gemt oplysningerne, men kan skaffe dem, hvis du vil). Fik fjernet tråde d. 30/10, pillekuren ophørte ca. 28/10.
 
I dagene derefter konstaterede jeg at jeg havde det elendigt, selv om jeg var kommet mig over blindtarmsbetændelsen, og det var helt uforklarligt, da forløbet havde været fint. Jeg var selvfølgelig bange for at der var mere i vejen i mine indvolde, kunne ikke begribe hvad der ellers var i vejen. Da det var 5-6 uger efter min start på ny Eltroxin og tid til en blodprøve, gik jeg til min læge 3/11. Jeg havde
 
- mavepine
- diarré
- en brændende fornemmelse i alle slimhinder (tandkød, mund, skede, endetarm)
- kraftigt vægttab (der først startede efter at jeg var holdt op med pillekuren efter blind-
  tarmsbetændelsen)
- en fornemmelse af tæring indefra i hele kroppen
 
Den 4/11 ringede min læge til mig og sagde at tallene var fine (ja, det er dag-til-dag her i Singapore). Da jeg fortalte, at jeg stadig havde det så skidt, tilbød hun mig Euthyrox, som jeg havde i hånden 4/11. Jeg startede selvfølgelig 5/11. Allerede dagen efter holdt den brændende fornemmelse op, og jeg fik det hurtigt meget bedre. Diarréen stoppede først 3 uger senere.
 
Jeg ventede med at indrapportere bivirkninger til Lægemiddelstyrelsen til efter at jeg havde været igennem et check af min mavesæk og min tyktarm, som det blev anbefalet af speciallægen efter blindtarmsbetændelsen. Her var alt heldigvis ok, og han sagde at jeg kunne komme igen om 5 år. Så blindtarmsbetændelsen har jeg altså ind rapporteret som en bivirkning.
 
Jeg har lige fået checket tal igen, og er sat lidt ned i dosis. Vi checker igen om 6 uger. Men jeg har det fint igen og er helt ovenpå.
Takket være Euthyrox.
Jeg er rystet over Eltroxinen. Jeg kan ikke betegne det som andet end rottegift. Jeg ved ikke hvad der er i de piller, men jeg synes, at Lægemiddelstyrelsen tager meget let på sagen. Emballagen er også elendig, men jeg synes de skal koncentrere sig om at undersøge indholdet.
 
Det var min lange historie. Jeg håber du kan bruge den til noget.
 
Med venlig hilsen NN
(navnet er redaktionen bekendt, men udeladt aftale med brevskriveren).

Hej Bente!
 
Jeg har lige kigget Thyreoidea bladet nr. 4 igennem og vil gerne henvende mig, som en af dem, der fik problemer med ny Eltroxin.
 
Jeg er i godt to år blevet behandlet for for lavt stofskifte. Mine symptomer, der gjorde at jeg kom i behandling, var enorm træthed og virkelig voldsom hjertebanken. Jeg startede på Eltroxin og fik det fantastisk. Mine tal lå meget stabilt, deraf også længere tid mellem blodprøverne.
Jeg starter på ny Eltroxin i løbet af foråret og får at vide på apoteket, at det kun er emballagen der er ændret, tabletterne er fuldstændig uændret.
Nå……det bliver sommer og vi tager på sommerferie i Frankrig og jeg har det bare ikke ret godt. Er enormt træt, voldsom hjertebanken, taber så meget hår, at der ligger store totter i brusekabinen, min hovedbund kløer, så jeg tror jeg har lus, mit opererede knæ begyndte igen at hæve.
Et eller andet siger mig, at det har noget med pillerne at gøre. Da jeg kommer hjem, sætter jeg mig ved computeren og søger på bivirkninger Eltroxin og så får jeg nærmest et chok. Alle de sider, med debatter mm. omkring ny Eltroxin og de bivirkninger, de stakkels patienter har fået. Jeg går også i gang med at undersøge via disse sider, hvilke alternativer der er….. og finder materiale omkring Euthyrox, som mange bruger med god succes.
Jeg kontakter min læge og forelægger hende problemet, og har fundet alt til hende omkring udleveringstilladelse mm. Hun kendte slet ikke til de nye piller og var lidt afvisende i starten, men da hun ser alt, jeg har fundet til hende, og hører hvordan jeg har det, går hun i gang med det samme. Da lægemiddelstyrelsen kontakter hende for at høre om sagen, presser hun på og siger patienten har det meget dårligt, så det er en hastesag. I løbet af tre dage, kunne jeg starte på de nye piller. Det har været i starten af august.
 
Jeg har klart fået det bedre, håret er begyndt at komme igen, min energi er meget bedre, men det har taget tid at få tallene til at blive nogenlunde normale. Jeg har åbenbart svært ved at ligge stabilt, så jeg er til kontrol hver 4. uge og kan selv mærke på min krop, når tallene daler.. Men klart stor bedring i forhold til ny Eltroxin.
 
Det var min historie til emnet.
 
Mange hilsner
Gitte Lundorff

 
5. del i Eltroxin-sagen (Juni blad 2010)
 
Ja, så sidder jeg her igen, for 5. gang – og jeg kan allerede nu afsløre, at det nok ikke bliver sidste gang, I hører fra mig! Det er en langvarig historie, denne Eltroxin-sag.
 
Siden sidst er der kommet nye muligheder fra Skanderborg Apotek. 
Sidst skrev jeg, at Skanderborg producerede Levothyroxin med ENTEN talkum ELLER laktose som bindemiddel, men de laver faktisk også Levothyroxin UDEN hverken talkum eller laktose. På Facebook findes en gruppe for patienter med problemer med Ny Eltroxin, og her ser det ud til at flere af de patienter, der har haft rigtig store problemer, og ikke er blevet afhjulpet af skifte til Euthyrox eller anden medicin, de har faktisk fået det bedre på Levothyroxin fra Skanderborg. Medicinen er som nævnt i sidste nummer af bladet et såkaldt magistrelt fremstillet lægemiddel, hvilket betyder, at der skal gives dispensation fra Lægemiddelstyrelsen til udlevering. Det er ens egen læge, der skal søge tilladelsen, og en evt. tilladelse gives til den enkelte patient.
 
Nyt er det også at Glostrup Apotek - det andet produktionsapotek i Danmark - er begyndt at fremstille medicin med naturlige stofskiftehormoner.
Dette er en oplysning, som jeg lige har fået stort set i skrivende stund, og jeg har derfor ikke selv nået at tale med Glostrup Apotek. ”Naturlige stofskiftehormoner” betyder formodentlig, at medicinen er lavet af udtræk fra køer/grises skjoldbruskkirtler. Jeg undersøger sagen nærmere og vender tilbage i næste nummer af bladet og/eller på www.thyreoidea.dk.
 
De patienter, der har haft problemer med Ny Eltroxin fik i løbet af sidste år særskilte udleverings- tilladelser til enten Levaxin eller Euthyrox. På det tidspunkt var der ingen – hverken læger eller patienter - der vidste, at Euthyrox senere ville blive markedsført i Danmark, og at Levaxin ikke ville blive det, da Nycomed ikke har en markedsføringstilladelse. Lige nu – hvor Euthyrox ER på det danske marked – er reglerne, at man skal have prøvet begge de tilgængelige produkter, altså Ny Eltroxin og Euthyrox, før man evt. kan få en særskilt udleveringstilladelse til Levaxin eller andre produkter. Jeg har i sidste uge kontaktet Lægemiddelstyrelsen og bedt dem bekræfte, at ingen patienter, der har fået særskilte udleveringstilladelser til Levaxin eller andre produkter i løbet af sidste år, vil blive tvunget til at prøve Euthyrox. I lyset af de mange problemer med Ny Eltroxin kan vi se, at skift af stofskiftemedicin ikke ”bare” er noget man gør, og vi mener ikke, at det kan være rimeligt, at patienter med problemer evt. skulle tvinges til at skifte. Jeg har i skrivende stund endnu ikke fået svar fra Lægemiddelstyrelsen, men skulle nogle af jer have haft disse problemer, så mail til mig på bente@lasserre.dk
 
Der er forskellige indholdsstoffer i de forskellige produkter, og til orientering har jeg fået en samlet oversigt over disse fra en patient med svære problemer af ny Eltroxin. Tak til Marianne Rank Jensen, der har samlet alle ”varedeklarationerne”. Her er de til jeres orientering:
 
Gammel Eltroxin:
Hovedingrediensen: Levothyroxin-natrium
Hjælpestoffer: Laktose, majsstivelse, natriumcitrat, akaciegummi, magnesiumstearat
 
Ny Eltroxin:
Hovedingrediensen: Levothyroxin-natrium
Hjælpestoffer: Mikrokrystallinsk cellulose, Pregelatineret stivelse, Talcum, Kolloid vandfri silica, Magnesiumstearat
 
Euthyrox:
Hovedingrediensen: Levothyroxin-natrium
Hjælpestoffer: Maisstärke, Croscarmellose-natrium, Gelatine, Lactose-Monohydrat, Magnesiumstearat
 
Levaxin:
Hovedingrediensen: Levotyroxin-natrium
Hjælpestoffer: Laktosemonohydrat, majsstärkelse, gelatin, magnesiumstearat, talkum
 
Levothyroxin fra Skanderborg:
Hovedingrediensen: Levothyroxinnatrium
Hjælpestoffer: kartoffelstivelse, magnesiumstearat, mikro krystallinsk cellulose, talkum eller laktose
Og så laver de i Skanderborg som nævnt også en uden hverken talkum eller laktose.
 
I forbindelse med alle de mails, som jeg har modtaget fra patienter med problemer med ny Eltroxin er jeg faldet over en bestemt problemstilling, som jeg med redaktørens velsignelse har lyst til at tage op:
 
Flere patienter har de arvelige stofskiftesygdomme, og så har de børn. Men nogle af disse børn, som er voksne, ønsker IKKE at blive tjekket for eventuelle stofskiftesygdomme.  Det har rystet mig lidt – især fordi jeg ved, at en stofskiftesygdom kan have et forholdsvis fredeligt forløb, hvis man får den opdaget i tide, men give rigtig store problemer, hvis man IKKE får den opdaget i tide.
 
Jeg blev selv diagnosticeret for 14 år siden, fordi min mor havde fået konstateret et meget for lavt stofskifte, og jeg fik at vide, at det var arveligt. Jeg havde INGEN – og jeg gentager INGEN – problemer med mit helbred på det tidspunkt, men blodprøven viste alligevel en TSH på 14! Heldigvis var T3 og T4 lige indenfor normalområdet, formodentlig, derfor havde jeg det stadig fint, men jeg er SÅ glad for, at jeg blev testet. Ellers havde jeg haft stor risiko for at blive syg af min stofskiftesygdom – det slap jeg nu for.
 
Det har efterfølgende vist sig, at vi har rigtig mange autoimmune sygdomme i familien (se evt. artikel på www.thyreoidea.dk), og jeg er derfor meget interesseret i arve-ligheden – bl.a også fordi jeg har to børn, som jeg selvfølgelig ikke ønsker, skal blive syge af eventuelle stofskiftesygdomme.
 
Men hvad skal man gøre for de øvrige familiemedlemmer, skal de testes og i givet fald hvor tit? Det har jeg fået lov til at skrive mere om i næste nummer af Thyreoidea Bladet.
 
Og så vil jeg bringe en af de mange mails, som jeg har modtaget den seneste tid, netop fordi den omhandler en mor og datter, hvor det faktisk er datteren, der fik konstateret sin stofskiftesygdom først:
 

 
Kære Bente
 
Allerførst skal du have tak for dit store arbejde i Eltroxin-sagen. Det er vi rigtig mange, der har haft stor glæde af :). Jeg nød f.eks. godt af dit arbejde så sent som for små to uger siden, hvor jeg blot kunne gå til min egen læge (ny i forhold til nedenstående fortælling) og på mit lokale apotek for at få en ny forsyning Euthyrox - i stedet for at skulle betale for en privat konsultation og derefter tage til Malmø efter medicinen. Så 1000, 1000 tak til dig og til foreningen, som har gjort dette muligt.
 
Tilbage i december skrev du i bladet, at du gerne ville høre fra medlemmer, som har haft problemer med ny Eltroxin - og som havde fået det bedre med et andet produkt. Sådan en er jeg. Måske er jeg lidt sent ude, men her er min historie, hvis du kan bruge den. Måske jeg også skal skrive til Lægemiddelstyrelsen???
 
Jeg tror ikke - umiddelbart i hvert fald - at min historie handler om bivirkninger, men snarere om ændret optagelse ift. gammel Eltroxin.
 
Jeg er 54 år og har en datter, der som 11-årig i 2003 fik konstateret Hashimotos. Omkring årsskiftet 2004/2005 fik jeg så også selv konstateret Hashimotos - og startede i behandling med en lav dosis Eltroxin - vist nok 50 mikrogram dagligt.
 
Sådan gik der omkring 2½ år, så begyndte mit stofskifte at falde yderligere. Mit overskud var faldende, min skjoldbruskkirtel øm - og jeg var relativt ofte syg med influenzalignende symptomer i nogle dage. Træthed havde jeg kendt til tidligere - men fra sommeren 2007 havde jeg en periode på næsten to år, hvor mit overskud var meget begrænset. I en periode var jeg delvist sygemeldt, senere valgte jeg selv at gå ned i tid - og på hjemmefronten var der ikke meget overskud til det praktiske eller til at have et socialt liv. Jeg blev henvist til Herlev og min dosis af Eltroxin blev i den periode justeret - og efterhånden faldt der ro på. Vi fandt en dosis (125 mikrogram dagligt), hvor det fungerede, og hen ad sommeren 2009 begyndte jeg at kunne kende mig selv igen. Jeg havde fået engagement, glæde og et begyndende overskud igen.
 
Her skal jeg så lige indskyde, at vi jo hjemme hos er - eller rettere sagt var - 2 brugere af Eltroxin. Vi havde et pænt lager af både 50 og 100 mikrograms tabletter, og vores overgang til ny Eltroxin var glidende - således at vores dagsdosis henover flere måneder var sammensat af både ny og gammel Eltroxin, men på et tidspunkt - måske omkring maj/juni var det jo helt slut med de gamle - og vi var definitivt overgået til ny Eltroxin.
 
I sommeren 2009 skete der så noget igen. Overskuddet dalede, ømheden i kirtlen og "influenza"-symptomerne kom igen. Og jo, blodprøverne viste så også, at min TSH igen var steget. Så jeg satte min Eltroxin-dosis lidt op, men det var stadig ikke godt. På septembermødet i selvhjælpsgruppen hørte jeg så, at en af de andre var skiftet til Euthyrox - og nu tog samme dosis, som hun tidligere havde taget af gammel Eltroxin - og at hun havde det rigtigt godt med det.
 
Min teori var - og er fortsat - at jeg ikke optog ny Eltroxin så godt som den gamle. Og efter at have haft det dårligt i mere end 2 år, orkede jeg ikke at skulle bruge måneder på at finde den rigtige dosis for ny Eltroxin, hvis det også for mig var en mulighed blot at skifte til Euthyrox på den dosis, som havde virket for mig i foråret. Så jeg gik i aktion.
 
Hos min praktiserende læge mødte jeg imidlertid modstand, jeg valgte derfor en privat konsultation hos Hans Perrild - og efter en tur til Malmø startede jeg på Euthyrox den 19. september. Den første uge efter at være skiftet havde jeg det rigtig dårligt og var sygemeldt det meste af ugen, men herefter gik det meget hurtigt fremad. Grunden til ugen med dårligdom tror jeg igen handler om, hvordan jeg optager det aktive stof, men det er selvfølgelig ikke noget jeg ved. I dag har jeg det godt igen, og jeg har nu en begyndende oplevelse af ikke bare at have fået det bedre, men også af ikke længere at være syg. Jeg skal bare huske at tage mine piller - og sørge for at spise den kost der er god for mig.
Årene med sygdommen har nemlig også lært mig, at kosten - i hvert fald for mig - spiller væsentligt ind. Men det kan vi jo altid ta' en snak om en anden gang.
 
Ovenstående dækker sådan nogenlunde mine erfaringer med Eltroxin - og skift til Euthyrox. Dog mangler jeg at fortælle, at jeg også har haft nogle oplevelser med forstyrret søvn og hedeture - eller hvad det der med varme nu er for noget, jeg ved jo at andre også har oplevet noget lignende. Jeg kan dog ikke helt få styr på sammenhængen med medicinen. Jeg har selvfølgelig alderen til hede-ture, men der er klart også en sammenhæng med, hvordan mit stofskifte har været reguleret. Når det har ligget lavt, har problemerne været større. F.eks. havde jeg problemerne i sommeren 2007 - og igen i sommeren 2009, og de forsvandt da jeg skiftede til Euthyrox. Pt. er min TSH igen steget lidt, og hedeturene er vendt lidt tilbage - måske er der en sammenhæng / måske ikke???
 
For fuldstændighedens skyld vil jeg lige fortælle, at min datter stort set ikke har haft problemer med overgangen til ny Eltroxin. Men sandsynligvis er der også for hendes vedkommende tale om ændret / ringere optagelse af det aktive stof. I hvert fald er hendes dosis på baggrund af blodprøver - blevet sat op med 20 % fra 125 til 150 mikrogram dagligt.
 
Så vidt vores historie, til allersidst er der noget andet, som jeg gerne vil spørge dig om:
På mødet i oktober på Bispebjerg fortalte du, at du aldrig havde været syg, men var blevet opdaget og behandlet, fordi din mor (vist nok) var blevet syg. For mig var dine oplysninger særligt interes-sante, fordi min anden datter har antistoffer men pt. normal TSH. Hun er 16½ og har på et tidspunkt haft let forhøjet TSH, og hun har haft meget kraftige og hyppige menstruationer. Hun har stadig noget kraftige men ikke så hyppige menstruationer. Hun får jævnligt taget blodprøver for at følge udviklingen, men hun har ikke været og bliver ikke behandlet medicinsk. Meldingen er dog, at det nok bliver nødvendigt på et tidspunkt. Hvordan lyder dette i forhold til dine erfaringer med at være rask patient i medicinsk behandling - bliver du behandlet, fordi din TSH var forhøjet, uden at du endnu havde
symptomer??? 
 
Mange hilsner - og endnu engang tak - fra Kirsten Just 

 
6. del i Eltroxin-sagen (September blad 2010)

Eltroxinsagen kører stadig, men undertegnede har ikke været så aktiv den seneste periode, idet jeg har solgt hus og er flyttet – og blevet lidt overrasket over, hvor meget man får samlet sammen i løbet af 22 år! Så det har lige taget det meste af min energi denne sommer.
 
I sidste nummer af bladet omtalte jeg problemerne med særskilte udleveringstilladelser på Levaxin og andre præparater, der udløb, og at jeg havde kontaktet Lægemiddelstyrelsen for at forsøge at få disse forlænget generelt, så patienterne ikke skulle tvinges til at skifte til Euthyrox, fordi deres Levaxin-tilladelse var udløbet. Desværre uden den helt store succes. Når en patients særskilte udleveringstilladelse udløber, og der siden udstedelsen af tilladelsen er markedsført andre tilsvarende præparater, i dette tilfælde Euthyrox, så skal det prøves først.
 
I praksis er patienterne på de endokrinologiske afdelinger blevet skiftet til Euthyrox, og de meldinger, jeg har fået, lyder på, at det er gået fint, og at der kun skulle være enkelte, der ikke havde haft det godt med Euthyrox.
 
Når man skifter, så skal der gå en rum tid, således at man er sikker på, at man er på korrekt dosis, og at blodprøverne er ok. Har man det stadig ikke godt, når blodprøverne er ok – og man havde det godt på Levaxin eller andet produkt tidligere – så skal man have fat i lægen, så der kan blive søgt særskilt udleveringstilladelse.
 
Skulle der være patienter, der oplever problemer med at få særskilte udleveringstilladelser, hvis de ikke har det godt på Euthyrox, så kontakt mig, så vil jeg gerne se, om jeg kan
hjælpe.
 
Siden sidst har Lægemiddelstyrelsen i juli lavet statusopdatering på Eltroxinsagen – ses på side 5, som er kopieret på deres hjemmeside www.laegemiddelstyrelsen.dk og de skriver, at der fortsat kommer indberetninger, men ikke så mange som tidligere. Antallet af indberetninger ligger nu omkring de 20 hver måned, mod ca. 175 i den måned, hvor de fik flest. Indberetningerne nu drejer sig primært om tidligere opståede bivirkninger, idet ca. 85% vedrører bivirkninger opstået i 2009.
 
Lægemiddelstyrelsen kategoriserer bivirkningerne som ”ikke alvorlige”, og det er da faldet en del patienter for brystet. Det er selvfølgelig rigtig nok, at hverken hovedpine, træthed, hukommelses-problemer, ledsmerter, kvalme eller koncentrationsbesvær hver for sig er alvorlige bivirkninger, men har man dem alle, så er det vel alvorligt nok for den enkelte patient.
 
I sidste nummer varslede jeg en artikel om, hvordan øvrige familiemedlemmer skal forholde sig til selv at få taget blodprøver, hvis der er stofskiftesygdom i familien. Den kommer, men af forskellige årsager først i næste nummer.
 
Og Eltroxinsagen følger jeg fortsat, så kontakt mig, hvis I har noget at berette, jeg er nu nogenlunde på plads efter flytningen og klar ved tasterne igen 

 
7. del i Eltroxin-sagen (December blad 2010)
 
Kære medlemmer, her kommer den 7. statusopdatering i Eltroxin-sagen, og jeg kan da godt forstå, hvis nogle medlemmer - som ikke er ramt - tænker: hvor længe
bliver de dog ved! Og dertil kan jeg kun sige: længe!
 
Allerhelst ville jeg fortsætte, til alle patienter, der har haft problemer, igen har det godt, men desværre tror jeg ikke længere på, at det er et opnåeligt mål. Der er kommet så mange forskellige problemstillinger frem i denne sag, og der er patienter, som måske aldrig får det, som de havde det før Ny Eltroxin, og det er bestemt ikke rimeligt, derfor
fortsætter jeg.
 
Denne gang vil jeg starte med atter at bringe en kraftig advarsel mod at tro på alt, hvad man læser på internettet. Denne advarsel har jeg bragt adskillige gange før, men god
gerning kan ikke gøres for tit, og her kommer et meget konkret eksempel:
 
På Facebook-gruppen om Ny Eltroxin stod pludselig følgende udsagn: ”det kan tilsyneladende betale sig at knuse sine tabletter, det giver bedre optagelse” – og så fulgte et link, angiveligt fundet på Sonjas stofskifteforum, som henviste til en videnskabelig, japansk undersøgelse. Nå da, tænkte jeg, det var da i hvert fald ny information, så jeg gav mig til at undersøge det nærmere. Linket henviste til en ret officielt udseende artikel af en
japaner, om et - tilsyneladende - klinisk forsøg, hvor konklusionen var, at knuste tabletter optages bedre end selve tabletten med T4.
Hmm, tænkte jeg og læste videre i artiklen. Det viser sig, at det drejer sig om 1 – EN – undersøgelse foretaget i 2003 med 3 – TRE – patienter, hvor artikelskriveren mener at have haft en svagt bedre optagelse, hvis tabletterne var knust. Det er i hvert fald meget langt fra at være tilstrækkelig dækkende statistisk til at kunne foretage nogle konklusioner på. Og havde der været noget om det, så var der garanteret andre forskere, der i det forløbne 7 år havde undersøgt det nærmere.
 
I øvrigt står der ikke andet end et navn på den japanske artikelskriver, om han er læge
eller i givet fald hvor, det oplyses ikke.
 
Jeg vil gerne understrege, at det ikke er for at hænge nogen ud, jeg nævner denne historie. Hverken den, der henviste til opslaget, eller Facebook-gruppen, for den giver nemlig rigtig mange mulighed for at udveksle patienterfaringer, og det har været vigtigt i denne sag. MEN vær rigtig kildekritisk, når I læser de forskellige sider på nettet.
 
Nu er lige netop denne historie ret harmløs, for der var nok ikke sket det helt store ved, hvis en masse patienter var begyndt at knuse deres tabletter inden optagelsen, men sikke et arbejde hver dag, når der ikke er nogen effekt af det 
 
Og så vil jeg gerne slå et slag for den information, som Thyreoidea Landforeningen
formidler på sin internetside, den baserer sig nemlig udelukkende på videnskabelig forskning. Der er kun tre artikler, der ikke er skrevet af læger: en om motion, skrevet af ejeren af mit lokale motionscenter, en om kost, skrevet af en diætist, og en om en autoimmune sygdomme i familien, skrevet af undertegnede – og ingen af disse tre udgiver sig for at være videnskabelig baseret.
 
Siden sidst har jeg fået en henvendelse fra en læge i Kuwait. Jeg havde skrevet en artikel om Eltroxinproblemerne i Danmark til den internationale patientforenings blad, og bladet blev udleveret til alle deltagere ved den store internationale konference for stofskiftelæger i Paris i september 2010 (læs referat herfra andetsteds i bladet). En af deltagerne, en læge fra Kuwait, har efterfølgende skrevet til mig. Han bekræfter de samme problemer sidste år med Ny Eltroxin i Kuwait, og han ville nu skifte alle sine patienter til anden medicin. Det er måske lidt drastisk, men godt at få bekræftet, at det ikke kun er ”hysteri” i Danmark og New Zealand.
 
Adskillige gange er foreningen i diverse debatter på internettet blevet skudt i skoene, at den ikke har arbejdet nok med Eltroxin-sagen, for man har ikke set nogen konkrete resultater. Derfor vil jeg denne gang fortælle om nogle af de ting, som jeg arbejder med, selv om de måske/måske ikke fører til noget:
 
En yngre kvinde fik det dårligt af Eltroxin, og skiftede til Euthyrox, og har nu fået det fint. Hendes mor er også stofskiftepatient, og har ikke haft problemer med ny Eltroxin i sin vante dosis på 100 mkgr. For at datteren nu ikke bare skulle smide sine nye Eltroxin ud, så fik moderen dem. Datterens var 50 mkgr. og moderen tog så bare to i stedet for sin normale 100 mkgr. I løbet af ganske kort tid fik moderen problemer med træthed, utilpashed, hævede hænder og fødder samt smerter i dem - lige de symptomer, som datteren også havde haft. Hun stoppede straks med de 2 x 50 mkgr. og gik tilbage til sine egne 1 x 100 mkgr. - og symptomerne forsvandt med det samme.
Det kunne tyde på, at det er mængden af tilsætningsstoffer, der giver problemer for nogle, og det har jeg talt med både læger og Lægemiddelstyrelsen om, men indtil nu desværre ikke fundet yderligere svar på det.
 
Der er i udlandet kommet ny flydende T4-medicin på markedet, og den forsøger jeg at skaffe oplysninger om. Den skulle – måske – indeholde færre tilsætningsstoffer, og netop tilsætningsstofferne ser ud til måske at kunne være problemet for nogle. Jeg har derfor været i kontakt med både Lægemiddelstyrelsen og Dansk Thyreoidea Selskab, men endnu ikke fundet oplysninger, der er tilstrækkelig brugbare til offentliggørelse. Eneste oplysninger er i øjeblikket fra producenten selv – og her er jeg kildekritisk – det skal tjekkes yderligere. Det er jeg ved at gøre via den internationale pati-entforening.
 
Så ser der ud til at være dannet en gruppe på New Zealand, og det undersøger jeg nærmere og tager kontakt til dem.
 
Jeg har været i kontakt med Mercks danske direktør for at høre nyt om status på salget af Euthyrox i Danmark. Han anslår, at Euthyrox har en markedsandel på 6-7 % i øjeblikket.
 
Og så vil jeg denne gang slutte af med en patienthistorie, som jeg har fået på mail. Det er en af dem, der både gør mig ked af det, men også rigtig glad. Ked af det, fordi Charlotte Gregersen, som har skrevet den, ikke har hørt om problemerne med Ny Eltroxin før nu, men også glad fordi det viser nytten af vores information, når Charlotte har kunnet finde den, lige da hun havde brug for den, en sen aftentime ved pc’en: 


”Har måske endelig fundet ud af hvorfor jeg har det, som jeg har det. Fik i 1985 fjernet halvdelen af skjoldbruskkirtlen ved en kræftoperation. Fik efterfølgende fjernet resten med radioaktivt jod og har levet meget stabilt med gl. Eltroxin i alle årene. Skal til årligt tjek på Herlev på onsdag, og tjekkede forleden lige indlægssedlen i medicinpakningen, fordi jeg egentlig ikke har det særlig godt og derfor lige ville læse bivirkningerne igennem, inden jeg skulle til tjek. Her så jeg, at der bl.a. var tilføjet: ”Muskelsvaghed. Kan være eller blive alvorligt. Tal med lægen.” Jeg begyndte så i går aftes at google muskelsvaghed og kom videre ind på diverse sider bl.a. Netdoktor, hvor jeg kunne læse de mange, mange indlæg om bivirkninger ved Ny Eltroxin, samt Bentes indlæg på Thyreoidea Landsforeningens hjemmeside. Hold da helt op. Jeg er dybt chokeret. Jeg har levet i total uvidenhed i over et år, og det er en lettelse at se, at der måske er håb forude. Jeg melder mig ind i patientforeningen for fremover at følge mere med i, hvad der sker på området.
 
Jeg har haft en krise i mit privatliv og tilskrev de fysiske ændringer i min krop som følgevirkninger på den stress, jeg har oplevet i den forbindelse. Der er givetvis en sammenhæng på nogle områder, men jeg synes bare, at mine fysiske ubehag i den grad ligner mange af de bivirkninger, andre har oplevet med Ny Eltroxin.
I april 2009 købte jeg en ny omgang Eltroxin og fik at vide på apoteket, at pillerne så anderledes ud, men virkningen var helt den samme. Hvornår jeg løb tør for den gamle medicin og overgik til den nye husker jeg ikke, men jeg har i hvert fald været på den i over et år.
 
Mine symptomer er: irritabilitet og meget lav stressterskel. Når jeg får et ”stressanfald”, kan jeg mærke et underligt ubehageligt tryk i hovedet, som kan vare i et par timer. Indimellem har jeg været bekymret for, om jeg skulle have fået en hjernesvulst eller jeg kan få følelsen af, at lige om lidt får jeg en blodprop i hjernen – og bliver bange, selvfølgelig. Jeg føler mig generelt udmattet og har egentlig ikke lyst til så meget. Er dødtræt efter frokost, men liver så lidt op igen hen ad dagen. Kan pludselig få smerter i fingrene, knæene eller andre led og tænker – godt, skal jeg nu også til at få leddegigt. Min puls er faldet fra sædvanlige ca. 60 til 45 (ved ikke om det har nogen betydning). Jeg sover meget dårligt og vågner flere gange i løbet af natten. Skal tisse ofte og urinen lugter indimellem, som om jeg er på penicillin. Har fået tjekket den hos lægen, da jeg var bange for, om jeg havde fået sukkersyge. Det var der ikke tegn på. Endvidere er jeg ind i mellem skiftevis kuldskær og i næste øjeblik har jeg hedeture. Er i perioder ukoncentreret og får ofte at vide af børnene: ”det har du lige spurgt om”. Jeg skriver mere i kalenderen og laver flere sedler for at huske det hele. Normalt har jeg helt tjek på, om jeg har taget min Eltroxin om mor-genen, men rigtig mange gange kan jeg simpelthen ikke huske om jeg har. Vil derfor købe en pilleæske med ugens dage. Mit syn er blevet ringere, og jeg er ikke meget for at køre, når det er blevet mørkt, da jeg har svært ved at fokusere og afstandsbedømme.
Tilbage til muskelsvagheden. Jeg ville i foråret gøre en indsats med at begynde at løbe for at få mere energi. Fik testet min løbestil, købt de rigtige løbesko, printede et nemt begynderprogram og gik i gang. Efter opvarmning gik jeg i gang med at lunte meget langsomt og efter 300 meter måtte jeg stoppe. Mine lægmuskler gik i krampe og jeg måtte strække ud. Sådan fortsatte løbeturen på 1,5-2 km med at gå/lunte 2-300 meter og strække ud. Jeg fik at vide, at jeg bare skulle fortsætte og det var normalt med ømme muskler i starten. Jeg prøvede igen og igen men måtte til sidst opgive. Jeg bliver nemt udmattet i ryg, ben eller arme, hvis jeg laver fysisk arbejde. Går derfor til massage hver 14. dag. Jeg er 52 år og har altid været frisk, men jeg synes godt nok, det er gået ned ad bakke det sidste års tid, især med de fysiske påvirkninger. Det føles som om, min krop mangler et eller andet stof.
 
Jeg formoder, at Herlev hospital efterhånden har hørt om en masse andre tilfælde, så jeg vil tale med dem om at afprøve et af de andre mærker, der er omtalt i debatten. Jeg er i hvert fald parat til at prøve noget andet. Det kan forhåbentligt kun blive bedre.”

  
8. del i Eltroxin-sagen (Februar blad 2011)
 
Så fik Eltroxin-sagen to års fødselsdag, da det her i januar er to år siden, at de fleste af os opdagede, at Glaxo havde ændret indholdet i Eltroxin. Det er lang tid, også væsentlig længere, end jeg havde regnet med, da jeg kastede mig ind i debatten, men jeg fortsætter, for der er stadig patienter, der ikke har det godt endnu.
 
Siden sidste blad er der kommet nyt, der i tv-verdenen ville blive lanceret som ”breaking news”. Medicinalfirmaet Goldshield producerer et T4-produkt, der hedder Eltroxin, og hvor indholds
stofferne ser ud til at være som i Gl. Eltroxin.
 
En ihærdig patient, Majbritt Andersen, der havde det rigtig skidt, ledte efter alternativer på nettet og bad sin endokrinolog kigge nærmere på dette produkt. Endokrinologen er Steen Bonnema fra Odense Universitetshospital, og Steen har sammenlignet produktresume på henholdsvis gl. Eltroxin og Goldshields Eltroxin. Det ser ud til, at indholdsstofferne er de samme, og det er en rigtig god nyhed.
 
Gammel formulering af Eltroxin 

Goldshields produkt*

 Hjælpestoffer
Laktose monohydrat
Majsstivelse
Akaciegummi
Magnesiumstearat
Natriumcitrat, vandfri
Lactose BP
Maize starch BP
Powdered acacia BP
Magnesium Stearate BP
Sodium Citrate BP
 
Vi har endnu ikke ret mange patienterfaringer med Goldshields produkt, jeg har kun kendskab til en enkelt, der har fået det i foreløbig tre uger. Men jeg håber at kunne fortælle mere om det næste gang. Jf. oplysninger fra Lægemiddelstyrelsen så er der givet særskilt udleveringstilladelse til produktet til 8 patienter. Styrken er 100 mikrogram, og der er 28 tabletter i en pakke til kr. 30,64 uden tilskud. Det er vel knap dobbelt så dyrt som ny Eltroxin og Euthyrox, men trods alt stadig en overkommelig pris.
 
I juni 2010 havde jeg en oversigt over indholdsstofferne i forskellige T4-produkter, men kun de mest brugte samt de magistrelt fremstillede. Der har været mange forskellige udenlandske T4-produkter nævnt i denne sag, og det har ikke været muligt at undersøge indholdsstofferne i dem alle – det har i hvert fald ikke været den vej, jeg har arbejdet med sagen, og derfor er jeg ikke faldet over dette tidligere. Så det er super, at andre har arbejdet i den retning, og jeg glæder mig meget til at høre patienterfaringer.
 
For lige at resumere Lægemiddelstyrelsens kriterier for at give særskilt udleveringstilladelse, så skal man have prøvet de to produkter, der er på markedet, Ny Eltroxin og Euthyrox, og man skal have haft blodprøver indenfor ”normalområdet” – altså sådan at ens symptomer ikke skyldes, at man får for lidt eller for meget medicin. Har man det stadig ikke godt, så kan ens læge søge om en særskilt udleveringstilladelse.
 
Jeg er ikke læge, men hvis jeg som stofskiftepatient var i den situation, at jeg havde haft det godt på gl. Eltroxin, skidt på ny Eltroxin og Euthyrox, så ville jeg klart prøve Goldshields Eltroxin, før jeg forsøgte mig med andre produkter. Men bemærk at jeg skriver ”havde haft det godt på gl. Eltroxin”. Jeg har nemlig også kontakt til patienter, der heller ikke havde det godt på gl. Eltroxin, og så er dette produkt måske ikke løsningen. Der er også flere, der først har fået konstateret stofskiftesygdom for nylig, og hvor det ser mere ud til, at de endnu ikke er reguleret helt ind med deres medicin, end at det er problemer med medicinen, og så tror jeg heller ikke, at løsningen er et skift af medicin. Men jeg er som sagt ikke læge, bare en lidt mere end almindeligt nysgerrig stofskiftepatient.
 
En anden ting man bør være opmærksom på, hvis man ikke har det godt med sit lave
stofskifte er B-12-vitamin-mangel. Har man lavt stofskifte, og er det den autoimmune Hashimoto, så har man en lidt øget risiko for at få andre autoimmune sygdomme også. Og en af de andre er perniciøs anæmi – B12-vitaminmangel. Jeg nævner dette, da vi i min familie med de mange autoimmune sygdomme også har flere tilfælde af denne sygdom. Min egen mor havde både Hashimoto og B12-mangel, så derfor får jeg ca. en gang årligt tjekket mit B12-tal, når jeg alligevel får taget stofskifteprøver. Jeg ved, at jeg er arvelig disponeret for at få det.
 
Symptomerne på B12-vitamin-mangel er træthed, hjertebanken, åndenød og svimmelhed, og det er i hvert fald symptomer, som jeg har hørt en del om i forbin-delse med Ny Eltroxin, så det kan måske forveksles. Jeg har kendskab til en enkelt patient med problemer med Ny Eltroxin, der viste sig at have B12-vitaminmangel også. Derfor: hvis du skal have taget stofskifteblodprøver, og du har Hashimoto og ikke har det godt, så var det måske en god idé lige at få lægen til at tjekke dit B12-tal også. Det sker også ved en blodprøve.
 
Bente Julie Lasserre

 
9. del i Eltroxin-sagen (April blad 2011)
 
I mit arbejde med Eltroxin-sagen er jeg kommet i kontakt med flere patienter, der har de arvelige stofskiftesygdomme, og så har de børn. Nogle af disse voksne børn, ønsker ikke at blive tjekket for eventuelle stofskiftesygdomme.  Det har rystet mig lidt – især fordi jeg af egen erfaring ved, at en stofskiftesygdom kan have et forholdsvis fredeligt forløb, hvis den opdages i tide, men kan give rigtig store problemer, hvis man IKKE får den opdaget tids nok. Jeg fik derfor af redaktøren lov til at bruge lidt plads på dette emne.
 
Jeg blev selv diagnosticeret for 14 år siden, fordi min mor havde fået konstateret et meget for lavt stofskifte, og jeg fik at vide, at det var arveligt. Jeg havde INGEN problemer med mit helbred på det tidspunkt, det var et rent rutinetjek grundet arveligheden, men blodprøven viste alligevel en TSH på 14! Heldigvis var T3 og T4 lige indenfor normalområdet, og jeg havde stadig fint, men jeg er SÅ glad for, at jeg blev testet. Ellers havde jeg haft stor risiko for at blive syg af min stofskiftesygdom – det slap jeg nu for. Stor tak til min mors læge, der gav os anbefalingen.
 
Efterfølgende viste det sig, at vi faktisk er rigtig mange i min mors del af familien, der lider af forskellige autoimmune sygdomme (der ligger en artikel om emnet på www.thyreoidea.dk), og det skærpede i den grad interessen for at vide mere om arveligheden ved disse sygdomme.
I dag er jeg selv mor til to børn på henholdsvis 18 og 12 år. Den yngste er født efter, at jeg havde fået konstateret min stofskiftesygdom, og som spæd blev hun fulgt med ekstra vægtkontroller af sundhedsplejersken, så vi var sikre på, at hun voksede, som hun skulle. Yderligere kontroller har jeg drøftet med overlæge Thomas Brix på OUH, og han har hele tiden rådet mig til, at så længe børnene voksede, som de skulle, så var det ikke nødvendigt at insistere på blodprøver, som jo ikke er så spændende for mindre børn!
 
Imidlertid har begge mine to søskende inden for de sidste år fået konstateret autoim-mune sygdomme (dog ikke stofskiftet), og efter drøftelse med Thomas Brix valgte vi her i foråret, at mine børn skulle have målt deres TSH. Heldigvis var tallene fine for begge, men fremover vil vi nok få dem tjekket ca. 1 gang årligt. For selv om de begge er arveligt disponerede for autoimmune sygdomme, så er der ingen grund til, at de skal nå at blive syge af disse sygdomme, når en blodprøve formodentlig kan opdage en eventuel udvikling på et tidligt tidspunkt.
 
Men hvad er de generelle anbefalinger til stofskiftepatienters børn? Skal de få taget blodprøver, og i givet fald hvor tit? Er der andre forholdsregler, som vi skal iagttage?
Overlæge Thomas Brix, Odense Universitets Hospital, har givet os nogle anbefalinger:
”I sit indlæg omhandlende stofskiftesygdom i familien beskriver Bente Julie Lasserre, hvorfor hun har valgt at få hendes to børn på 12 og 18 år undersøgt for, om de også skulle have en stofskiftesygdom – som forventet var begge børn raske.
 
Bente Julie Lasserre spørger efterfølgende om der ud over personlige grunde findes generelle anbefalinger for om, og i givet fald hvordan og hvor ofte børn af personer med stofskiftesygdom skal undersøges?
 
For at svare på disse meget relevante spørgsmål er det nødvendigt først at definere, hvad der menes med stofskiftesygdom. Stofskiftesygdom bruges oftest i flæng og kan dække over stort set alle sygdomme i skjoldbruskkirtlen. Når jeg i det følgende bruger begrebet stofskiftesygdom, mener jeg de autoimmune skjoldbruskkirtel-sygdomme, som giver anledning til enten for lavt (Hashimoto’s thyroiditis) eller for højt (Graves’ sygdom) stofskifte.
 
Autoimmun betyder at immunsystemet reagerer mod skjoldbruskkirtlen ved at danne antistoffer. Disse antistoffer binder sig til skjoldbruskkirtlen. Nogle antistoffer destruerer eller hæmmer funktionen af skjoldbruskkirtlen, hvorved der udvikles for lavt stofskifte, andre antistoffer stimulerer derimod kirtlen og resultatet bliver for højt stofskifte. Disse stofskiftesygdomme er hyppigt forekommende, optræder oftest hos kvinder og opstår på basis af et kompliceret samspil mellem arvelige og miljømæssige årsager.
 
Da disse stofskiftesygdomme til dels er arvelige er det relevant at spørge, ”hvad er risikoen for at mine børn også får en autoimmun skjoldbruskkirtelsygdom?”
Familie- og tvillingstudier har vist at risikoen for at få en autoimmun skjoldbruskkirtelsygdom er cirka 5 gange højere, hvis en eller flere første grads slægtninge (forældre og søskende) også har en af disse sygdomme. Omsat til daglig tale betyder dette, at har man som forældre en autoimmun skjoldbruskkirtelsygdom, så vil ens barn have en risiko på mellem 10-20 % for også at få en autoimmun sygdom i skjoldbruskkirtlen. Omvendt vil sandsynligheden for at barnet IKKE udvikler en autoimmun sygdom i skjoldbruskkirtlen være langt større, 80-90 %.
 
Ovenstående forhold kombineret med, at de autoimmune skjoldbruskkirtelsygdomme meget sjældent optræder før 20 års alderen er grunden til at man IKKE anbefaler en rutinemæssig undersøgelse (blodprøver) for stofskiftesygdom hos børn hvis forældre har en autoimmun sygdom i skjoldbruskkirtlen. Med andre ord, så længe ens børn trives, dvs. udvikler sig på lige fod med jævnaldrende (på godt og ondt!) så er der ingen grund til at få dem undersøgt for at de skulle have en autoimmun skjoldbruskkirtelsygdom.
 
Der er dog to undtagelser. Børn født af mødre som har haft aktiv Graves’ sygdom under graviditeten. Disse børn har en stor risiko for at udvikle for højt stofskifte lige efter fødslen. Her er de generelle retningslinjer at barnet skal undersøges (blodprøve på navlesnoren) ved fødslen, igen 5, 10 og 15 dage efter fødslen. Desuden anbefales det, at kvinder fra familier hvori en eller flere personer har en autoimmun sygdom (gælder alle autoimmune sygdomme) får undersøgt deres stofskifte inden de planlægger graviditet eller senest når graviditeten konstateres.”

 
10. del i Eltroxin-sagen (september blad 2011)
 
Jeg har tidligere kaldt Eltroxinsagen for ”the never ending story”, men det bliver den ikke, for dette er planlagt som sidste opdatering fra min side. Med mindre der kommer nye oplysninger frem, så arbejder jeg ikke videre med den – men jeg vil selvfølgelig stadig holde øjne og ører åbne.
 
Jeg er ikke i tvivl om, at Ny Eltroxin har givet nogle patienter endog meget store problemer, og jeg har derfor brugt megen tid og kræfter de sidste godt 2 ½ år på at forsøge at finde sammenhænge, så vi kunne se, om vi kunne finde noget, der kunne bevise problemerne.
 
En del patienter har fået andre autoimmune sygdomme, der pludselig er brudt ud, og selv om det ser underligt ud, at det i adskillige tilfælde lige nøjagtig skulle ske i forbindelse med ændringen af  Eltroxin, så er det ikke noget, der vil kunne holde juridisk at give omformuleringen skylden. Har man én autoimmun, så har man større risiko for at få en anden autoimmun, og enhver bare lidt kvik advokat ville straks forsvare Ny Eltroxin med, at patienten nok havde fået den anden autoimmune sygdom alligevel.
 
Det ser også ud til, at der er en del, der har fået allergier/intolerans efter formuleringsændringen.
 
Et af mine forsøg på at finde sammenhæng og bevis var at finde patienter, der havde haft det godt på gammel Eltroxin, fik det skidt på ny Eltroxin, havde skiftet til andet produkt og fået det bedre. Det forsøg fik jeg godt nok på hattepulden over på Facebook!! At jeg alene søgte de gode historier!! Men det var nu bestemt ikke mit formål, det var for at eliminere andre årsager til problemerne en den ændrede formulering. Jeg fik også en del henvendelser, nogle rigtig gribende mails, og der var et par håndfulde patienter, hvor der bestemt ikke var andet end Ny Eltroxin, der havde givet dem problemerne, de havde nemlig fået det godt igen, da de fik et andet produkt.  Jeg kan bare ikke se, hvordan vi kan bevise, at problemerne skyldes Ny Eltroxin, og det skulle jeg måske have indset tidligere. Men igen, det var et forsøg på at finde sammenhænge…
 
En af de - trods alt - positive udløbere af Eltroxinsagen er, at vi har fået et alternativt produkt på banen i Danmark, nemlig Euthyrox fra Merck. Det giver ALLE patienter mulighed for at prøve et andet produkt, hvis man ikke føler sig tilpas på Ny Eltroxin. Og så har sagen nok også givet større mulighed for at få udleveringstilladelse til andre produkter, bl.a. fordi vi patienter har fundet ud af, at de findes, hvad de hedder, og hvordan systemet med de særskilte udleveringstilladelser fungerer.
Jeg har været i kontakt med Lægemiddelstyrelsen (LMS) her i august 2011. Status på sagen er, at LMS har fået 1226 indberetninger af bivirkninger på Ny Eltroxin, 18 på Euthyrox og 4, som alene går på levethyroxin – ikke med produktnavn.
 
Der er samlet udstedt 185 særskilte udleveringstilladelser, og de fordeler sig med
 
108 på Levaxin

33 på Eltroxin fra Goldshield

5 på Eferox

4 på Levothyroxin

2 på Synthyroid

 
Hertil kommer 33 tilladelser til magistrelt fremstillede lægemidler fra Skanderborg/Glostrup Apotek.
 
Hovedreglen for at opnå særskilt udleveringstilladelse er fortsat følgende: Man skal have prøvet begge de markedsførte produkter, altså Ny Eltroxin og Euthyrox, og man skal have blodprøveværdier indenfor normalområdet - dette for at sikre, at symptomer ikke skyldes forkert medicinering. Har man det stadig ikke godt, så kan ens læge søge om en særskilt udleveringstilladelse til et af de andre produkter.
 
Hvis jeg selv havde fået problemer med Ny Eltroxin, så ville jeg i dag forsøge med Goldshields Eltroxin, der ser ud til at have samme indholdsstoffer som Gl. Eltroxin, forudsat at jeg havde haft det godt med den. Det er forholdsvis nyt, at nogle har prøvet Goldshields produkt, men foreløbig ser det lovende ud.
 
I den forbindelse vil jeg gøre opmærksom på, at der kommer en del nydiagnosticerede patienter med lavt stofskifte, som altså ikke har haft sygdommen før formuleringsændringen, og her hjælper det ikke at skylde hele skylden på Ny Eltroxin. Det er ikke unormalt at have det dårligt, når man får konstateret for lavt stofskifte, og det skyldes sygdommen – medicinen skal have tid til at virke. Som en skrev på Facebook den anden dag, så har lægerne jo ikke en tryllestav, der kan gøre os raske med et snuptag! Man skal stadig huske, at vi er ca. 100.000 brugere af levothyroxin-produkter i Danmark, og det er jf. ovenstående 1,2 %, der har indberettet bivirkninger – og jeg tror bestemt, at de fleste bivirkninger ER indberetttet med den fokus, der har været på Ny Eltroxin. Men det betyder også, at 98,8 %  af brugerne har det ok med Ny Eltroxin.
 
Selv om vi nu har to markedsførte produkter i Danmark, så er der IKKE generisk substitution – hvilket vil sige, at vi ikke risikerer at få det billigste produkt. Vi får det produkt, som vores recept lyder på. Det har faktisk været et stort problem i Frankrig, hvor patienterne på den måde fik skiftende medicin.
 
Glaxo solgte produktet Eltroxin til medicinalfirmaet Aspen, der hører hjemme i Sydafrika. Aspen er ikke repræsenteret i Danmark, så det har de valgt Orion Pharma til at gøre. Derfor står der Orion Pharma på tabletterne i dag. Det vigtige for mig er dog, at tabletternede stadig produceres på samme sted som tidligere, nemlig Glaxos fabrik i Tyskland, og at LMS har bekræftet, at produktionen ikke kan flyttes derfra uden LMS’s godkendelse. Så hvis Aspen skulle finde på at trække produktionen til Sydafrika, så kan de ikke gøre det uden LMS’s godkendelse, og den ville de ikke få uden orientering af patienter og læger. Jeg tror således ikke, at vi risikerer at opleve en endnu en ”Ny Eltroxin-skandale”.
 
Jeg vil også bringe en opfordring endnu en gang: hvis man ikke har det godt med sit for lave stofskifte, så sørg for også at blive tjekket for andre autoimmune sygdomme. Jeg har en gammel skolekammerat, som jeg har truffet nu som stofskiftepatient i Eltroxin-sagen, og efter at have talt om autoimmune sygdomme, som jeg har mange af i min familie, så fik hun tjekket sine B12-tal. Det viste sig, at hun havde kraftig B12-mangel, og da det kom på plads, så fik hun det bedre. Der er flere i min familie med B12-mangel, så ca. 1 gang årligt får jeg det tjekket sammen med mine stofskifteblodprøver. Læs mere om de autoimmune sygdomme på foreningens hjemmeside, og kig rundt i din egen familie, har de nogle? Hvis ja, så tag en snak med din læge om det, så det er noget af det første, du bliver tjekket for, hvis du ikke har det godt.
 
Endelig kommer igen min advarsel om at være kritisk, når man læser på internettet. Jeg har i tidligere artikler om Ny Eltroxin-sagen skrevet adskillige eksempler (de kan læses på foreningens hjemmeside), og her kommer et dugfrisk, som var lagt på Facebook som link forleden: en amerikansk læge, der skrev om stofskiftesygdomme, og der var afkrydsningsskemaer på stort set alle sider, så man kunne se, hvor skidt man havde det. Det lød meget tilforladeligt, men det ledte nederst på alle sider til den konklusion, at man ”bare” skulle bestille et bestemt jodprodukt hos lægen, så ville det løse problemerne! Jeg vil gå så vidt som at sige, at det er at drive plat på syge mennesker! Så vær kritisk overfor de informationer du finder på internettet.
 
Til slut vil jeg sige tak for de mange mails, jeg har fået i forbindelse med denne sag. Ind imellem har jeg fået nogle gevaldige hug på Facebook for at være naiv og for alene at tale lægernes sag, og så har det lunet rigtig godt, hvis der har ligget en mail med tak for indsatsen i min mailbox. Tak for dem 
 
Jeg er ikke læge, jeg er bare en lidt mere end almindelig nysgerrig stofskiftepatient, og jeg er ikke selv ramt af problemer med Ny Eltroxin. Men jeg blev utrolig gal over, at Glaxo ændrede uden at informere om det, og at de var så arrogante i starten, når vi henvendte os – derfor har jeg kastet min energi i Eltroxinsagen de sidste godt 2 ½ år. Det har været spændende og lærerigt, men også skræmmende at se de problemer, det har givet folk, men nu er det også tid at erkende, at jeg ikke kommer videre med sagen.

 
11. del i Eltroxin-sagen (december blad 2011)
 
Jeg skrev i sidste nummer af Thyreoidea Bladet, at det var sidste opdatering fra mig i Eltroxin-sagen, med mindre der kom nye oplysninger frem. Det er der kommet, og derfor er jeg nu her igen.
 
Via en af mine gamle venner fra den internationale patientforening fik jeg lige først i november at vide, at det bare var sket igen!
Eltroxin var blevet omformuleret i et land uden information til hverken patienter eller læger – denne gang er det Israel, det er gået ud over. Jeg må indrømme, at jeg bare blev SÅ frustreret. Det kan simpelthen ikke være rigtigt, at medicinalindustrien igen er
hamrende ligeglade med at informere deres kunder.
 
GlaxoSmithKline ejer ikke længere Eltroxin, de har solgt det til Aspen, men det kan ikke passe, at Aspen er uvidende om alle de problemer, der har været på New Zealand og i Danmark – ellers er de i hvert fald mere end almindeligt naive! Alligevel har Aspen valgt at sende den nye formulering af Eltroxin på markedet uden nogen form for information. Efter mine oplysninger er det sket i februar 2011, og der skulle end ikke have været skrevet på pakningerne, at det var en ny formu-lering. Oplysningerne skulle være kommet på pakningerne i august måned, og her i november er der kommet rigtig meget fokus på problemet i de israelske medier og på facebook. Bemærk at jeg her pt. kun har oplysningerne bekræftet fra en enkelt patient.
 
Problemet i Israel er - som i Danmark og på New Zealand – at der kun er Eltroxin på markedet, og således ikke nogen alternativer for patienterne. Israel har desværre ingen patientforening, men vi forsøger selvfølgelig at hjælpe, hvis vi kan.
 
Jeg følger sagen, og der kommer derfor formodentlig nyt om sagen næste gang igen.

 
12. del i Eltroxin-sagen (februar blad 2012)
 
Som nævnt i sidste nummer af Thyreoidea Bladet, så har medicinalfirmaet Aspen i februar 2011 sendt Eltroxin i ny formulering på markedet i Israel – et land hvor der som i New Zealand og Danmark ikke var alterna-tive produkter på markedet. Det har givet en masse problemer for patienterne – ligesom det gjorde i New Zealand og her, og der har været meget i de israelske medier om sagen i november/december 2011.
 
Israel har ikke nogen patientforening – endnu – men nogle engagerede patienter, 
har haft kontakt med den internationale patientforening, Thyroid Federation
Internatinal, TFI.
 
TFI har i et brev til Aspen samt til de israelske myndigheder taget skarpt afstand fra, at man ændrer på livsvigtig medicin uden at informere læger og patienter, især når man ved, at det har givet problemer andre steder i verden.
 
Aspen hævder at have informeret apotekerne i februar 2011, hvor den nye formulering kom på markedet, og til lægerne i marts. Jeg har kun oplysningerne på anden hånd, og kan derfor ikke vurdere, om det er korrekt – det ville være rart at se dokumentation for denne information. Under alle omstændigheder er patienterne ikke informeret før august 2011, hvor ændringen er sat på emballagen – som i Danmark, det er 6 måneder efter den ændrede medicin er sendt på markedet.
 
Sagen følges op af TFI overfor Aspen, så lignende tilfælde forhåbentlig kan undgås i fremtiden – måske et naivt håb, for det troede jeg også efter situationen i Danmark!
 
Det positive er, at israelerne nu har fået alternative produkter på markedet, så de har et valg i forhold til stofskiftemedicin, og at der har været meget fokus på sagen, så alle
patienter bør være klar over problemstillingen og få målt deres stofskifte.
 
Jeg har fortsat kontakt til TFI og en israelsk patient, så der kommer nyt om sagen
formodentlig i næste nummer.


 
13. del i Eltroxin-sagen (december blad 2012)
 
Midt i oktober 2012 blev der lavet et opslag på Facebook-gruppen ”Stofskiftebivirkninger af Ny Eltroxin”. Opslaget er lavet af den israelske advokat Itay Naor Zabari, der selv har haft store problemer med ny Eltroxin.
 
Opslaget omhandler rygter om, at det israelske sundhedsministerium har gennemanalyseret ny Eltroxin, og at der øjensynligt skulle være ændret i partikelstørrelsen i de aktive stoffer i forhold til Gl. Eltroxin.
Jeg tog straks kontakt til Itay, og han har desværre kun rygterne på nuværende tidspunkt, men han holder os informeret.

Vi har i Thyreoidea Landsforeningen reageret ved
at kontakte Sundhedsstyrelsen (det tidligere Lægemiddelstyrelsen), og de er i gang med at undersøge, om der er mere håndfaste beviser. De lavede nogle undersøgelser af Ny Eltroxin i 2009/10, og min kontaktperson er lige nu ved at blive opdateret på dem. Vi har fortsat løbende kontakt
at kontakte Orion Pharma, der er distributør af ny Eltroxin i Danmark i dag. Produktet blev af GSK solgt til Aspen, og Orion er deres repræsentant i Danmark. Orion tager sagen meget alvorligt og er ligeledes i gang med at finde yderligere dokumentation fra Israel.
Vi følger løbende op.
 
Itay har ligeledes kontaktet Thyroid Federation International, TFI, den internationale forening for stofskiftepatienter, hvor vi også er medlem, og hvor jeg er den danske repræsentant. Jeg er
i løbende mailkorrespondance med TFI, og er i skrivende stund netop blevet bedt om at deltage
i TFIs bestyrelsesmøde via Skype den 2.12.12. Mit mål er at få TFI til at skrive til de israelske myndigheder, som de har gjort tidligere, igen for at presse på for at få yderligere dokumentation.
 
Det er desværre alt, hvad jeg har af nyt på nuværende tidspunkt, og som nævnt er det kun rygter. Men vi reagerer i Thyreoidea Landsforeningen, for vi ved godt, hvor mange patienter, der fik problemer med Ny Eltroxin, og derfor skal sådanne rygter undersøges.
 
Nogle har på Facebook forespurgt, hvorfor man ikke arbejdede på at få Ny Eltroxin væk fra markedet i Danmark. Det gør vi ikke, fordi der er rigtig mange af de godt 100.000 brugere, der ikke har problemer med Ny Eltroxin, og hvis målet var at få det væk fra det danske marked, så ville disse patienter være nødt til at skifte – og hvad hvis de så ikke kunne tåle Euthyrox?
 
Helt personligt kan jeg da oplyse, at jeg selv tager Ny Eltroxin uden at have problemer med det, og med mit kendskab til de mange mulige problemer ved eventuelt skift af stofskiftemedicin, så tør jeg ikke eksperimentere med et skift til Euthyrox, heller ikke selv om jeg stadig er vanvittig gal på GSK over deres fremgangsmåde ved indførelsen af den nye formulering. Heller ikke selv om jeg hellere ville bruge et produkt fra Merck!
 
Det ville være dejligt, hvis flere nydiagnosticerede patienter fik Euthyrox i stedet for Eltroxin. Euthyrox findes i styrkerne 25, 50 og 100 mikrogram, og det er derfor lettere at dosere en dagsdosis uden at skulle dele tabletterne. Eltroxin findes kun i styrkerne 50 og 100 mikrogram. Samtidig ville det give en anderledes fordeling af markedet for T4-medicin. I dag har Eltroxin ca. 92% af markedet, og Euthyrox bare ca. 8%. For Merck skal det også være rentabelt at markedsføre et produkt i et land, så derfor vil jeg da personligt krydse fingre for en højere markedsandel i fremtiden, således at vi også fremover har to valgmuligheder her i Danmark.

 
14. del i Eltroxin-sagen (Februar 2013)
 
Desværre er der ikke så meget nyt at komme frem med denne gang. Jeg skrev sidst, at vi havde skrevet/kontaktet både Orion Pharma og Sundhedsstyrelsen, men vi har desværre ikke nogle konkrete resultater/svar, der kan meldes ud endnu.
 
Vedr. den internationale patientforening, TFI, så var jeg med i Skype-bestyrelsesmøde primo december, og TFI vil så skrive til de israelske myndigheder. Lige nu er Israel midt i et valg, så en reaktion derfra tager nok også lidt længere tid.

 
Støt foreningens arbejde